Basile contre le Col4a1

Basile contre le Col4a1 Basile est atteint de paralysie cérébrale. Basile est aussi porteur d'une dysgénésie calleuse.

Il est porteur du gène COL4A1 de Novo qui a engendré un AVC in utero avec hémiparesie gauche, spasmes infantiles et troubles du neuro développement.

Le cap de la poussette spécifique... 💔Jusqu'à maintenant les besoins particuliers de Basile restaient invisibles ou pres...
25/08/2026

Le cap de la poussette spécifique... 💔

Jusqu'à maintenant les besoins particuliers de Basile restaient invisibles ou presque.

Et pourtant Basile a un bon maintien postural qui lui est indispensable pour lui éviter des douleurs et de quelconques déformations dans cette poussette.

Cette poussette me provoque un sentiment de deuil de la "normalité". Mon petit garçon a toujours des besoins spécifiques. Et même si je pensais qu'ils allaient s'estomper avec le temps... J'ai été naïve.

Merci aux parents Main dans la main avec Tom d'avoir mis de côté la poussette le temps que Basile puisse se remettre du post opératoire de sa gastrostomie 🥰

Coucou tout le monde, Basile va bien. Le post opératoire de la gastrostomie est assez compliqué. Le dernier plot a dû êt...
15/08/2026

Coucou tout le monde,
Basile va bien. Le post opératoire de la gastrostomie est assez compliqué.
Le dernier plot a dû être retiré ce jeudi, à J14. Une infection a fait son apparition autour de celui-ci. Basile était douloureux depuis plusieurs jours avec des réveils en pleurs la nuit et il était difficile de le porter à cause de la douleur. Après 3 appels au CHU parce que je n'en pouvais plus de voir mon fils souffrir autant, ils ont enfin décidé de lui retirer.
Ce matin, l'agrafe du plot est passée à travers son ventre. Fort heureusement, la gastro m'en avait parlé mais m'avait précisé que c'était plutôt rare... Nous l'avons retirée. Sinon depuis que le plot a été retiré, on a retrouvé notre petit Basile d'avant ❤️

Nous avons des soucis familiaux à régler qui ne me permettent pas d'être présente sur la page de Basile. Mais pour rassu...
04/08/2026

Nous avons des soucis familiaux à régler qui ne me permettent pas d'être présente sur la page de Basile.
Mais pour rassurer toutes les personnes qui suivent Basile, Basile va très bien ❤️. Nous sommes rentrés à la maison lundi. Il a repris son petit train de vie. Les soins se poursuivent à la maison mais nous devons être prudents puisque sur 3 plots de cicatrisation, Basile en a déjà perdu 2. Si le dernier plot saute, il devra repasser au bloc opératoire 😞 ces plots doivent rester 15 jours/3 semaines. Son estomac étant collé à sa paroi abdominale, si le dernier plot saute, le risque majeur est que l'alimentation passe en dehors de l'estomac. J'ai bien entendu contacter le service de gastro et ils nous ont dit de rester prudents jusqu'à vendredi.

Un petit retour de l'état de santé de Basile.  Je profite que Basile dort pour vous donner des nouvelles. Le bloc a comm...
31/07/2026

Un petit retour de l'état de santé de Basile.
Je profite que Basile dort pour vous donner des nouvelles.
Le bloc a commencé à 10h45 et nous sommes remontés à 14h45.
Le bloc s'est bien passé mais le post opératoire est très difficile 😞
Tellement impuissante face à ses douleurs que j'ai fondu en larmes.
Basile est très douloureux 💔 Je ne l'ai jamais vu comme ça 😢
Après 3h en salle de réveil, Basile est en unité de soins continus parce qu'il a besoin d'oxygène et d'être scopé. Il désature et les douleurs sont tellement fortes qu'il oublie de respirer. Il est sous morphine jusqu'à demain matin et sera ensuite transféré dans le service de gastro pédiatrie pour surveiller cette gastrostomie.

Demain, Basile sera hospitalisé pour plusieurs jours en vue d'une pose de gastrostomie, pose de drains et ablation des v...
30/07/2026

Demain, Basile sera hospitalisé pour plusieurs jours en vue d'une pose de gastrostomie, pose de drains et ablation des végétations...

Pour bien faire, nous avons dû, une nouvelle fois retirer la sonde à cause de vomissements. Basile n'a donc plus de sonde depuis ce jour et sachant qu'il rentre demain, nous avons décidé de le laisser tranquille pour cette nuit.

L'infirmière nous a appelé en début d'après midi pour valider l'entrée demain matin
Cette date, que je redoutais tant, est arrivée 😔😢

Basile partira au bloc en milieu de matinée 💔❤️‍🩹😢

Malgré que nous sommes informés depuis plusieurs mois, je ne suis toujours pas prête pour que Basile subisse cette gastrostomie et lui, ne sait pas ce qui l'attend ❤️‍🩹
Depuis notre retour de vacances, j'admire le ventre de Basile au moment de la do**he parce qu'après il y aura ce corps étranger, ce bouton avec qui Basile devra vivre 💔

Émotionnellement, c'est intense.

Le post opératoire me fait peur parce que Basile va subir trois gestes en même temps... Malgré les anti douleurs, je sais que Basile sera douloureux et je serai incapable de savoir à quel endroit.

Je savais que, parfois, il y aurait des périodes plus compliquées que d'autres, mais celle-ci me replonge dans les débuts de vie de Basile, notamment celle où nous avons appris que Basile avait fait un AVC et l'existence de ce foutu gène qui a des lourdes conséquences pour Basile.

Je m'étais arrêtée sur le développement de Basile avec les différents thérapeutes mais jamais je n'aurai cru qu'il y aurait cette étape.

Psychologiquement, c'est dur. Je passe par toutes les émotions et le soutien est complètement absent autour de nous. Nous avons l'habitude mais dans une période comme celle-ci, ça ne ferait pas de mal.

C'est dur pour les grandes sœurs également mais on s'accroche. On s'accroche à ce petit bonhomme plein de joie, plein de vie, solaire. Il nous remplit chaque jour de bonheur.

25/07/2026

Nous avions pris quelques jouets de Basile pendant nos vacances et.. 🥁🥁
Basile a réussi à monter et descendre seul du porteur 🥰
Basile ressent un fort besoin d'être félicité. Il adore ça. Aussitôt qu'il arrive quelque chose, il applaudit systématiquement et regarde chacun de nous en nous faisant comprendre qu'il faut aussi applaudir ❤️

Après de nouvelles péripéties, une nouvelle sonde a été reposée. Il est temps pour toute la famille de faire une petite ...
17/07/2026

Après de nouvelles péripéties, une nouvelle sonde a été reposée.

Il est temps pour toute la famille de faire une petite pause avec des vacances bien méritées 🏜️🌞

Aussi, nous voulions remercier tous les followers qui suivent Basile. Merci pour votre soutien qui nous fait chaud au cœur. Merci à toutes et à tous d'être aussi gentils et sympathiques. Vous êtes de belles personnes ❤️

Et pour Odette Fayon qui est frustrée que Basile ait une tétine, rien ne vous oblige à suivre notre petit guerrier ! A bon entendeur !

Bonnes vacances à toutes et à tous 🥰

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