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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

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Le Monastier
La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

Romane notre petite guerrière miraculée 🦸‍♀️
Malformation artérioveineuse cérébrale - AVC - Épilepsie ✨️

16/06/2026

💜 UNE PETITE GUERRIÈRE QUI NOUS INSPIRE 💜

Aujourd’hui, nous souhaitons mettre à l’honneur Romane, une jeune fille exceptionnelle dont le courage force le respect.

Romane vit avec une malformation anévrismale de la veine de Galien, a traversé un AVC et continue de se battre chaque jour contre l’épilepsie et le handicap. Malgré les difficultés, elle avance avec une force, un sourire et une détermination qui inspirent.

Chez Mijn Epilepsie VZW, nous croyons que chaque parcours mérite d’être connu, car derrière chaque diagnostic se cache une histoire de courage, d’amour et d’espoir.

Nous vous invitons à découvrir son histoire et à soutenir sa page :

👉 https://www.facebook.com/share/1aLr3kUyUk/?mibextid=wwXIfr

N’hésitez pas à lui laisser un petit message d’encouragement, à partager son histoire et à montrer votre soutien à cette magnifique petite guerrière et à sa famille. 💜

15/06/2026

Blind test du jour 🎵
Est-ce que vous reconnaissez la chanson que Romane nous chante ? On attend vos réponses en commentaire !!!
On adore tellement l'entendre chanter ❤️
Ces moments-là sont précieux. Ces derniers jours, son état fait un peu le yoyo : il y a des moments où elle se sent bien, où elle retrouve son énergie, et d'autres où elle est beaucoup plus inconfortable, avec beaucoup de pleurs.
On ne sait pas si l'épilepsie est active en ce moment, même si malheureusement certains signes peuvent parfois nous le faire penser. Alors on avance un jour à la fois et on s'accroche 💪
En attendant, profitons de ce joli moment de musique !!!!

13/06/2026

Bon week-end à tous ! ☀️

Nous avons eu le plaisir de recevoir à nouveau les magazines de La Salamandre, La Petite Salamandre, Salamandre Junior ainsi que la r***e Salamandre, et quel bonheur de retrouver ces moments de découverte en famille 🥰
Que ce soit dans une salle d’attente, au jardin, en balade ou simplement à la maison, Valentin et Romane adorent feuilleter leurs magazines et partir à la découverte de la nature. Histoires, jeux, activités, reportages… il y a toujours quelque chose qui attise leur curiosité et nourrit leur envie d’en apprendre davantage sur le monde vivant qui les entoure !
Mention spéciale pour la nouvelle formule de la r***e Salamandre, que nous avons beaucoup appréciée ! Une présentation toujours aussi belle et des contenus passionnants pour petits et grands !
Et cette fois-ci, même notre toutoune Aïka a voulu participer à la lecture 😂 Il faut dire que le numéro consacré aux tiques semblait particulièrement l'intéresser... Les photos des enfants et d’Aïka devant le magazine nous ont bien fait rire !
Merci encore à La Salamandre pour leur confiance renouvelée.
Si vous souhaitez découvrir ces magnifiques magazines et livres à votre tour, je vous laisse le lien : http://salamandre.org/elodieguns⁠
Et avec le code 7ELODIEGUNS26, vous recevrez 7 livres au lieu de 6 📚

Belle découverte à tous et surtout, très bon week-end ! ☀️

11/06/2026

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la spécialiste en médecine physique et de réadaptation pour Romane.
Ceux qui suivent notre petite poupée depuis quelques années le savent, elle porte au quotidien des coques pédiatriques glissées dans ses chaussures car elle a les pieds plats valgus, avec un pied gauche très "effondré".
Malheureusement, sa spasticité, liée aux lésions cérébrales causées par son AVC, a évolué. Des raideurs s'installent progressivement, avec un muscle qui se contracte excessivement lors de la marche, rendant parfois ses déplacements plus compliqués.
Romane conservera donc une petite coque à son pied droit, mais devra désormais porter une attelle allant du pied jusqu'au genou du côté gauche.
C'est un petit coup dur d'apprendre qu'un nouvel appareillage va faire partie de son quotidien. Mais, comme toujours, nous espérons qu'elle comprendra son importance et qu'elle s'y adaptera avec la force et le courage qui la caractérisent.
Nous n'oublions pas à quel point nous restons chanceux dans le combat que mène notre petite guerrière. Et aujourd'hui plus que jamais, nous pensons à tous les enfants et à toutes les familles touchés par le handicap ou la maladie ❤️

08/06/2026

Je continue d’avancer avec cette conviction : après la pluie vient le beau temps. 🌞
Même lorsque le chemin est difficile, l’espoir reste là, porté par l’amour que j’ai pour ma fille et par la certitude que demain peut être plus lumineux. ❤️

07/06/2026

Bon dimanche tout le monde 🌞

05/06/2026

Ce soir, je me couche le cœur lourd 😥
La fatigue a pris le dessus pour Romane en cette fin de journée. Les larmes ont beaucoup coulé et avec elles sont remontées des peurs qu'elle garde sûrement au fond d'elle.
Romane s'exprime souvent avec des mots simples, des phrases courtes, mais ce soir elle avait besoin d'être rassurée. Elle s'est blottie contre moi, m'a serrée très fort dans ses bras et m'a dit : "Maman, je ne veux pas être toute seule, quoi qu'il arrive."
Alors je lui ai promis que je serai là. Que je continuerai à l'accompagner, à ses côtés, aussi longtemps que je le pourrai. À lui tenir la main lors de ses rendez-vous médicaux, à l'encourager dans ses combats, à la soutenir dans les jours faciles comme dans les plus difficiles mais c'était si dur, si triste de l'entendre dire cette phrase 😭
Être maman, c'est parfois porter ses propres inquiétudes en silence pour offrir à son enfant toute la sécurité dont il a besoin.
Ce soir, j'espère simplement pouvoir continuer encore longtemps à marcher à ses côtés, une main dans la sienne.

04/06/2026

Romane va plutôt mieux depuis l'augmentation des corticoïdes. Tout n'est pas encore comme nous l'espérions, mais nous retrouvons peu à peu des moments plus sereins.
Même si certains symptômes restent bien présents... Une fatigue encore fluctuante, un appétit qui se fait désirer, une humeur parfois difficile et une main gauche qu'elle délaisse beaucoup 😥
Mais il y a aussi de belles petites victoires au quotidien.
Romane sourit davantage, semble un peu moins faible, s'exprime mieux, se déplace avec un peu plus d'aisance et profite davantage de ses journées.
Nous voyons très peu de crises d'épilepsie visibles, même si certains signes nous laissent penser que l'activité épileptique est toujours bien là (elle bave énormément et parfois elle est "ailleurs").
Aujourd'hui, nous avions envie de partager avec vous cette vidéo. Un simple puzzle, pourrait-on croire ! Mais derrière ces images, il y a une petite fille qui continue d'avancer malgré l'hémiparésie, qui s'adapte, persévère et ne renonce jamais.
Faire un puzzle d'une seule main demande déjà de la patience. Le faire avec le sourire et autant de courage, c'est tout simplement Romane. ❤️

Adresse

Le Monastier
48100

Site Web

https://www.facebook.com/romanegunsmalformationveinedegalien

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