Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

08/06/2026

[J-10] Le jeudi 18 juin, de 12h à 13h, rejoignez le Dr Guemann, le Dr Descamps et M.Fremaut pour un webinaire sur les MucoPolySaccharidose (MPS).

Au programme :
➡️ Le diagnostic des MPS
➡️ L'approche biologique du diagnostic des MPS
➡️ La gestion et la coordination des soins personnalisés pour les patients atteints de MPS

Le webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/webinaire-mucopolysaccharidose-mps-diagnostic-et-soin/

05/06/2026

Hier, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France s'est rendue à Paris pour l'édition 2026 du congrès de l' Alliance Maladies Rares.

Une journée qui a permis à nos équipes de :
ℹ️Valoriser nos missions grâce à la tenue d'un stand inter-plateformes
🎓Renforcer nos connaissances sur le sujet des maladies rares et de la génomique
🤝Rencontrer et échanger avec des professionnels et des associations du secteur

Un grand merci à l'Alliance Maladies Rares pour ce congrès très riche !

03/06/2026

Les associations MNT Mon Poumon Mon Air et Association Dyskinésie Ciliaire Primitive proposent un webinaire sur les explorations fonctionnelles respiratoires "Le souffle et la capacité d'effort, de l'évaluation à l'interprétation".

Infos pratiques :
📅 Le jeudi 25 juin
⏰ 20h
🎯 à destination des professionnels de santé et des patients
📍 Visionconférence

Le webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/mnt-mon-poumon-mon-air/evenements/mntmpma-et-adcp-souffle-capacite-d-effort-mesure-evaluation-juin26

02/06/2026

Le mercredi 1er juillet, l'Association Noonan organise une visioconférence sur le thème des ULIS, ces dispositifs permettant à des élèves en situation de handicap de suivre une scolarité adaptée en école élémentaire, au collège ou au lycée, tout en favorisant leur inclusion dans les classes ordinaires.

Amélie Rousseau, enseignante en ULIS au collège Laure Gatet de Périgueux sera présente pour expliquer la formation de l'enseignant spécialisé, les objectifs d'apprentissage individualisés, des exemples d'adaptations qui sont mis en place ou encore les objectifs dans le cadre du parcours avenir.

La visioconférence est gratuite mais nécessite une inscription au lien suivant :
➡️ https://www.helloasso.com/associations/noonan-association/evenements/visioconference-rencontrons-noon-s-sur-l-ulis-avec-mme-rousseau

Si vous souhaitez plus d'informations, il est possible de contacter l'association à l'adresse mail [email protected].

Conférence organisé·e par Noonan association - Dans le cadre de notre cycle de conférences " Rencontrons Noon's" nous vous invitons à notre prochaine visioconférence le 1er juillet à 20h30 sur l’ULIS (dispositifs permettant à des élèves en situation de handicap de suivre une scolarité a...

01/06/2026

Et si vous saviez que votre champ de vision allait s'obscurcir, que choisiriez-vous de regarder en dernier ?

Cette réalité, c'est celle d'Emilie, Laurene et Sébastien, tous 3 atteints d'une maladie rare des yeux. Dans cette émission "Ca commence aujourd'hui", ils racontent l'évolution de leur maladie et comment ils ont décidé d'y faire face avec une grande force.

Retrouvez le replay "Profitez de la vie avant de perdre la vue" sur France TV : https://www.france.tv/france-2/ca-commence-aujourd-hui/8428881-profiter-de-la-vie-avant-de-perdre-la-vue.html

Prenez un instant pour écouter ces récits.

Faustine reçoit aujourd’hui des invités qui se préparent à perdre la vue à cause d’une maladie rare. Une réalité difficile à imaginer, surtout lorsque cette ...

26/05/2026

[Eclai'Rares n°4] Les maladies rares concernent des millions de personnes, et pourtant, elles restent encore trop peu connues et mal comprises.

Avce Eclai'Rares, le rendez-vous qui apporte un éclairage sur les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : apporter un éclairage clair, accessible et synthétique sur des sujets souvent complexes.

Pour ce 4ème rendez-vous, nous avons souhaité vous faire découvrir ce qu'est l'ETP. Swipez pour vous informer ➡️

Vous pouvez retrouver les différents programmes d'ETP du CHU de Lille au lien suivant : https://www.utep.chu-lille.fr/education-therapeutique-etp/programmes/

20/05/2026

Valérie est la maman de Joséphine, atteinte de la maladie rare SOX11. Lorsque sa fille échoue à son CAP, elle décide de fonder un restaurant inclusif pour sa fille, mais également pour "tous les parents de Joséphine".

Découvrez en vidéo le témoignage de Valérie, maman de Joséphine et fondatrice de la Cantine de Joséphine, un restaurant inclusif situé à Valenciennes.

Le témoignage complet est à retrouver au lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=HPEZQPlm0y8

19/05/2026

Les centres coordonnateurs de la filière de santé maladies rares FilRougeMCGRE organisent le 20 mai, de 18h à 19h30, un webinaire à destination des patients, associations de patients et soignants.

Ce webinaire sera l'occasion de :
- présenter certaines associations membres de la filières et leurs actions
- présenter la filière de santé maladies rares et ses missions
- favoriser les échanges et les débats autour de la place et du rôle des associations patients, du partenariat en santé et de la démocratie sanitaire

Le webinaire est accessible au lien suivant : https://us02web.zoom.us/j/89436995801?pwd=NigfMPvJqOEBnflaQUuEAEWS364qdG.1

18/05/2026

Le jeudi 18 juin, de 12h à 13h, rejoignez le Dr Guemann, le Dr Descamps et M.Fremaut pour un webinaire sur les MucoPolySaccharidose (MPS).

Au programme :
➡️ Le diagnostic des MPS
➡️ L'approche biologique du diagnostic des MPS
➡️ La gestion et la coordination des soins personnalisés pour les patients atteints de MPS

Le webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/webinaire-mucopolysaccharidose-mps-diagnostic-et-soin/

13/05/2026

3️⃣ millions : c'est le nombre de français qui vivent avec une maladie rare, et la majorité d'entre eux travaillent. Derrières les compétences de nos collègues, se cachent parfois des réalités dont on parle peu.

🎥 Le replay de notre conférence "Travailler avec une maladie rare" est désormais disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=HPEZQPlm0y8

📢 L'objectif de cet échange : partager des regards croisés et des expériences concrètes sur la réalité du monde professionnel lorsque l'on est atteint d'une maladie rare .
-> comment concilier son métier et sa maladie rare ?
-> quelles sont les solutions existantes ?
-> vers qui dois-je me tourner pour une adaptation de poste ?

👥 Retrouvez les témoignages de :
- Valérie, fondatrice de l'Association Handélice et maman de Joséphine, atteinte d'un SOX 11
- Dr Alexandra Salembier, médecin du travail au CHU de Lille
- Nicolas, professeur d'EPS atteint d'une neuropathie optique héréditaire de Leber

Un grand merci aux intervenants pour la justesse de leurs propos.

Cette année, la Journée internationale des maladies rares lilloise s'est déroulée le samedi 28 février 2026.Durant la table ronde, des patients, aidants et p...