Plateforme d'Expertise Maladies Rares BFC

24/03/2023

⏱ Pensez-y, vous avez jusqu'à ce vendredi 24 mars à minuit (heure Réunion) pour vous pré-inscrire sur l'une des 3 courses encore disponibles : Diagonale des Fous, Trail de Bourbon et Mascareignes.

RDV sur www.grandraid-reunion.com

06/03/2023

01/03/2023

QUOI DE NEUF A LA PEMR BFC?

Des galets aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023, l’association « Trouve mon galet 21 » a peint des galets sur le thème de cette journée spéciale.
Ces galets ont été cachés à Dijon afin de sensibiliser les gens qui les trouveront sur les maladies rares.

« L’association TMG 21 est disponible pour réaliser des ateliers, proposer des animations pour des évènements et surtout mettre en avant le jeu du « galet voyageur » qui peut être pratiqué par n’importe quel enfant, parent et grand-parent.
Ce jeu, très ludique, peut s’associer aux balades, à la randonnée, et ainsi faire voyager les galets. »

01/03/2023

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares BFC, créée en 2020 suite à un appel à projet du ministère de la santé, permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région Bourgogne Franche-Comté dans le domaine de la communication, du soin, de l'enseignement et de la recherche. Elle a également pour vocation de mettre en lien les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares.

Elle est au service des patients atteints de maladie rare de la région.