14/05/2026
Hello tout le monde comment allez-vous ?
moi je vais bien malgré la fatigue et les douleurs.
j'ai quelques nouvelles à vous donner :
J'ai vue le médecin il y à environ 2 semaines et il m’a annoncé qu’il n’y avait malheureusement plus grand-chose à faire. Les examens montrent des métastases un peu partout au niveau des vertèbres et de la moelle épinière.
J’ai passé un TEP scan mardi 12/05 pour vérifier s’il y en a ailleurs dans le corps, mais je n’ai pas encore les résultats.
Je revois sûrement le médecin la semaine prochaine.
Il m’a aussi expliqué que si j’ai autant de mal à récupérer mes plaquettes, mes globules blancs et mes globules rouges, c’est parce que la maladie a atteint la moelle épinière. Du coup, mon corps a beaucoup plus de mal à régénérer les cellules sanguines, ce qui fait que mes prises de sang restent souvent très basses.
J’ai aussi dû passer une IRM d’urgence jeudi dernier au COL parce que j’ai des fourmillements dans le bras gauche jusqu’au bout des doigts. Les médecins pensaient au départ à une compression nerveuse due à la tumeur, mais finalement ce n’est pas ça. Les nerfs sont juste à vif, il n’y a rien de nouveau de ce côté-là, c’est quelque chose qu’on connaissait déjà.
J’ai aussi demandé au médecin si je risquais de ne plus pouvoir marcher, et il m’a confirmé que oui. On ne lui a pas encore demandé si c’est génétique, mais comme je le revois bientôt avec ma maman, on va lui poser la question ainsi que celle de savoir combien de temps il pourrait me rester.
Et pour finir sur une bonne nouvelle : ce week-end je pars à Disneyland Paris avec ma maman, mes sœurs et ma tante grâce à l'association Rêves.
On part trois jours, samedi, dimanche et lundi, tout frais payé.
À la base le séjour était prévu pour le 7, 8 et 9 août, mais il a été avancé au vu des résultats du médecin.
Je voulais aussi m’excuser de ne pas avoir beaucoup posté ni donné de nouvelles ces derniers temps. Honnêtement, j’avais besoin de temps pour encaisser tout ça et je n’avais pas forcément la force de parler ou d’expliquer la situation.
En ce moment j’ai énormément de rendez-vous médicaux (tous les jours), que ce soit à l’hôpital de Boulogne, au COL ou encore à Calvé à Berck en rééducation. Entre les examens, les trajets, les douleurs et la fatigue, c’est très compliqué physiquement et mentalement à gérer au quotidien.
Merci à toutes les personnes qui continuent de prendre de mes nouvelles et de me soutenir malgré mon absence. 🎗️🙏🏼
je vous partagerez des photos à Disney et je vous tiendrai au courant de l'avancée de la maladie et dès que je reverrai le docteur Lervat. ✨
prenez soin de vous gros bisous ❤️🎗️