Mon Emmysphère

Mon Emmysphère Association pour Emmy et enfants atteints de malformations cérébrales rares dont la schizencephalie

06/09/2026

🌶️ DIMANCHE PROCHAIN, ON VOUS ATTEND NOMBREUX ! 🌶️

Retrouvez l’association 🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄🌟 au kiosque de la place Henri-Barbusse à Ville de Décines-Charpieu pour déguster notre délicieux chili con carne fait maison

Le nombre de parts est limité, alors pensez à réserver la vôtre dès maintenant !

On compte sur vous pour venir partager ce moment convivial à nos côtés ❤️

N’hésitez pas à partager la publication autour de vous ! 🌈

🎒🌈 C’est la rentrée ! 🦄✨Une nouvelle année scolaire commence pour notre Emmy ! Et quelle joie de retrouver l’école… et s...
01/09/2026

🎒🌈 C’est la rentrée ! 🦄✨

Une nouvelle année scolaire commence pour notre Emmy !

Et quelle joie de retrouver l’école… et surtout quelques copines dans sa classe ! Emmy est ravie, et nous, on sent que cette nouvelle année va être une chouette aventure, pleine de découvertes, de progrès, de rires et de beaux moments.

En ce jour de rentrée, nous avons aussi une pensée toute particulière pour tous les enfants en situation de handicap qui n’auront malheureusement pas la chance de retrouver une AESH à leurs côtés… 💔

Parce que pour certains enfants, une AESH n’est pas un « plus » : c’est ce qui leur permet tout simplement d’aller à l’école, d’apprendre, de participer et de trouver leur place parmi les autres.
Nous mesurons donc la chance d’Emmy de pouvoir poursuivre son petit chemin à l’école, entourée et accompagnée. 🌈
Nous avons fait une demande pour obtenir une AESH à temps pleins et espérons que cela aboutira positivement 🙏🏻

Belle rentrée à tous les enfants, aux enseignants, aux AESH et à toutes les familles ! 📚✏️

Et maintenant… en route pour une nouvelle année avec notre petite guerrière ! 🦄💪💖

Nous souhaitions vous donner quelques nouvelles, car vous avez été nombreux à prendre de nos nouvelles ces derniers jour...
25/07/2026

Nous souhaitions vous donner quelques nouvelles, car vous avez été nombreux à prendre de nos nouvelles ces derniers jours. ❤️

Cette semaine, nous étions en vacances sur le bassin d’Arcachon. Face à l’évolution des incendies, nous avons pris la décision de rentrer dès jeudi soir afin de nous mettre en sécurité. Une décision difficile, mais la bonne. Le lendemain, notre camping a été évacué.

Nous sommes évidemment tristes d’avoir dû écourter ces vacances en famille, mais le plus important est que nous soyons tous en sécurité. 💛

Nous avons une pensée toute particulière pour les habitants de la région, dont certains ont tout perdu et vivent des moments extrêmement difficiles. Nous leur adressons tout notre soutien et notre courage.

Un immense merci également aux sapeurs-pompiers et à l’ensemble des équipes mobilisées, qui se battent sans relâche pour protéger les personnes, les habitations et la nature. Leur engagement est tout simplement admirable. 🚒❤️

Merci à chacun d’entre vous pour vos nombreux messages, votre bienveillance et votre inquiétude à notre égard. Ils nous ont énormément touchés.

18/07/2026

Que les vacances continuent ☀️

17/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

Retour à la maison!

Emmy est bien rentrée.
Après ces semaines intenses, on réalise tout ce qu’elle a traversé, tout ce qu’elle a donné. Elle s’est accrochée chaque jour, elle a repoussé ses limites, et elle a avancé, encore et encore.

On prendra le temps de vous faire un vrai débrief de ce séjour, mais une chose est déjà certaine : elle a donné le meilleur d’elle-même.

Maintenant, une autre étape commence.
Continuer à la maison. Reprendre les exercices, garder le cap, ne pas laisser s’éteindre tout ce qu’elle a construit là-bas. Ce sera différent, moins encadré, mais tout aussi important.

Le prochain séjour est prévu en octobre. Ça peut sembler loin, mais ce temps est nécessaire. Emmy a aussi besoin de souffler, de se reposer, de retrouver un rythme plus doux… et simplement d’être une petite fille.

Ce début d’année, on ne l’a pas ménagée. Mais après son opération de rhizotomie dorsale sélective, on savait que cette période de rééducation serait déterminante. Chaque effort comptait, chaque séance avait du sens.

Aujourd’hui, on avance autrement.
Avec tout ce qu’elle a gagné, et tout ce qu’il reste à construire.
Et toujours avec cette même certitude : elle nous impressionnera encore !

16/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 9 – Varsovie

Regardez comme elle persévère… comme elle essaye encore et encore… Elle ne lâche rien !

Côté marche, les progrès sont là.
Elle arrive de mieux en mieux à tenir sur une distance plus longue, à s’arrêter, puis repartir.
Petit à petit, elle prend confiance… et on sent que quelque chose se construit vraiment.
Je suis sûre qu’un jour, on ne l’arrêtera plus !

Aujourd’hui, papa est arrivé. Et si vous aviez vu les étoiles dans ses yeux…

Demain, c’est déjà le départ.
Encore une belle session de stage, riche en efforts, en émotions… et surtout en progrès !

16/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 8 – Varsovie

Désolée, on n’a pas publié hier…
On était toutes les deux épuisées, couchées comme les poules !
Alors voici la petite vidéo d’hier .

Il n’y a pas beaucoup d’images, parce qu’Emmy avait surtout besoin d’un super supporter.
C’était une journée difficile pour elle, travailler demandait beaucoup d’énergie.
Mais malgré ça, la marche devient de plus en plus maîtrisée.

Elle arrive maintenant à s’arrêter, puis repartir.
Un détail mais une vraie avancée pour elle.

Il lui reste encore à comprendre que son petit crocodile jaune est bien plus qu’un outil : c’est sa liberté de se déplacer !
C’est ce qui va lui permettre d’aller vers ce qu’elle veut, toute seule. Gagner une certaine autonomie.

L’envie viendra avec le temps, en grandissant.
Et en attendant, elle avance déjà avec un courage incroyable et on ne peut qu’être fiers d’elle et de son parcours .

13/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 6 – Varsovie

Après un dimanche au zoo, place à la reprise !
On attaque la deuxième semaine.
Un peu de fatigue encore, mais aussi de l’énergie retrouvée après ce moment au grand air .
Ça fait du bien de souffler, de s’évader… avant de replonger dans le rythme intense des séances.

La reprise s’est bien passé mais mademoiselle prend confiance et rechigne à travailler ou veut choisir ses exercices.
Elle a quand même bien réussi les positionnements et on voit les différences sur les mouvements réflexes qui commencent à s’installer.

Dernier jour avec papi et mamie aujourd’hui.
On finira la semaine avec maman avant que papa arrive pour aider au retour.
Merci pour ces quelques jours ensemble !

11/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 5 – Varsovie

Toujours un peu de fièvre aujourd’hui…
Mais ça ne nous a pas empêchés de profiter d’une belle journée !

Balade dans la vieille ville de Varsovie et déjeuner dans un restaurant local :
Franchement… les Polonais savent cuisiner le chou et le cochon comme personne !

Emmy était fatiguée ce soir car aujourd’hui elle a quand même trouvé la force de marcher avec l’aide de mamie.

Une belle bouffée d’air frais aujourd’hui!
On croise les doigts pour que la fièvre disparaisse demain et qu elle commence à aller mieux.

Bonne nuit Emmy !

10/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 4 – Varsovie

Malgré la maladie, Emmy a encore assuré aujourd’hui .
On a réduit le nombre de séances pour la ménager, mais elle a super bien participé.

Et quoi de mieux qu’un petit tour de manège
pour lui redonner le sourire… et à nous aussi par la même occasion ?
Des petits moments simples qui font tellement de bien au milieu de tout ça!

La soirée a été plus difficile…
Emmy nous refait des épisodes de malaises vagaux avec des réflexes vomitifs, comme à Nice.

On n’a jamais vraiment eu d’explication. Ça arrive, ça nous inquiète… et puis ça passe, doucement, comme c’est venu.
Des moments toujours un peu angoissants lors desquels on se sent tellement impuissant.

On espère maintenant qu’elle ira vite mieux pour pouvoir profiter du beau temps annoncé ce week-end, prendre l’air, se poser un peu… et peut-être aller faire un tour au zoo.
On croise les doigts !

Adresse

Décines-Charpieu
69150

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