Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

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Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

ANHET.F est une association de patients française à but non lucratif et indépendante.

15/06/2026

[WEBINAR] J-15 avant notre webinar sur le dépistage et la prise en charge des risques génétiques liés à l'Hypercholestérolémie Familiale (HF) et à la Lp(a) ! 🔍

Organisé par l'IHU ICAN et l'association Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales., ce webinar est destiné aux professionnels de santé (cardiologues, endocrinologues, médecins généralistes, pédiatres,…) et aux patients souhaitant approfondir leurs connaissances sur ces pathologies.

📅 Informations pratiques
Date : lundi 29 juin 2026
Horaire : de 17H30 à 19H00
Format : 100% en ligne (webinaire Zoom), inscription gratuite

💬 Intervenants :
· Pr Sophie Béliard : Cheffe du service d'Endocrinologie (AP-HM) et coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Rares
· Pr Noel Peretti : Chef du service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques (Hospices civils de Lyon)
· Dr Antonio Gallo : Unité de Lipidologie (Pitié-Salpêtrière AP-HP) et coordinateur du Centre de Référence des Maladies Rares

👉 Inscrivez vous dès maintenant via le lien en commentaire ou le QR code ci-joint.

Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP

31/05/2026

Anhet.f salue la recommandation de l'European Atherosclerosis Society (EAS) consacrée à l’hypercholestérolémie familiale chez les enfants et les adolescents, publiée ce 25 mai.

Cette publication rappelle un message essentiel : "Un diagnostic et un traitement précoces durant l'enfance peuvent améliorer considérablement, voire normaliser, l'espérance de vie. Cependant, le sous-diagnostic et le re**rd de prise en charge thérapeutique demeurent des défis majeurs : en Europe, moins de 10 % des enfants atteints sont actuellement identifiés, et la plupart des personnes souffrant d'hypercholestérolémie familiale sont diagnostiquées trop tardivement."

Cette recommandation apporte plusieurs nouveautés :
• Rappel et préconisation du dépistage précoce et d'un traitement optimal
• Critères diagnostiques actualisés pour améliorer la sensibilité du diagnostic
• Abaissement de l'âge de début du traitement proposé à 6 ans, rendu possible par la disponibilité de nouveaux traitements hypolipémiants
• Importance mise sur la nécessité de réduire l'exposition cumulative au LDL-C
• Mise à jour des algorithmes de traitement et des données probantes les plus récentes appuyant l’utilisation de nouvelles thérapies de longue durée
• Pistes de réflexion pour faciliter une meilleure transition vers les soins adultes

L'association poursuit son combat pour faire du dépistage précoce de l'hypercholestérolémie familiale une priorité de santé publique, avec l'examen au Sénat le 9 juin prochain de la proposition de loi "prévention cardio-neurovasculaire".

Pour en savoir plus sur la recommandation : https://academic.oup.com/eurheartj/advance-article/doi/10.1093/eurheartj/ehag382/8691080?login=false

06/05/2026

🩺 Webinaire Expert : Prévention cardio-neurovasculaire & Génétique
Comment optimiser le dépistage et la prise en charge des risques génétiques liés à l'Hypercholestérolémie Familiale (HF) et à la Lp(a) ?

Cet événement, organisé par l'IHU ICAN et l'association Anhet.f, propose un éclairage scientifique complet sur ces enjeux de santé publique.

Bien que principalement destiné aux professionnels de santé (cardiologues, endocrinologues, médecins généralistes, pédiatres,…), ce webinaire est également ouvert aux patients souhaitant approfondir leurs connaissances sur ces pathologies.

🎓 Pour aborder ces thématiques complexes, nous aurons le plaisir d'écouter des experts :
· Pr Sophie Béliard : Cheffe du service d'Endocrinologie (AP-HM) et coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Rares.
· Pr Noel Peretti : Chef du service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques (Hospices civils de Lyon).
· Dr Antonio Gallo : Unité de Lipidologie (Pitié-Salpêtrière AP-HP) et coordinateur du Centre de Référence des Maladies Rares.

📅 Informations pratiques
Date : Lundi 29 juin 2026
Horaire : De 17H30 à 19H00
Format : 100% en ligne (Webinaire Zoom)
Tarif : Inscription gratuite

📢 Ne manquez pas ce rendez-vous crucial pour la prévention cardiovasculaire.
👉 Inscrivez vous dès maintenant via le QR code sur le document.

03/05/2026

Et si votre expérience était votre plus grande force ?

Vivre avec une hypercholestérolémie familiale hétérozygote (HFHe), c'est aussi développer un savoir-faire unique au quotidien. Et si ce vécu devenait une ressource pour d'autres patients !
L’association Anhet.f vous invite à un atelier de co-développement : une méthode d'apprentissage entre pairs pour partager des stratégies concrètes et avancer ensemble.

Pourquoi participer ?
• Partager vos questions et vos doutes sans jugement.
• Découvrir les solutions qui fonctionnent pour d'autres.
• Repartir avec des pistes d'action concrètes pour mieux gérer votre santé.
• Renforcer les liens avec une communauté de pairs.

Ce n'est ni une conférence médicale, ni une thérapie, mais un espace structuré de 2h animé par une professionnelle.

📅 Quand ? Le 9 juin 2026 de 17h00 à 19h00. 📍 Où ? Hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Pour l’inscription, consultez le document joint !

Ensemble, transformons notre expertise de patient en moteur de changement ! 🚀

22/04/2026

LA PRISE EN CHARGE DE L’HYPERCHOLESTÉROLÉMIE FAMILIALE HOMOZYGOTE : DES NOUVELLES ALERTES ET DES TRAITEMENTS INNOVANTS !

L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HoFH) est une maladie génétique rare qui touche environ 1 personne sur 300 000. Elle se caractérise par un taux très élevé de « mauvais » cholestérol (LDL) dès la naissance, entraînant un risque cardiovasculaire précoce et sévère.

🔬 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿𝘀 :

- Deux nouveaux traitements, l’𝗲́𝘃𝗶𝗻𝗮𝗰𝘂𝗺𝗮𝗯 et le 𝗹𝗼𝗺𝗶𝘁𝗮𝗽𝗶𝗱𝗲, offrent des solutions efficaces pour réduire le LDL-cholestérol, même chez les patients résistants aux thérapies classiques.

- Une vigilance accrue des médecins généralistes et cardiologues est essentielle pour repérer les signes d’alerte : taux de LDL > 400 mg/dL chez de jeunes patients, antécédents familiaux de maladies cardiovasculaires précoces, ou décès cardiaque avant 60 ans.

💡 𝗟𝗲 𝗿𝗼̂𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹’AP-HM :

Le 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝘅𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶𝘀𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗗𝘆𝘀𝗹𝗶𝗽𝗶𝗱𝗲́𝗺𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 (𝗖𝗘𝗗𝗥𝗔), coordonné par le Pr Sophie Béliard, propose une prise en charge spécialisée pour les adultes et les enfants atteints de cette pathologie. Leur travail permet d’améliorer la qualité de vie des patients et de prévenir les complications graves.

📢 𝗘𝗻 𝘀𝗮𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗽𝗹𝘂𝘀 :

Découvrez les détails de cette avancée médicale et les signes à surveiller dans le premier commentaire ci-dessous !

Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services

08/04/2026

🩺 Une avancée historique pour la santé de nos enfants : Prochaine étape au Sénat !
C’est une victoire majeure pour la prévention en France : la proposition de loi portée par le député Yannick NEUDER vient de franchir une étape décisive dans la lutte contre les maladies neuro cardio neurovasculaires.

L’enjeu pour les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale ? Aujourd’hui, on estime que 30 000 enfants sont concernés par cette pathologie génétique en France. Trop souvent silencieuse, elle peut entraîner des complications graves dès l’âge adulte si elle n'est pas détectée précocement.

Ce qui change concrètement : Grâce à ce texte, un dépistage sera proposé systématiquement dès l’âge de 6 ans. Détecter tôt, c’est protéger pour la vie. C’est offrir à ces milliers d’enfants et à leurs familles la chance d’une prise en charge adaptée avant que les risques ne s’installent.

Le combat continue au Palais du Luxembourg ! Après ce succès à l'Assemblée nationale, le texte part désormais au Sénat 📌

Un immense merci à Yannick NEUDER pour avoir porté cette loi avec brio et conviction. Merci de faire de la prévention une priorité nationale et d'agir concrètement pour l'avenir de nos enfants. 👏❤️

03/04/2026

🎉❤️ Le 1er avril 2026, une première étape historique a été franchie pour les patients à haut risque neuro-cardiovasculaire (et ce n'est pas un poisson d'avril) !

La proposition de loi visant à accélérer la prévention cardio-neuro-vasculaire et à anticiper un risque sanitaire et social majeur déposée par le Député Yannick Neuder, ancien ministre de la Santé, a été adoptée à l'unanimité par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Ce que ce texte va changer concrètement :
* Le dépistage devient la norme : Le dosage du cholestérol, de l'hypertension et du diabète seront intégrés dans les politiques nationales.
* L'hypercholestérolémie familiale sera dépistée de manière universelle : Grâce à un amendement, le dépistage pédiatrique de l'hypercholestérolémie familiale par bilan lipidique sera intégré à la visite obligatoire des 6 ans.
* Une victoire pour la Lp(a) : Grâce à un amendement clé, le dosage de la lipoprotéine (a) — marqueur génétique majeur qui concerne 1 personne sur 5 — sera proposé lors des rendez-vous de prévention.
* Santé des femmes : Une évaluation spécifique des risques hormonaux et obstétricaux chez les femmes sera prévue.
* La prévention s’invite au travail : Une action annuelle de sensibilisation, notamment des facteurs de risque cardio-neuro-vasculaires, sera organisée à l'attention de tous les salariés.

Anhet.f se félicite de cette avancée majeure et suivra attentivement les prochaines étapes de cette proposition de loi : rendez-vous le 7 avril en séance publique puis au Sénat pour la poursuite des débats.

Ci-dessous notre décryptage 👇

Adresse

1 Rue De Pouilly
Chéry-lès-Pouilly
02000

Site Web

http://www.anhet.fr/

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