Pérégrinations d'une Spondydragonne

19/10/2026

05/10/2026

Joli coeur bleu confectionné par Les Rubans de Laurianne.
Spondygoodies 🩵.
Il partira avec moi à Ouarzazate ✨

02/10/2026

Un défi pour moi que de chanter ce morceau.
Ma cage thoracique se ferme de plus en plus rendant la respiration difficile.
Vous ne le voyez pas, c'est invisible.
Laisser de côté mes douleurs le temps d'un instant tout en notes 🎤 🎼
Spondychanteuse 🩵

23/09/2026

Revers de la médaille 🏅.
Je suis très fière et heureuse d'avoir participé à la Traverseine.
Mais mon corps et sa Spondy ne sont pas de cet avis et je vais devoir rester alitée quelques jours.
Fièvre, douleurs encore plus intenses que d'habitude, imaginez ..
Je devais faire mon injection aujourd'hui, on va différer, c'est impossible en cas de fièvre 💉🌡️
Qui veut voyager loin ménage sa monture.
Dans deux mois, je participerais à Cap désert 🩵💪🏼

17/09/2026

J'avais commandé il y a quelques temps déjà un badge à l'association Association《 Je te vois.》 qui a eu l'heureuse initiative d'aborder le sujet du Handicap invisible.
Je reçois mon petit colis ce matin et quelle surprise en découvrant la fameuse broche demandée et en supplément un badge personnalisé 😍.
Merci à vous pour cette jolie attention 🩵🙏🏼.
Je vais arborer fièrement ces broches lors de la Traverseine à laquelle je vais participer dimanche 💪🏼🌊🩵

03/09/2026

Septembre est le mois dédié à la spondylarthrite.
Ruban bleu 🩵.
On essaie de tenir le cap jusqu'à la Traverseine à laquelle je participerai le 20 Septembre à Paris sur le Dragon boat des Dragon Ladies de Paris 🌊🐲💪🏼🗼🌊🩷

31/08/2026

Connaissez-vous l'envers du décor ?
Quand je dois cacher mes la***s sous un sourire permanent pour ne pas montrer ma souffrance.
Je voudrais remercier les personnes qui m'aident à pouvoir continuer à pagayer.
À monter, à descendre du dragon boat , à m'encourager.
Merci à vous toutes et tous 🩷✨

23/08/2026

Tandis que deux Dragon Ladies de notre équipage partent pour Aix les bains pour un grand rassemblement Emilie Blond , Mag Humb 💪🏼🩷 , je vais commencer dès demain à m'entraîner à marcher pour ne pas avoir trop de difficultés lors du Cap désert de Novembre. Je pense que je vais débuter par 2 kms puis augmenter petit à petit.
C'est un défi supplémentaire.
Ma semaine fut très douloureuse... je vais y arriver 😉💪🏼🩷

29/07/2026

Quand je suis en plein découragement et que je souffre énormément, je regarde cette vidéo et je me motive. Je participerai à la Traverseine le 20 Septembre avec les Dragon Ladies de Paris.
Show must go on 🩷💪🏼🌊

30/04/2026

Ce soir, je devais aller chanter 🎤 avec mon ami John à son concert 🎼
Mais mon corps en a décidé autrement, je souffre trop aujourd'hui.
Alors j'ai décliné, la tristesse dans le cœur 🥲
C'est mon quotidien : je crois souvent être invincible et hop, Madame Spondy déballe ses puissantes a***s et bim elle gagne une bataille. Je capitule.
Alors repos, repos et repos.
Mais elle ne gagnera pas la guerre 😉.
Je lui montrerai toujours comment je pagaie et elle ra**ra à me poursuivre 😉
Fluctuat nec mergitur est ma devise 🌊🐲💪🏼🩷