Maladie Rare Afm-Telethon, Syndrome Pradel Wili, Hypotonie

28/01/2022

Bravo Jeune-homme 👏👏👏👍👍👍

Le jeune Breton Ryann Dubois a inventé un clavier pour les élèves DYS, souffrant de troubles de l'apprentissage. Plébiscité, son kit est en vente chez Boulanger.

04/09/2021

18/04/2021

+ de 6000 Maladies Incomprises sont répertoriées à ce jour !
L'une d'elles, la "Neuropathie des Petites Fibres" mais aussi tant d'autres ... 😢 Renseignez-vous ! Respectez Nos Spécialistes et nos Diagnostics ! TOUS UNIS contre les INJUSTICES !
Merci Valérie Condylis Picat‎ pour ce texte qui correspond tellement à nos Maladies & nos Handicaps Incompris
https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/

04/04/2021

02/04/2021

Je suis content d'avoir pu obtenir mon AAH ( Allocation Adulte Handicapé).
Au moins je vais pouvoir vivre plus dignement qu'avec Pole Emploi et leur 523€/ mois.
Reste à savoir combien je vais toucher de la CAF...mais ce sera mieux qu'avant, c'est sur !

11/03/2021

Une petite intro du handicap génétique par Le Cas Pucine

ENFIN de retour... Quoi de mieux pour revenir que d'être en compagnie d'un ami ? SPECTACLE EN COURS !! BILLETTERIE : https://lecaspucine.net/tournee/​Un supe...

04/03/2021

Tout commence à bien avancer pour moi, après de longue batailles et démarches pour faire avancer ma pathologie et le reste...
Réponse dans quelques semaines pour le verdict de la MDPH...trop hâte😋

Une maladie Rare, Orpheline, Génétique ou Chronique
Ce sont des rêves brisés, des douleurs quotidiennes, des handicaps invisibles mais c'est aussi Force, Courage & Détermination !
Plus que jamais PRENEZ SOIN DE VOUS
https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/

13/02/2021

AVANT DE JUGER quelqu'un RENSEIGNEZ-VOUS !
Les Maladies Rares, Génétiques, Orphelines et Chroniques existent & sont répertoriées, Associations, Spécialistes, OMS, Orphanet ... peuvent vous informer
Nous ne sommes ni fous, ni comédiens, ce n'est pas un choix, c' est une réalité qui peut toucher tout le monde !
https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/