22/08/2026
𝗢𝗻 𝘃𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗲𝗿 𝗱’𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗮𝘂 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹 𝗧𝗲́𝗹𝗲́𝘃𝗶𝘀𝗲́ !
MAJ : réactions après le JT en fin de post
La mise à jour sur le site de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie pour l’encéphalomyélite myalgique est remarquée !
Après France Inter, France Info, France Culture, La Voix du Nord, Libération, Hugo Décrypt, La Voz de Galicia, RTL, Actu.fr et d'autres, nous avons été contactés par Justine Roy, journaliste à M6, pour participer au JT, aux côtés d’autres intervenants.
Nul doute que d’autres médias vont suivre, mille mercis à eux de relayer cette importante avancée.
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Réaction après la diffusion du JT
Merci à l'équipe de M6 de nous avoir fait une place au JT. Deux points très positifs
- C'est un JT de très grande audience. Beaucoup de malades, de proches et de médecins, par l'intermédiaire de ce trop court passage, auront connaissance de l'existence de la fiche Ameli, essentielle pour contrer l'errance médicale, donner des éléments de compréhension aux proches et offrir des ressources fiables aux médecins
- Il est clairement dit que cette maladie n'est pas psy. Dans le contexte actuel, c'est absolument essentiel.
Malheureusement, il manque des informations essentielles dans ce trop court passage du JT, en particulier
- La mise en avant en titre, une fois de plus de l'appellation syndrome de fatigue chronique, avec un visuel inapproprié. Nous aurions aimé voir le nom historique de la maladie en titre ou au moins les deux noms conjoints, avec encéphalomyélite myalgique en premier. Pire, l'encart "fatigue chronique" est totalement discriminant (malgré nos alertes). Nous avions pourtant insisté sur l'appellation et sur les visuels, en donnant le lien vers les photos libres de droit de l'association allemande.
- Aucun chiffre cité, la maladie concerne en France des centaines de milliers de malades
- Cette maladie est profondément invalidante. Faire témoigner une personne gravement atteinte donnerait une meilleure idée de son impact
- pas de mention des enfants
La déception des malades et de notre équipe, que nous recueillons depuis le JT, est légitime, leurs attentes étaient importantes et justifiées. Mais dans le contexte, cette couverture médiatique est infiniment précieuse, donc nous sommes reconnaissants à l'équipe de M6 ainsi qu'aux autres journalistes qui nous offrent u une visibilité.
𝘔𝘪𝘭𝘭𝘪𝘰𝘯𝘴 𝘔𝘪𝘴𝘴𝘪𝘯𝘨 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘤𝘦 𝘦́𝘵𝘢𝘯𝘵 𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘶𝘴𝘦, 𝘯𝘰𝘶𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘰𝘯𝘴 𝘤𝘭𝘰̂𝘵𝘶𝘳𝘦𝘳 𝘭𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘪𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘦́𝘤𝘰𝘯𝘰𝘮𝘪𝘴𝘦𝘳 𝘭’𝘦́𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘱𝘦𝘵𝘪𝘵𝘦 𝘦́𝘲𝘶𝘪𝘱𝘦 𝘲𝘶𝘪 𝘳𝘦𝘴𝘵𝘦 𝘴𝘶𝘳 𝘭𝘦 𝘱𝘰𝘯𝘵. 𝘔𝘦𝘳𝘤𝘪 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘷𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘳𝘦́𝘩𝘦𝘯𝘴𝘪𝘰𝘯.
