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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

16/06/2026

✨ La force ne réside pas dans l’absence d’obstacles, mais dans la capacité à continuer d’avancer. ✨

Chaque défi que nous rencontrons est une occasion de grandir. Les obstacles ne définissent pas notre parcours ; c’est notre détermination à les surmonter qui révèle notre véritable force.

💪 Ne laissez pas les obstacles vous arrêter. Faites-en des tremplins vers vos objectifs.

Passer une belle journée ! :)

12/06/2026

📣 Les 6 minutes de la Filière : Les comorbidités

Dans le cadre de notre série « Les 6 minutes de la Filière », nous vous proposons une nouvelle vidéo consacrée aux comorbidités, présentée par la Dr Nathalie Morel-MAILLARD (Service de Rhumatologie, Groupe Hospitalier Pellegrin – CHU de Bordeaux).

➡️ Les comorbidités sont les autres problèmes de santé qui peuvent être associés à une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare. Mieux les connaître permet de mieux comprendre certains risques, d'agir en prévention et de participer activement à sa prise en charge.

🎥 En quelques minutes, cette vidéo explique de manière simple ce que sont les comorbidités, les principaux risques associés (cardiovasculaires, infectieux, ostéoporose, cancers) ainsi que l'importance du suivi médical, de la prévention et du bien-être psychologique.

▶️ Découvrez dès maintenant cette nouvelle vidéo :
https://youtu.be/iXgQMQPXnrQ

11/06/2026

🎙️ Nouvel épisode du podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications accessibles à toutes et tous.

Dans ce cinquième épisode, nous abordons la question suivante : En quoi le surpoids constitue-t-il une comorbidité ?

Le surpoids est souvent présenté comme un facteur de risque pour la santé en général. Mais lorsqu’on vit avec une maladie auto-immune, auto-inflammatoire ou un rhumatisme inflammatoire, quels sont réellement ses impacts ?

👉 En quoi le surpoids peut-il influencer l’évolution de la maladie ?
👉 Quels effets peut-il avoir sur l’efficacité des traitements ?
👉 Quelles conséquences peut-il avoir sur la qualité de vie au quotidien ?
👉 Existe-t-il des solutions pour mieux prendre en compte cette comorbidité dans sa prise en charge ?
👉 Vers qui se tourner pour être accompagné et obtenir des conseils adaptés ?

Pour en parler, nous recevons aujourd’hui le Pr Jérémie Sellam, rhumatologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.

👉 Écoutez dès maintenant l’épisode complet : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/en-quoi-le-surpoids-constitue-t-il-une-comorbidite

Disponible sur toutes vos plateformes habituelles.✨

10/06/2026

🚀 REJOIGNEZ LA FILIERE FAI²R !

La Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares FAI²R recrute un(e) Chargé(e) de mission - Assistant(e) administratif.

📍 Poste basé au CHU Dijon Bourgogne

📅 Temps plein
🎓 Bac +2 minimum
🏠 Télétravail possible

Au sein d’une équipe dynamique, vous participerez à des projets d’envergure nationale pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

✨ Vos missions :
✔ Coordonner les activités administratives de la filière
✔ Organiser réunions, webconférences et événements nationaux
✔ Gérer les relations avec les professionnels de santé et les associations de patients
✔ Participer à des projets innovants en santé numérique
✔ Contribuer au rayonnement national de la filière

👤 Vous êtes :
✅ Organisé(e) et autonome
✅ À l’aise avec les outils bureautiques et numériques
✅ Force de proposition
✅ Doté(e) d’un excellent relationnel
✅ Motivé(e) par les projets collaboratifs et le secteur de la santé

📩 Intéressé(e) ? Envoyez votre candidature dès maintenant à : [email protected]

Pour accéder à la fiche de poste complète : https://drive.google.com/file/d/1eVmb_jCVyZAULMd4jRVzmsEFEWK3CJfc/view?usp=drive_link

02/06/2026

🗓️ FAI²R VOUS INFORME :

La plateforme transition AD’venir de l’Hôpital Universitaire Robert-Debré (AP-HP) organise, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, une journée d'échange et d'information sur la transition ado-adulte à l'hôpital.

Elle s’adresse aux patients adolescents (dès 15 ans) qui vivent avec une maladie rare et à leurs parents, afin de les préparer à la transition c’est-à-dire le passage des soins pédiatriques vers les soins adultes.

Tout au long de la journée, les participants prendront part à des ateliers interactifs et différenciés :

➡️ Pour les jeunes : théâtre, groupes de parole, droits sociaux, autonomie…
➡️ Pour les parents : informations pratiques, échanges encadrés, accompagnement au changement

📅 Vendredi 3 juillet 2026
🕙 10h00 à 16h30
📍 Espace "Adolescent" (niveau -1, point bleu) - Hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris
🎟️ Gratuit (inscription obligatoire) : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=241511
Programme :https://www.fimatho.fr/images/2026/Documents/Programme_JT_ADvenir_vder.pdf

01/06/2026

Connaissez-vous nos articles « Questions de patients » ? 🤔

➡️ Ces pages répondent aux questions les plus fréquentes que vous vous posez sur les maladies rares.

Aujourd’hui, nous vous parlons de la connectivite mixte.

La connectivite mixte est une maladie rare auto-immune qui touche principalement les femmes, le plus souvent entre 20 et 50 ans. On parle de maladie systémique car elle peut affecter plusieurs organes du corps.

Cette maladie associe des caractéristiques de plusieurs maladies auto-immunes, notamment le lupus systémique, la sclérodermie systémique et les myosites. Son évolution se fait généralement par poussées, entrecoupées de périodes de rémission.

Les symptômes peuvent varier selon les patients. Parmi les signes les plus fréquents :

• un phénomène de Raynaud (doigts qui deviennent blancs ou bleus au froid)
• des douleurs et inflammations articulaires
• des doigts ou des mains gonflés, dits « boudinés »
• une fatigue importante
• des manifestations pouvant évoquer un lupus, une sclérodermie ou une myosite

Le diagnostic repose sur l’association de signes cliniques et d’examens biologiques. Une prise de sang permet notamment de rechercher des auto-anticorps spécifiques, en particulier les anticorps anti-RNP. Une capillaroscopie peut également être réalisée pour étudier les petits vaisseaux sanguins des doigts.

Les médecins les plus impliqués dans la prise en charge sont les internistes, les rhumatologues et les dermatologues.

Le traitement vise à contrôler les symptômes et à prévenir les complications. Il peut inclure :

• des mesures de protection contre le froid pour le syndrome de Raynaud
• des médicaments vasodilatateurs
• de l’hydroxychloroquine
• des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
• des corticoïdes
• des traitements immunosuppresseurs dans certaines situations

L’évolution de la maladie est variable selon les patients. La plupart connaissent une alternance de poussées et de périodes de rémission. Plus rarement, la maladie peut évoluer vers une forme plus proche d’un lupus systémique ou d’une sclérodermie systémique.

❤️ Avec un suivi médical adapté et une prise en charge personnalisée, de nombreux patients parviennent à maintenir une bonne qualité de vie et à poursuivre leurs activités personnelles et professionnelles.

❓ Nous répondons à vos questions les plus fréquentes sur :

• Qu’est-ce que la connectivite mixte ?
• Quels sont les premiers symptômes à reconnaître ?
• Comment poser le diagnostic ?
• Quels sont les traitements disponibles ?
• Comment évolue la maladie au fil du temps ?
• Quel impact sur la vie quotidienne ?

🎗️ Mieux comprendre la maladie permet de mieux vivre avec elle et de favoriser un diagnostic plus précoce.

Pour en savoir plus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/connectivite-mixte/questions-patients/

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ❤️

28/05/2026

🚴‍♂️ C’est le dernier départ pour le défi “1200 km pour la sclérodermie” !

Aujourd’hui, Sylvain Furnon a pris la route pour la dernière étape de son défi sportif et solidaire : traverser la France à vélo, de Nice jusqu’à la Vendée, afin de sensibiliser le grand public à la sclérodermie, une maladie rare dont est atteinte sa compagne.

À travers cette aventure de près de 1 250 km, Sylvain relie plusieurs centres experts engagés dans la prise en charge des maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires, pour mettre en avant le rôle des centres de référence, des équipes soignantes et de la recherche.

👏 Plusieurs membres de la filière FAI²R étaient présents ce matin devant l'Hôpital Pellegrin à Bordeaux pour l’encourager au départ de cette belle initiative. Le Pr Christophe Richez, coordonnateur de la filière, a notamment accompagné Sylvain à vélo sur les premiers kilomètres du parcours, en signe de soutien.

💪 Toute la filière FAI²R lui souhaite une très belle route jusqu’au congrès national de l’Association des Sclérodermiques de France, à Talmont-Saint-Hilaire.

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/NosactionspourcombattrelaSclerodermie

Association des Sclérodermiques de France

26/05/2026

Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

Péricardites et prise en charge ❤️

Les péricardites, et en particulier leurs formes récidivantes, soulèvent de nombreuses questions dans le quotidien des patients : symptômes persistants, fatigue, traitements, suivi médical ou encore impact psychologique. Cette webconférence apporte un éclairage médical et des réponses concrètes pour mieux comprendre la prise en charge actuelle de cette pathologie.

👥 Avec la participation du Docteur Yvan JAMILLOUX (Médecine Interne, Hôpital de la Croix Rousse - Lyon CeRéMAIA) et d’Olivier GOUMET (Président de l’AFMP, Association Française Myocardite Péricardite), que nous remercions pour la qualité de leurs échanges et leur engagement auprès des patients.

🩺 Ensemble, nous abordons les grands enjeux liés aux péricardites et à leur prise en charge :

✨ Quelle place donner aux difficultés professionnelles liées à la maladie dans le parcours de soins ?
✨ Pourquoi la fatigue est-elle si fréquente chez les patients atteints de péricardite ?
✨ Comment expliquer les douleurs thoraciques persistantes malgré des examens normaux ?
✨ Dans quels cas les traitements anti-IL-1 sont-ils proposés ?
✨ Quelle est la durée optimale des traitements pour limiter les rechutes ?
✨ Quel rôle joue l’IRM cardiaque dans le suivi des péricardites récidivantes ?
✨ La colchicine reste-t-elle le traitement de référence aujourd’hui ?
✨ Comment aborder un projet de grossesse lorsqu’on est atteint de péricardite récidivante ?
✨ Existe-t-il des précautions particulières concernant les vaccinations sous traitement ciblé ?
✨ L’alimentation et l’hygiène de vie peuvent-elles avoir un impact sur la maladie ?
✨ Comment prendre en compte l’impact psychologique des récidives ?
✨ Quelle place le patient occupe-t-il dans son propre parcours de soins ?

🙏 Un grand merci à nos intervenants pour la richesse de leur expertise et leur volonté de mieux informer et accompagner les patients.

💬 Votre expérience compte : partagez vos questions, témoignages ou conseils en commentaire.

📺 En savoir plus sur cette web conférence :
https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-maladies-auto-inflammatoires/web-conference-des-associations-de-patients-du-26-mai-2026/

Prenez soin de vous 💙

AFMP Association Française Myocardite Péricardite

19/05/2026

📺 Le replay est en ligne !

Vous n’avez pas pu assister à notre webinaire patients consacré à la vaccination ?

👉Bonne nouvelle : la rediffusion du webinaire du 29 avril 2026 est désormais disponible.

💉 La vaccination était au cœur de nos échanges :

Bénéfices vaccinaux, fonctionnement de la réponse immunitaire, recommandations, efficacité des vaccins sous traitements immunosuppresseurs, vaccins vivants ou non vivants, prévention des risques infectieux… autant de sujets abordés pour mieux comprendre les enjeux de la vaccination chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.

🎙️ Avec les interventions du Pr Jacques Morel, rhumatologue au CHU de Montpellier, et du Pr Eric Jeziorski, pédiatre au CHU de Montpellier.

💬 Modération : Sylvie Marion (AFM-Téléthon), représentante des associations de patients.

📅 Webinaire initialement diffusé le 29 avril 2026.

👉 Retrouvez dès maintenant le replay en ligne et (re)découvrez les temps forts du webinaire : https://www.fai2r.org/videos-pedagogiques/rediffusions-journees/webinaires-patients/2026-webinaire-la-vaccination/

🤝 Un webinaire organisé par le Groupe de Travail CRI / FAI²R / Associations de patients, avec le soutien de leurs partenaires.

Association France Vascularites Association des Sclérodermiques de France Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
Association Inflam'Œil LUPUS FRANCE Myosites France Association Française des Polyarthritiques Sjögren Europe ANDAR

15/05/2026

Aujourd’hui, 15 mai, c'est la Journée Mondiale des Vascularites 🙌

Quand on parle de vascularites, on parle en fait d’un groupe d’une quinzaine de maladies rares. Les vascularites sont des maladies rares, auto-immunes, qui provoquent une inflammation de la paroi de certains vaisseaux. Les vascularites sont classifiées en fonction de la taille des vaisseaux atteints.

🔗 Si vous vous demandez quelles sont les différentes vascularites et comment se manifestent-elles au quotidien, ou tout simplement pour trouver des ressources adaptées à votre maladie si vous en êtes vous-même atteints, consultez notre site fai2r.org. Nous y avons dédié des rubriques pour chacune.

💌 Clin d’œil à nos associations de patients partenaires, qui sont là pour vous soutenir, vous informer, et partager avec vous autour des vascularites : l’Association France Vascularites (association-vascularites.org) et l’Association Takayasu France (association-takayasu-france.org).

Passez une belle journée ! 🙂

Association France Vascularites Association Takayasu France

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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