28/02/2022
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. 7000 maladies rares sont identifiées en France et 1 personne sur 20 est concernée.
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévères avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans.
La Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année fin février, a pour objectif de rassembler et de sensibiliser les patients et familles, les professionnels de santé, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées.