09/09/2026
Septembre, mois de sensibilisation à l’hydrocéphalie 🧠
Romane a été touchée par une hydrocéphalie obstructive dans ses premiers mois de vie, une des conséquences de sa malformation artério-veineuse cérébrale.
Lorsque l'intervention pour son hydrocéphalie est devenue nécessaire, Romane avait déjà subi quatre embolisations de sa malformation.
Quatre fois où il a fallu affronter l’inquiétude, l’attente, les examens, les interventions et continuer d’avancer malgré tout.
Puis, à seulement 6 mois, est arrivée l'opération qui, en tant que maman, m’a probablement fait le plus peur.
Une ventriculocisternostomie.
Cette fois, on allait lui ouvrir le crâne pour intervenir sur son cerveau. Rien que de l’écrire aujourd’hui, j’en ai encore le cœur serré.
C’était une étape terrifiante pour moi. La voir si petite, si fragile et savoir qu’elle allait subir une intervention aussi importante… c’était une peur indescriptible.
Mais cette opération lui a permis d’aller mieux et de soulager cette hydrocéphalie.
Son périmètre crânien avait augmenté très rapidement. Sa tête était devenue tellement lourde pour son tout petit corps que cela a forcément compliqué ses apprentissages moteurs.
Des choses qui semblent naturelles et simples pour un enfant lui ont demandé beaucoup plus de temps, beaucoup plus d’efforts.
Mais Romane n’a jamais cessé d’avancer 💪
Mais derrière chacune de ses petites victoires se cachent des efforts que tout le monde ne peut pas voir.
Alors oui, elle avance à son rythme.
Oui, certaines étapes prennent plus de temps.
Mais elle avance. Et c’est tout ce qui compte ❤️
Si je raconte son histoire aujourd’hui, c’est parce que l’hydrocéphalie reste encore trop méconnue.
Parce qu’un enfant peut avoir traversé des épreuves que l’on ne soupçonne pas en le regardant.
Et parce que derrière chaque progrès, aussi petit puisse-t-il paraître aux yeux des autres, il peut y avoir des mois, des années de courage, de patience et de travail.
Je serai là pour elle, encore et toujours, aussi longtemps qu’elle aura besoin de moi.
Et je resterai reconnaissante, à jamais, qu’après tout ce qu’elle a traversé, Romane soit toujours là, près de nous ❤️🩹
