Les enfants de la SLAF

09/10/2026

Sur cette photo glamour, on rit. C’était une belle soirée, mardi dernier à Genève avec l’Institut du Cerveau.

Mais cette image ne dit pas tout.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de l’aidance. Je veux rendre hommage à Virginie. Et dire les choses telles qu’elles sont.

La SLA ne prend jamais de pause. Elle réveille la nuit. Elle s’invite à chaque repas, avec les fausses routes qui peuvent survenir à chaque bouchée. Quand j’étouffe, Virginie a quelques secondes pour réagir. Elle a appris. Elle ne s’y habitue pas. La maladie s’invite aussi à chaque toilette, à chaque départ de la maison. Virginie porte tout cela depuis bientôt six ans.
Les soirs de gala, on voit son sourire. On ne voit pas la nuit d’avant. On ne voit pas les rendez-vous médicaux, les dossiers, les soignants à coordonner. On ne voit pas l’inquiétude qu’elle garde pour elle. Ni la fatigue qu’elle ne montre pas.

Elle n’a pas choisi ce rôle. Elle l’assume chaque jour, sans cesser d’être ma femme.

En France, entre 8 et 11 millions de personnes accompagnent un proche en perte d’autonomie. Trois sur dix le font seules. Elles méritent d’être vues et soutenues.

Virginie, merci. Je t’aime.

Invincible, ensemble.

📷 Vincent - Photographe

Les Invincibles Institut du Cerveau - Paris Brain Institute

02/10/2026

Toujours un plaisir de voir la vague rouge ! Nos amis les Les P'tits Potos bravo et merci pour les étoiles que vous mettez dans les yeux de vos pilotes .

29/09/2026

26/09/2026

Peut-être un espoir ? Espérons 💪

🔬 BONNE NOUVELLE

Des résultats positifs ont été annoncés pour l'essai clinique de phase 3 de l'ulefnersen, une thérapie qui cible la cause génétique de la SLA-FUS, une forme génétique rare et souvent agressive de la SLA.

Les premiers résultats suggèrent que ce traitement pourrait ralentir la progression de la maladie.

D'autres données sont à venir, mais cette avancée est porteuse d'espoir pour les personnes et les familles touchées par la SLA-FUS et pour toute la communauté SLA. 💙

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🔬 GOOD NEWS

Positive Phase 3 trial results were announced for ulefnersen, a therapy that targets the genetic cause of FUS-ALS, a rare and often aggressive genetic form of ALS.

Early results suggest the therapy may slow disease progression.

More data are still to come, but this progress brings hope to people and families affected by FUS-ALS and to the entire ALS community. 💙

Pour en savoir plus / Learn more 👉 https://otsuka-us.com/news/otsuka-announces-transformative-phase-3-fusion-results-ulefnersen-bringing-fus-als-community

21/09/2026

Quelques mois se sont écoulés depuis mon arrivée le 21 juin de ma marche solidaire au profit de la maladie de Charcot. Je reviens vers vous pour vous communiquer le bilan final des dons récoltés pour le Collectif Solidarité Charcot. Encore une belle somme grâce à votre générosité tout au long de ce périple.
Merci à tous (Particuliers, commerçants, artisans, collectivités, associations, hébergeurs,).
Solidairement.
Thierry

20/09/2026

🍷 COMMANDE GROUPÉE DE FIN D'ANNÉE – SOLIDAIRE & FESTIVE ! 🍷
Notre association Vi? souffle ses 6 bougies ! Pour célébrer 6 ans de partage et de solidarité, nous vous proposons une commande groupée de vin avec Domaines et Villages.
Le principe ? Chaque bouteille achetée permet de reverser 1 € aux associations. Sur l'intégralité de la commande, nous recevons l'argent et nous divisons à parts égales entre nous et nos cinq partenaires :

🌹 pour soutenir la lutte contre le cancer.

🌍 Entraide International d'Urgence - EIU : pour l'aide aux personnes sinistrées et les aînés isolés.
💙 Les enfants de la SLAF: pour mener le combat contre la maladie de Charcot.
🐴 Association Le Sanctuaire du Ranch Du Bonheur: pour la protection des animaux de la ferme et sa micro-ferme pédagogique.
🏍️ Motard Family - Page Officielle : pour venir en aide aux personnes à mobilité réduite.
✨ Et bien sûr : VI? : Vivre l’Instant ? pour continuer de créer notre passerelle entre les causes !

Faites-vous plaisir pour les fêtes de fin d'année tout en soutenant 6 belles causes à la fois.
📅 Date limite de commande : Début novembre. Réception début décembre.
👇 Le lien pour commander : https://www.vente-directe-dv.com/KRJGUK
Merci pour eux, partagez sans modération !
L'équipe Vi?