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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

08/09/2026

❤️ LE SAVIEZ-VOUS ?

Derrière chaque maladie rare, il y a bien plus qu’un nom ou un diagnostic.

Il y a une personne, une histoire, un quotidien, des défis… mais aussi des espoirs et des forces insoupçonnées.

Autour du patient, toute une équipe se mobilise : médecins, chercheurs, associations, aidants et proches. Mais c’est avant tout la parole des patients qui permet de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare.

🎥 Découvrez les portraits de Virginie, Lorette, Ga***rd, Laurence, Meyssa, Jonathan et Alix, qui témoignent en vidéo de leur parcours, de leur expérience et de leur quotidien avec la maladie rare.

Des témoignages sincères, des parcours parfois difficiles, mais aussi des messages forts, teintés d’espoir et de résilience.

👉 Découvrez leurs témoignages et plongez dans leurs histoires : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/temoignages-patients/

Passez une belle journée ! :)

04/09/2026

🎒 C’est la semaine de la rentrée !

Pour les enfants concernés par une maladie rare, comme pour leurs camarades et leurs enseignants, la rentrée peut aussi être l’occasion de mieux comprendre la maladie, les absences et les besoins de chacun.

💬 Comment parler des maladies rares aux enfants ?
Comment expliquer l’absence d’un camarade à l’école ? Comment aider un enfant malade à trouver sa place et à vivre au mieux sa scolarité malgré la maladie ?

📚 Pour les enfants de 6 à 10 ans, une édition spéciale du Petit quotidien propose d’aborder les maladies rares avec des mots simples et adaptés aux enfants :
👉 https://fr.calameo.com/read/00397281798c7fd482a2b

👩‍🏫 Pour les enseignants et les professionnels de l’éducation, le site Tous à l’école propose des ressources pratiques et vérifiées pour mieux accompagner la scolarisation des élèves malades :
👉 http://www.tousalecole.fr/

Ces ressources peuvent être utiles pour mieux comprendre, informer, sensibiliser et favoriser une école plus inclusive, où chaque enfant peut trouver sa place. 💙

📌 Retrouvez également notre fiche “Scolarité” dans la rubrique “Vie quotidienne” pour découvrir des informations et conseils utiles : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/insertion-scolaire/

✨ Bonne rentrée à tous les enfants, leurs familles et leurs enseignants !

31/08/2026

Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

🧬 Les maladies auto-immunes : quelle part de génétique, quelle part d’environnement ?

Mieux comprendre les maladies auto-immunes, leur origine et les facteurs susceptibles d’influencer leur apparition ou leur évolution : cette webconférence apporte des éclairages sur le rôle de la génétique et de l’environnement, ainsi que sur les perspectives de prévention et les avancées récentes de la recherche.

👥 Avec la participation du Professeur Marc MICHEL, Service de Médecine Interne au CHU Henri Mondor, Créteil, que nous remercions pour son intervention et son engagement auprès des patients.

🔎 Ensemble, nous abordons les grandes questions autour des maladies auto-immunes :

✨ Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune exactement ?
✨ Les maladies auto-immunes sont-elles héréditaires ?
✨ Quels sont les facteurs environnementaux impliqués ?
✨ Peut-on espérer des stratégies de prévention dans le futur ?
✨ Pourquoi la maladie est-elle parfois plus stable, puis s’aggrave ?
✨ Y a-t-il des avancées récentes dans la compréhension et l’identification des facteurs de prédisposition génétique ?

💬 Votre expérience compte : partagez vos questions, témoignages ou conseils en commentaire.

📺 Retrouvez cette webconférence et l’ensemble des échanges sur notre vidéothèque : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-31-aout-2026/

20/08/2026

☀️ Cet été, prenez soin de vous… sans culpabiliser.

L'été est souvent synonyme de vacances, de sorties et de moments en famille ou entre amis. Mais lorsqu'on vit avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare, cette période peut aussi demander quelques adaptations.

💙 Écouter son corps est essentiel :
✔️ Respecter son rythme et s'accorder des temps de repos.
✔️ Bien s'hydrater, surtout en période de fortes chaleurs.
✔️ Se protéger du soleil, notamment si votre maladie ou votre traitement augmente la sensibilité aux UV.
✔️ Ne pas interrompre son traitement sans l'avis de son médecin.
✔️ Prévoir ses médicaments et ses ordonnances si vous partez en vacances.

Les vacances ne sont pas une course à la performance. Chaque petit moment de bien-être compte, qu'il s'agisse d'une promenade à l'ombre, d'un repas partagé ou simplement d'un instant de calme.

🌿 Sur le site de FAI²R, retrouvez des conseils et des ressources pour mieux vivre avec une maladie rare au quotidien, notamment dans les rubriques « Bien-être » et « Vivre avec sa maladie » : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre/

💬 Et vous, quel est votre meilleur conseil pour profiter de l'été tout en prenant soin de votre santé ?

Bel été à toutes et à tous ! 🌞

17/08/2026

☀️ « Même les journées les plus douces commencent par un simple rayon de soleil. »

Il y a des jours où l'énergie est au rendez-vous, d'autres où la fatigue, la douleur ou une poussée prennent davantage de place. L'été nous rappelle que le bonheur ne se mesure pas à la distance parcourue ou au nombre d'activités réalisées, mais aussi à ces petits moments qui font du bien.

💬 Et vous, quel est votre petit « rayon de soleil » de l'été ? Un lieu, une activité, une personne ou un moment qui vous fait du bien ? Partagez-le en commentaire. ☀️💙

12/08/2026

🛡️ Les maladies auto-immunes, comment ça fonctionne ?

Notre système immunitaire a pour mission de protéger notre organisme contre les agressions extérieures, comme les bactéries ou les virus.

Chez les personnes atteintes d'une maladie auto-immune, ce système continue de jouer son rôle de défense… mais il se dérègle et s'attaque aussi à certains constituants de l'organisme, qu'il ne reconnaît plus comme les siens.

🔎 On distingue deux grandes catégories :
• Les maladies auto-immunes spécifiques d'un organe : elles touchent un seul organe (par exemple la thyroïdite auto-immune, l'hépatite auto-immune ou la maladie cœliaque).
• Les maladies auto-immunes systémiques : elles peuvent toucher plusieurs organes. La filière FAI²R est référente pour les maladies auto-immunes systémiques rares, comme le lupus systémique, la sclérodermie systémique, la maladie de Sjögren ou encore les vascularites à ANCA.

📖 Envie d'en savoir plus ? Retrouvez toutes les informations sur notre site, dans la rubrique « Maladies auto-immunes » : https://www.fai2r.org/les-types-de-pathologies/maladie-auto-immune/

💬 Cette publication vous a-t-elle permis de mieux comprendre ce qu'est une maladie auto-immune ? Dites-le-nous en commentaire !

01/08/2026

[ QUESTIONS DE PATIENTS ]

Aujourd’hui, focus sur le déficit en mévalonate kinase (DMK), anciennement appelé syndrome hyper-IgD (HIDS).

Le déficit en mévalonate kinase est une maladie auto-inflammatoire rare et héréditaire. Elle se manifeste dès la petite enfance par des poussées de fièvre récurrentes, souvent accompagnées de douleurs abdominales, de ganglions, d'aphtes ou encore de douleurs articulaires. Entre les crises, les patients ne présentent généralement plus de symptômes.

❓ On répond à vos questions : Qu’est-ce que le déficit en mévalonate kinase ? Qui est concerné ? Peut-on en guérir ? Quels sont les symptômes, le diagnostic et les traitements ? Comment vivre avec la maladie au quotidien ?

💊 S’il n’existe pas de traitement permettant de guérir définitivement la maladie, des traitements efficaces permettent aujourd’hui de prévenir les poussées, de contrôler l’inflammation et d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients.

📎 Toutes les réponses sur notre site : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/deficit-en-mevalonate-kinase/questions-patients/

Passez une belle journée :)

28/07/2026

🎥 Le replay est disponible !

Vous n'avez pas pu assister à notre webinaire consacré à la santé mentale des personnes vivant avec une maladie rhumatologique, auto-immune ou auto-inflammatoire rare ? Il est désormais disponible en replay !

La maladie chronique ne touche pas uniquement le corps. Douleurs, fatigue, incertitudes liées à l'évolution de la maladie, impact sur la scolarité, la vie professionnelle, familiale ou sociale… autant de défis qui peuvent aussi affecter le bien-être psychologique tout au long de la vie.

Au cours de ce webinaire, des spécialistes de la psychiatrie et de la psychologie abordent les enjeux de santé mentale chez les enfants, les adolescents, les adultes et les personnes âgées vivant avec une maladie rare. Ils présentent également les ressources et les accompagnements qui peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.

🎙️ Avec les interventions de :
• Elodie Jacquelet, psychologue à l'Hôpital Necker
• Dr Pierre Ellul, pédopsychiatre spécialiste de la santé mentale des adolescents et jeunes adultes à l'Hôpital Robert-Debré
• Dr Cédric Lemogne, psychiatre de l'adulte à l'Hôtel-Dieu et à l'Hôpital Cochin
• Dr Samuel Kohler, psychiatre en gériatrie à l'Hôpital Bretonneau et à l'Hôpital Charles-Foix

💬 Ce webinaire permet de mieux comprendre les liens entre santé physique et santé mentale, et d'identifier des pistes concrètes pour prendre soin de soi au quotidien.

▶️ Visionnez le replay ici : https://youtu.be/tFAo2Awm1X4

Passez une belle journée !

27/07/2026

Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

Présentation de l'association AFR-IgG4 et les projets de recherche en cours 🩺🔬

Mieux connaître la maladie liée aux IgG4 (MAG4), comprendre les avancées de la recherche et découvrir le rôle essentiel des associations de patients : cette webconférence apporte des réponses concrètes aux questions que se posent les patients, leurs proches et les professionnels de santé.

👥 Avec la participation de Roger GIMENEZ, Président de l'Association Française des patients MAG4 (AFR-IgG4), et du Pr Nicolas SCHLEINITZ, Chef du service de Médecine Interne au CHU de la Timone, que nous remercions pour la qualité de leurs interventions et leur engagement auprès des patients.

🩺 Ensemble, nous abordons les grandes questions autour de la maladie liée aux IgG4 (MAG4) :

✨ Qu'est-ce que la maladie liée aux IgG4 (MAG4) ?
✨ Quels sont les organes touchés et les principaux symptômes ?
✨ Quelle est l'origine de cette maladie, son évolution et la durée moyenne de l'errance diagnostique ?
✨ Quels sont les traitements disponibles aujourd'hui et les perspectives thérapeutiques à venir ?
✨ Comment vivre au quotidien avec la maladie et reconnaître les signes d'une rechute ?
✨ Quel est le rôle des aidants, quels sont leurs ressentis et quels conseils peuvent leur être utiles ?
✨ Quels sont les projets de recherche en cours et les actions menées par l'association AFR-IgG4 ?

💬 Votre expérience compte : partagez vos questions, témoignages ou conseils en commentaire.

📺 Retrouvez cette webconférence sur : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-27-juillet-2026/

Prenez soin de vous !

23/07/2026

Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale du Gougerot-Sjögren ✨ Une pensée pour toutes les personnes concernées 🙏

Pour rappel, la maladie de Gougerot-Sjögren ( ) est une maladie auto-immune dite systémique, c’est-à-dire qu’elle peut atteindre différents organes. Son atteinte caractéristique est une sécheresse qui peut toucher les yeux, la bouche, la peau…

Cette maladie atteint préférentiellement les femmes (on dénombre 9 femmes pour 1 homme atteint). La maladie survient à l’âge adulte, surtout entre 40 et 60 ans même s’il existe de rares formes pédiatriques ou du sujet plus âgé.

Le Gougerot-Sjögren primitif est une des maladies rares les plus fréquentes, on estime qu’il touche un peu moins de 1 personne sur 2000 en France. On fait la différence entre le SGS primitif ou primaire (quand le SGS est la seule maladie auto-immune du patient) et le SGS secondaire (quand le patient a une autre maladie auto-immune, une polyarthrite rhumatoïde ou un lupus par exemple). Ce n’est pas une maladie héréditaire ou génétique, il n’y a pas de forme familiale de SGS.

Pour en savoir plus, consultez notre article dédié aux questions les plus fréquentes pour la maladie de Gougerot-Sjögren sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/

Nous répondons à nombreuses de vos questions comme les symptômes de la maladie, les causes, le diagnostic, le traitement mais aussi son évolution dans le temps et son impact sur la vie quotidienne.

Clin d’œil à nos associations de patients pour le Gougerot-Sjögren 🤗 : L' Association Française du Gougerot Sjögren : https://www.afgs-syndromes-secs.org et l’Association du Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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