L'espoir de lola

L'espoir de lola Cette page , l' éspoir de LOLA est dédiés pour notre fille LOLA , atteinte du " Syndrome de rett " diagnostiquer le JEUDI 11 JUIN ..

Lola 21 mois a étais diagnostiquer syndrome de rett ce jeudi 11 juin 2015 .. Quess que le syndrome de rett ? Le syndrome de rett et une maladie génétique rare qui arrive sur 1 famille sur 10 000 , 15 000 , est que sur les filles .. Ce sont des troubles de développement , ce syndrome et assez évolutif ...Ca arrive comme ça . Aucun des parents n 'ai porteur de quelque choses .. Se syndrome empêche

lola de s’asseoir , de parler , de manger avec une cuillère ....
Lola ne pourra peut etre JAMAIS marcher . On ne sait pas comment evolue cette maladie .. Elle peut faire des crise d epilepsie , des convultions

Ma douce Lola,Aujourd’hui, tu fêtes tes 13 ans… et mon cœur déborde d’émotion.13 années à tes côtés,13 années à apprendr...
06/08/2026

Ma douce Lola,

Aujourd’hui, tu fêtes tes 13 ans… et mon cœur déborde d’émotion.
13 années à tes côtés,
13 années à apprendre, à grandir, à aimer encore plus fort grâce à toi et tes frères.

Tu es bien plus qu’une fille pour moi, tu es une leçon de vie.

Chaque jour, tu m’apprends le courage, la patience, la force et surtout l’amour inconditionnel.

Ton sourire, même dans les moments difficiles, est une lumière qui éclaire tout autour de toi.

Je suis tellement fière de toi.
Fière de la personne que tu es,
de ta sensibilité, de ta détermination et de cette incroyable force qui t’habite.

Tu es unique, précieuse, et tellement courageuse.

Sache que peu importe les chemins que la vie nous réserve, je serai toujours là, à tes côtés, pour te soutenir, te protéger et t’aimer de tout mon cœur.

Joyeux anniversaire ma princesse.

Continue de briller comme tu le fais si bien.

Je t’aime infiniment.
Maman ❤️

Un petit coucou ça faisait longtemps.La semaine dernière a été très compliqué pour Lola.Elle ne dormait presque plus, el...
27/07/2026

Un petit coucou ça faisait longtemps.

La semaine dernière a été très compliqué pour Lola.

Elle ne dormait presque plus, elle était vraiment grognon, voulais même plus manger heureusement qu'il y a la sonde.

Lola galère vraiment quand c'est les fortes chaleurs.

Et là depuis 5 jours je retrouve enfin ma cocotte avec le sourire, qui remange très bien, qui redors très bien.

Ça fait plaisir car niveau mental c'était très compliqué à gérer.

Dans 11 jours son anniversaire que l'on va fêter avec la famille.

Voilà tout.

Ah si dernière petite chose je souhaite bon courage à toutes les personnes qui sont en ce moment même dans les incendies je sais qu'il y en a qui suivent Lola je vous souhaite vraiment beaucoup de courage. 🙏🙏🙏🙏🩷🩷🩷

Ou la la que le temps passe vite.Depuis Noël on n'a pas publier sur la page. 😱😱 Comment allez vous ??Ici ça va nickel.Ri...
07/05/2026

Ou la la que le temps passe vite.

Depuis Noël on n'a pas publier sur la page. 😱😱

Comment allez vous ??

Ici ça va nickel.

Rien de particulier. Tant mieu, c'est que ça va 😉.

Toujours un peu de problème de sommeil de temps en temps mais c'est question d'habitude 😉.

Des bisous à tous à très vite 💋💋❤️❤️

Mon passe temps favoris à Noël :Regarder les lumières du sapin 🌲 🎁 💜💋 💋 ♥️
14/12/2025

Mon passe temps favoris à Noël :
Regarder les lumières du sapin 🌲 🎁 💜
💋 💋 ♥️

💗♥️💋💜
03/12/2025

💗♥️💋💜

C'est parti jour 1 🎄 🤶.Toujours pas top la forme.Surveillance à fond de ma cocotte.Des bisous à tous ♥️ 💋
01/12/2025

C'est parti jour 1 🎄 🤶.

Toujours pas top la forme.

Surveillance à fond de ma cocotte.

Des bisous à tous ♥️ 💋

ℭ𝔬𝔲𝔠𝔬𝔲 𝔞̀ 𝔱𝔬𝔲𝔰ℭ𝔬𝔪𝔪𝔢𝔫𝔱 𝔞𝔩𝔩𝔢𝔷 𝔳𝔬𝔲𝔰 ?𝙰𝚞𝚓𝚘𝚞𝚛𝚍'𝚑𝚞𝚒 𝚝𝚎𝚖𝚙𝚜 𝚙𝚕𝚞𝚟𝚒𝚎𝚞𝚡 𝚎𝚜𝚝 𝚎́𝚐𝚊𝚕 : 𝚌𝚑𝚎𝚛𝚌𝚑𝚎𝚛 𝚕𝚎 𝚜𝚊𝚙𝚒𝚗 𝚊̀ 𝚕 𝙰𝙿𝙴 𝚍𝚎𝚜 𝚎́𝚌𝚘𝚕𝚎𝚜 𝚍𝚎 𝚖on 𝚏...
29/11/2025

ℭ𝔬𝔲𝔠𝔬𝔲 𝔞̀ 𝔱𝔬𝔲𝔰
ℭ𝔬𝔪𝔪𝔢𝔫𝔱 𝔞𝔩𝔩𝔢𝔷 𝔳𝔬𝔲𝔰 ?

𝙰𝚞𝚓𝚘𝚞𝚛𝚍'𝚑𝚞𝚒 𝚝𝚎𝚖𝚙𝚜 𝚙𝚕𝚞𝚟𝚒𝚎𝚞𝚡 𝚎𝚜𝚝 𝚎́𝚐𝚊𝚕 : 𝚌𝚑𝚎𝚛𝚌𝚑𝚎𝚛 𝚕𝚎 𝚜𝚊𝚙𝚒𝚗 𝚊̀ 𝚕 𝙰𝙿𝙴 𝚍𝚎𝚜 𝚎́𝚌𝚘𝚕𝚎𝚜 𝚍𝚎 𝚖on 𝚏𝚛𝚎̀𝚛𝚎𝚜 🌲

𝙻𝚊 𝚜𝚊𝚒𝚜𝚘𝚗 𝚍𝚎𝚜 𝚒𝚕𝚕𝚞𝚖𝚒𝚗𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗𝚜 𝚍𝚎 𝙽𝚘𝚎̈𝚕 𝚎𝚜𝚝 𝚕𝚊𝚗𝚌𝚎́, 𝚓'𝚎𝚜𝚙𝚎̀𝚛𝚎 𝚙𝚘𝚞𝚟𝚘𝚒𝚛 𝚊𝚕𝚕𝚎𝚛 𝚎𝚗 𝚟𝚘𝚒𝚛 𝚙𝚕𝚎𝚒𝚗 𝚜𝚒 𝚕𝚎 𝚝𝚎𝚖𝚙𝚜 𝚕𝚎 𝚙𝚎𝚛𝚖𝚎𝚝.

𝙲𝚎 𝚜𝚘𝚒𝚛 𝚘𝚗 𝚟𝚘𝚞𝚕𝚊𝚒𝚝 𝚖𝚊𝚒𝚜 𝚖𝚊 𝚌𝚘𝚌𝚘𝚝𝚝𝚎 𝚎𝚜𝚝 𝚞𝚗 𝚙𝚎𝚝𝚒𝚝 peu 𝚙𝚊𝚝𝚛𝚊𝚚𝚞𝚎 𝚍𝚎𝚙𝚞𝚒𝚜 𝚍𝚎𝚞𝚡 𝚝𝚛𝚘𝚒𝚜 𝚓𝚘𝚞𝚛𝚜 𝚍𝚘𝚗𝚌 𝚓𝚎 𝚙𝚛𝚎𝚗𝚍 𝚙𝚊𝚜 𝚍𝚎 𝚛𝚒𝚜𝚚𝚞𝚎𝚜.

𝙳𝚎𝚜 𝚋𝚒𝚜𝚘𝚞𝚜 𝚊̀ 𝚝𝚘𝚞𝚜 ♥️ 💋

Coucou à tous.J'espère que vous allez bien ?Aujourd'hui était mon rendez-vous de tout les 6 mois au CHU avec ma gastro-e...
25/11/2025

Coucou à tous.

J'espère que vous allez bien ?

Aujourd'hui était mon rendez-vous de tout les 6 mois au CHU avec ma gastro-entérologue.

Et j'ai pris 1 kilo et 2 cm.

Doucement mais sûrement.

On n'est content 😊

À bientôt ❤️

𝑊ℎ𝑎𝑜𝑢𝑢 !!!!𝐽𝑒 𝑚𝑒 𝑟𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐̧𝑎 𝑓𝑎𝑖𝑡 𝑥 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛'𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑎𝑠 𝑝𝑢𝑏𝑙𝑖𝑒́ 𝑒𝑡 𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑙𝑎𝑖𝑠𝑠𝑒́ 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑔𝑒 𝑎̀ 𝑙'𝑎𝑏𝑎...
14/11/2025

𝑊ℎ𝑎𝑜𝑢𝑢 !!!!

𝐽𝑒 𝑚𝑒 𝑟𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐̧𝑎 𝑓𝑎𝑖𝑡 𝑥 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛'𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑎𝑠 𝑝𝑢𝑏𝑙𝑖𝑒́ 𝑒𝑡 𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑙𝑎𝑖𝑠𝑠𝑒́ 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑔𝑒 𝑎̀ 𝑙'𝑎𝑏𝑎𝑛𝑑𝑜𝑛 𝑐𝑒𝑠 𝑑𝑒𝑟𝑛𝑖𝑒𝑟𝑠 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠...

𝑫𝒆́𝒋𝒂̀ 𝑷𝒓𝒆𝒎𝒊𝒆̀𝒓𝒆𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒄𝒐𝒎𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒂𝒍𝒍𝒆𝒛-𝒗𝒐𝒖𝒔 ?

𝐼𝑐𝑖 𝑐̧𝑎 𝑣𝑎, 𝑜𝑛 𝑟𝑒𝑠𝑠𝑜𝑟𝑡 𝑔𝑒𝑛𝑡𝑖𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑑𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑠 𝑟ℎ𝑢𝑚𝑒 𝑑'𝑎𝑢𝑡𝑜𝑚𝑛𝑒.

𝑆𝑖𝑛𝑜𝑛 𝑡𝑜𝑢𝑗𝑜𝑢𝑟𝑠 𝑚𝑎 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑒 𝑟𝑜𝑢𝑡𝑖𝑛𝑒 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑚𝑎𝑚𝑎𝑛.

𝐵𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜̂𝑡 𝑛𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑟𝑑𝑣 𝑑𝑒𝑠 6 𝑚𝑜𝑖𝑠 𝑎̀ 𝐶𝑎𝑒𝑛.

𝐵𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜̂𝑡 𝑁𝑜𝑒̈𝑙 𝑒́𝑔𝑎𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 ( 𝑒𝑡 𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑙𝑒̀𝑟𝑒 𝑡𝑜𝑢𝑗𝑜𝑢𝑟𝑠 𝑎̀ 𝑡𝑟𝑜𝑢𝑣𝑒𝑟 𝑑𝑒𝑠 𝑐𝑎𝑑𝑒𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑐𝑜𝑐𝑜𝑡𝑡𝑒 𝑡𝑒𝑙𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑎 𝑡𝑜𝑢𝑡 𝑐𝑒 𝑞𝑢'𝑖𝑙 𝑓𝑎𝑢𝑡)

𝑺𝒊𝒏𝒐𝒏 𝒗𝒐𝒊𝒍𝒂̀ 𝒕𝒐𝒖𝒕.

𝑷𝒓𝒐𝒎𝒊𝒔 𝒐𝒏 𝒗𝒂 𝒆𝒔𝒔𝒂𝒚𝒆𝒓 𝒅𝒆 𝒑𝒖𝒃𝒍𝒊𝒆𝒓 𝒖𝒏 𝒑𝒆𝒕𝒊𝒕 𝒑𝒆𝒖 𝒑𝒍𝒖𝒔 𝒄𝒉𝒂𝒒𝒖𝒆 𝒔𝒆𝒎𝒂𝒊𝒏𝒆

Dᴇs ʙɪsᴏᴜs ᴀ̀ ᴛᴏᴜs

07/08/2025

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