Parle à ma SEP ma tête est malade - Sclérose En Plaques

Parle à ma SEP ma tête est malade - Sclérose En Plaques aussi présente qu'invisible ...

30/04/2026

2011, la suite…

Aujourd’hui, rendez-vous avec ma pneumologue 🕵️. Elle m’apprend que je suis devenue allergique au pollen.

(Oui, j’avoue, c’est moi qui fournis les infos pour l’actualisation du VIDAL 🫠😂.)
Nickel ! Je m’ennuyais sans éternuer, sans avoir les yeux qui pleurent comme une madeleine. (D’ailleurs… ça pleure, une madeleine ? 🙄 À vérifier.)

On y va doucement, mais sûrement : la pneumologue oriente la conversation vers les résultats du test de la nuit 🕵️.
Est ce que j'ai une bonne note ??

Elle me regarde et se lance dans une explication très visuelle. Elle mime les voies respiratoires : elle les écarte… puis les resserre brusquement.
« Voilà, la nuit, vos voies respiratoires se rétrécissent et empêchent une bonne oxygénation de votre cerveau, d’où les céphalées.
Vous avez un syndrome de haute résistance. »

Haute résistance ?! C’est tout moi, ça 😜😂.
Mon corps serait-il en train d’exprimer physiquement mon état d’esprit ? 🤔

Donc, pendant la moitié de la nuit, mon cerveau manque d’oxygène… Voilà donc l’origine de mes céphalées de dingo 🫩.

Et là… le coup de grâce :
« Il faut vous appareiller. »

Pardon ? 👽
J’ai 38 ans, et on m’annonce que je vais dormir avec un engin qui va m’insuffler de l’air de force toute la nuit. Un groin de goret sur le nez, relié à un boyau en plastoc 🐽.
Le rêve… Je frôle l’extase 🤩.
Je ne sais plus quoi penser.
J’ai pris 30 ans d’un coup ? 👵
Ma féminité va-t-elle devenir un lointain souvenir ?

Encore un obstacle à enjamber… mais « la force est en moi » 🧠💪.

Je sais déjà qu’il va falloir une préparation psychologique de haut niveau : expliquer le principe au mari, à la tribu… et le faire avec le sourire 😁 !
Parce que je sais, par expérience, que les gens perçoivent les choses comme on les leur présente 🤗.
Si je leur vends le look « pilote de chasse » avec humour, ça va passer crème.

Le technicien passe m’expliquer le fonctionnement et régler la machine… place au grand moment : le choix du masque.
Et là, clairement, on est sur un vrai défilé de mode 😅.
Masque nez-bouche, masque nasal… j’hésite. Entre le modèle « Dark Vador » et la version « petit cochon sous assistance respiratoire », mon cœur balance.
Pas simple de trancher… mais après réflexion, j’opte pour le groin 🐽.

Objectif maintenant : faire en sorte que mes loulous n’assimilent pas ça à un problème médical, version « horreur, maman ne peut plus respirer toute seule !! ».
Du coup, je leur fais tester « la bête » pour qu’ils apprivoisent le nouveau joujou de maman 😅.
L’essai se transforme en jeu : validé de leur côté.

Pour moi, en revanche, supporter ce truc sur le nez toute la nuit… c’est un nouveau défi. Mais la prise de conscience est là : c’est indispensable pour que mon cerveau arrête de crier famine et de tambouriner ma boîte crânienne jusqu’au vomissement le matin.
Allez, mode warrior activé 🥷.

Après mûre réflexion, j’élabore ma stratégie :
cet engin fera parti de l'environnement dans la chambre. Discret. Hors de vue, hors de l’esprit 😁.
Et le fameux groin ? Il n’atterrira sur mon nez qu’au dernier moment, juste avant de sombrer, bien à l’abri dans l’obscurité.

En y pensant, je me dis qu’il y a bien des femmes qui font tout pour ne pas être vues sans maquillage au réveil… Elles se faufilent dans la salle de bain avant même que Monsieur n’ouvre un œil…
Eh bien moi, pas besoin de camouflage ! Toujours naturelle 😁 : juste ce petit truc à enlever en deux secondes, et hop — ni vu ni connu 🤗.
Bon… je n’avais pas pensé à tout.
Les traces des élastiques au réveil, on dirait que j’ai dormi sur un grillage 🫠😂.
Mais j’ai déjà trouvé la parade : un petit massage facial express, quelques pressions pour remettre tout ça en place, et c’est reparti mon kiki !

Les premières nuits, on ne va pas se mentir, je n’ai tenu que quelques instants.
Ce souffle forcé dans les narines jusqu’à la trachée ? Une sensation franchement étrange oui on peut même dire désagréable ! 😳
Mon corps veut respirer à sa façon, et la machine impose son débit.

Mais comme d’hab’, pas de panique…
Ce qui nous paraît parfois insurmontable finit, un jour, par devenir notre quotidien.

28/04/2026

J’espère que je ne vous ai pas trop manqué ? 🤗

​Si je n’ai pas donné de nouvelles de mon parcours « SEP & associés » depuis quelque temps, ce n’est pas parce que la terre s’est ouverte en deux … C’est juste que j’avais la mémoire vive un peu trop chargée et une fatigue beaucoup trop présente, avant de débarquer hier en centre de réadaptation fonctionnelle. 😜

​Mais ça y est, me revoilàààà ! 😁

​Retour en 2011…

​Contrôle IRM cérébral et médullaire : toujours séquellaires. Je pense qu’ils pourraient faire un copier-coller de mes résultats précédents, ils gagneraient un temps fou. 🤔

​Conclusion : on continue le suivi, on ne change pas une équipe qui gagne ! 👌 Les symptômes sont installés, mais je n’y prête pas vraiment attention ; pas de temps à perdre.
Quant à l’ECG, il est « dans les limites de la normale pour l’âge ». Sans commentaire… 🙄

​Cap sur la pneumologie !
​Entre ma bronchite asthmatiforme et mon asrhme à l'effort depuis quelques années, j'ai droit au traitement d'usage et aux tests où il faut « souffler dans le pipo ».

​Et là, youpi tralala ! Je suis attendue pour une nuit d’hospitalisation en pneumologie afin de passer un test du sommeil.
L'objectif : déterminer l'origine de mes céphalées (du genre à se taper le crâne contre les murs) et éliminer une cause potentielle à mes vomissements matinaux qui durent depuis des années... Et non, je ne suis pas enceinte, sinon je ferais une gestation d'éléphant ! 🐘
​Alors, en avant Guingamp ! Je prépare mon petit baise-en-ville (il faudra d'ailleurs que je vérifie d'où vient ce nom datant de Mathusalem pour désigner un sac de week-end). 👀

​Me voilà dans la chambre d'hôpital, avec des vitres intérieures offrant une vue imprenable sur la mer…
Ah non, pardon, sur le personnel de santé qui surveille les moniteurs. 😳

​On m'installe pour un « bon gros dodo » avec une véritable araignée de fils et de capteurs sur le crâne et sur tout le corps.
Les consignes : « Vous pouvez lire un peu, mais ne bougez pas trop et, surtout, on se détend pour que le tracé de la nuit soit exploitable. » 😴
​Nickel dit comme ça ça à l'air fastoche !
Allez, je lis un peu avec Garou qui chante rien que pour moi dans mes oreillettes. 🤩
​23h00 : Passage de l’infirmière. « Il va falloir dormir maintenant. » 🫡
Évidemment, il n’y a qu’à demander ! Je ferme les yeux et je somnole…
Ça y est, j'ai finiiiiii ? 😳

​2ème passage de la dame : « Il faut vraiment dormir… »
Je ferme les yeux, déterminée à partir dans les bras de Morphée.

Que nenni ! Je passe la nuit avec les yeux en mode interrupteur ON/OFF. 💡

​Le jour se lève. L’infirmière, un brin exaspérée, me dit : « Vous avez très peu dormi… »
Pourtant, j'ai tout donné, j'ai fait le max ! 😅
​Entre le fait d'être scrutée derrière une vitre et l'interdiction de tourner la tête, de bouger ou de remonter l'oreiller de peur d'arracher un capteur, j’avoue que la nuit a été… je n'ai pas de mot. Je dormirai mieux ce soir ! 🤗

Je suis débarrassé de tous ces fils et maintenant, il faut attendre le rendez-vous avec ma pneumologue en fin de semaine pour la lecture des résultats. J'en trépigne d'impatience ... 😜

16/04/2026

De retour à la maison…

Le canapé me regarde, l’accoudoir m’attend… et mon bouchon scotché au sol est prêt à reprendre du service 😓…

Le lendemain, je sens un léger mieux. Je ne grimace plus instantanément en faisant un gros câlin à mes loulous pour ce beau debut de journée.
Rien de spectaculaire… mais quand même !! 😁

2ᵉ jour : je mange assise à table comme une grande !!
Même pas obligée de faire les cent pas, courbée, même pas pendant la préparation du repas !. Oui, oui… je suis presque choquée 💪🤗

3ᵉ jour : je ne suis presque plus en apnée.
Mon corps me laisse enfin faire quelques mouvements. Je ne m’emballe pas… mais wahouuu, c’est la fiesta dans ma tête quand même 😁🎉

4ᵉ jour : moment historique… je dors allongée ! 🍾
Oui, allongée. À plat. Un truc de dingue, cette sensation… 😅

5ᵉ jour : ça y est, c’est décidé… je le fais…
Je décolle LE fameux bouchon scotché au sol 🎉🥳
Celui avec lequel j’étais comme les deux doigts de la main pendant tout ce temps…

Bon, j’avoue… je flippe de me baisser pour le décoller. Pas question d’y aller en mode “hop hop hop”.
Ici, on parle de préparation physique et mentale. Pas de geste brusque qui pourrait me remettre dans la galère. Donc je réfléchis, j’étudie le terrain, j’anticipe les risques…
État des lieux :
Je suis debout… je dois atteindre ce bouchon au sol. Mes mains arrivent à mi-distance.
Plier les genoux semble être la meilleure option…
mais ATTENTION !! La paresthésie de mon côté droit, due à la myélite, peut m’empêcher de me relever aussi facilement que ça en a l’air 🫪.
Et oui… elle est toujours là, au quotidien, cette inflammation de la moelle épinière. Impossible de l’oublier… de toute façon, les fourmillemeents et autres symptômes qui ont fait copain copain avec les douleurs de la hernie sont là pour me le rappeler 😅
Méfiance est mère de sûreté 🕵️😁
Faut pas dé****er non plus.
Je reste sur le qui-vive. Chaque geste est réfléchi et doit être validé avant exécution 😏

Jour 5 : telle une championne olympique… ou plutôt une astronaute…
JE DÉCOLLE DÉLICATEMENT LE BOUCHON DU SOL.
C'est fait je suis prête pour une mission sur la lune 🌙 🚀 ...

12/04/2026

Deuxième round : Le retour

​Même décor. Même punition.
Mimi c'est à nouveau transformer en chauffeuse VSL pour m'accompagne, amie pour rire et pour souffrir 🤗 😁 (et toujours outillée pour s'occuper des pneus si besoin 😜).
​Concernant les 60 km ?
Toujours aussi longs… Les nids-de-poule et les dos-d’âne n’ont visiblement pas été rabotés 😱😱

Dans la voiture, chaque secousse est un enfer. Je suis à moitié couchée sur mon siège, je serre les dents et j’essaie de respirer… Zen… ou presque. 😬

​Arrivée à l’hôpital.
Petit moment de flottement : est-ce que c’est le même praticien ? 🤔 Honnêtement…je ne me souviens pas (désolée ma mémoire a posé un RTT !). Je pense qui si j'avais eu un face to face avec cette personne je m'en souviendrai...et lui aussi (en mode dragons ball z colère) et je me souviendrai de ses excuses non 🤔?
Il aurait malgré tout évoqué « l'erreur » du dossier ... ou pas.
La pudeur médicale... 🙄☺️
​Direction la salle de scan.
Toujours la classe avec la chemise de la dernière fashion week.
Je m’allonge avec autant de raideur qu'un « ver de lampe » (expression de jadis naguère, j'en conviens 😜).
L'ambiance est toujours aussi peu rassurante.
​Le praticien entame la perforation sans un mot.
Vu la sensation, j'ai l'impression qu'il y va à la perceuse.
Je suis dans un état proche du malaise, la douleur est horrible (ce qui me rassure presque : je me dis qu'il trifouille enfin au cœur de la hernie ! 🙂‍↕️).
​Je préviens l’équipe que je suis au bord du gouffre : la tête qui tourne, le corps qui lâche.
Pendant que Monsieur Blouse Blanche continue son œuvre en m'assurant que « c'est bientôt fini » 🎯, l’infirmière, elle, se transforme en ventilateur humain 💨.
​Honnêtement ? J'ai transpiré à grosses gouttes, les perles de sueur inondaient mon front 😰. J’étais à deux doigts de lui refaire la déco de ses sabots en un seul jet 🤢.
Mais bon, je sais me tenir !! même en situation de galère. 😵‍💫

​L’infiltration se termine enfin. 🫪 Hip hip hip… hourra ! 🎉

​Je suis obligée de rester un long moment en observation, le temps que mon corps décide de revenir parmi les vivants. Parce que là… clairement, j'étais en mode « je vois la lumière au bout du tunnel ». ✨👀
​Après un temps (long… très long), ça va un peu mieux. Je peux enfin rejoindre Mimi. Je suis toujours pliée en deux, mais au moins, j'ai survécu !. 🌟

​On me donne à nouveau la consigne magique :
« Vous nous tenez au courant de l’évolution d'ici 5 jours. »

"Mais bien sûr avec plaisir je vous appellerai pour vous remercier des que je cours comme un lapin 😁"

​Nous repartons. Moi toujours au ralenti, Mimi calée sur ma cadence. Elle ne lâche rien, ma cop's ! 🤗

Je parle mentalement à cette nouvelle dose de cortisone fraîchement injectée : « À toi de jouer maintenant, ma grande ! » 😵‍💫

​Maintenant, j'attends de voir les jours défiler… en espérant que cette fois, je vais avoir l'amerioration sans être allée à Lourdes...🙂‍↕️

10/04/2026

Le jour J… ou pas 🤔

​Il avait dit : « 5 jours ».
J’en suis au 4ᵉ… et c’est toujours le néant absolu 🤨.
Pourcentage d'amélioration : en dessous de 0... 😵‍💫.
Je reste disciplinée : j’attends demain.
Demain, ce sera LE JOUR 😁🎉.
J’y crois à fond.
​Je me prépare psychologiquement... Je fais la liste de tout ce que j'ai mis en stand-by, dans l'incapacité physique de gérer les tâches quotidiennes et administratives pendant tout ce temps... et la liste est longue 🤗 pour commencer : marcher, dormir allongée, emmener mes loulous à l’école… Le quotidien, en somme. 😬
​C’est dans ces moments-là qu’on réalise que, parfois, repousser ce que l'on a à faire se transforme en : « Est-ce que, finalement, j'aurai la possibilité de le faire avant que la terre ne s'ouvre en deux ? » 🤗🤔.

​Après une nouvelle nuit absolument fabuleuse sur l’accoudoir du canapé , le pied ancré sur mon bouchon de bouteille (qui ne ressemble plus à rien tellement je l’ai écrasé) , je fais l'état des lieux... de mon état 🙂‍↕️.
​Verdict ? Je ne passe pas au contrôle technique, je suis recalée. 🤨
TOUJOURS égale à moi-même 🫣.

​Bon, la journée n’est pas finie… Pour l'instant, rien n’indique que les quelques heures restantes vont changer la donne, mais sait-on jamais...

J’ai tenu jusque-là, je ne lâche rien. Ma « positive attitude » toujours en porte-drapeau 💃.

​La journée défile et ressemble aux autres : déplacements pliée en deux (façon Playmobil), vitesse de croisière d'une tortue 🐢. Un vrai concept de vie.
Allez… c’est reparti pour une nuit identique aux précédentes. Mon quotidien. L’horreur. 🥵

​Le lendemain, c’est décidé ! J’appelle le secrétariat du praticien ☎️.
Je tombe sur la même secrétaire que lors de mon admission 🤗. Elle se souvient de moi 🎉 (En même temps… qui pourrait m’oublier ? 😜).

​Je lui explique :
« La personne qui m’a transpercé le dos m’a dit de rappeler si ça ne s’améliorait pas, qu’une seconde infiltration serait peut-être nécessaire… »
Chose promise, chose due 🤗.
Vu mon état, il faut passer au plan B.

Elle me demande de patienter le temps d'en parler au médecin.

​J’attends.
J’attends.
J’attends…

​Moment de doute :
j'ai raccroché par erreur ? 🤔
Elle m’a zappée ? 🕵️
Ah non, la musique d’attente est toujours là. 😑🪗

​Elle reprend la communication :
« Je suis désolée de vous avoir fait patienter, le docteur a repris votre dossier. »

Ahhhh ! La conscience professionnelle ! J’adore 🤩.

​Mais son ton change… et là, j’aime moins.
« Euuuuh… il m’a dit de vous transmettre que… il s'avère que l’infiltration n’a pas été faite au BON ENDROIT. 😱... Probablement une confusion de dossiers… » 🫪🙃

​HEiiiiiiin ?! Confusion en infiltrant sous guidage scanner ?!
Le brave monsieur aurait besoin d'une petite consultation ophtalmique, non ?? 😱😱😱😱

​Pour ce qui est de sa conscience professionnelle, finalement, c'est de la daube 😓.
Oui, désolée, je suis un poil énervée, ça se ressent, non 🙂‍↕️ ?!
2 minutes,Il faut que j'ouvre mes chakras 🙂‍↕️

​Je suis partagée entre deux sentiments :
soulagée de comprendre enfin pourquoi je n'allais pas mieux...
et, en même temps,
ultra-tendue, avec une envie furieuse d'aller lui crever les pneus ☢️ (Ceci est une expression, évidemment).

​Je demande à parler à ce brave monsieur.
Réponse : « Désolée, il ne peut pas prendre la communication… Je comprends que vous soyez énervée, vu l’état dans lequel vous étiez pour le rendez-vous… »

Je lui réponds qu’il a de la chance que ce soit elle qui encaisse les scuds à sa place. Elle confirme et me remercie de comprendre sa position ingrate dans cette situation ☺️.

​Elle me cale un nouveau rendez-vous en urgence pour la semaine prochaine.
Elle ne peut pas me garantir que ce sera le même praticien pour le « deuxième acte »…
Comme c'est dommage 😈…
Ce sera la surpriiiiise ! 🎉

​J’avoue… entre cette farce médicale et les symptômes de la myélite, mon niveau de tolérance est au bord du gouffre. Mais bon, il faut agir.
Donc : I will be back. 😜

​En attendant, je commence ma liste de questions pour la professeure spécialiste en pathologies neuro que je vois dans quelques mois.
Le pense-bête : Que manger ? Que bannir ? Devenir herbivore ? Sans gluten ? Des épices particulières ? Sans épices ?
J'ai hâte de savoir si je vais avoir le dernier mot sur la myélite en broutant de l'herbe 🤗.

​Entre-temps, j'appelle ma cop's Mimi pour débriefer.
Moi, j’étais déjà bien remontée… mais elle ? Encore plus « vénère » que moi ! 😜🔥

Ok, on sera deux pour le coup des pneus 😁. Ça, c’est une vraie amie ! 🤗😂

​Bon, maintenant il faut jouer la gagne sur la semaine prochaine pour ma dose de cortisone… Je vais peut-être préparer un petit dessin pour que le monsieur en blanc sache où piquer ! 🎯🤔

07/04/2026

Tous en route pour l'infiltration 🚗

Arrivée à l’hôpital… flou artistique total.
Les 60 km avec Mimi ?
Un vrai départ en vacances… (si seulement !! 😜)

Les kilomètres les plus longs de ma vie 😰
Interminables.
Une succession de nids-de-poule, de dos-d’âne 😱😵‍💫
L’horreur absolue.

Et maintenant… il faut que je m’extirpe de la voiture 🙃
Je suis raide comme un passe-lacet 😱
Je ne marche plus… je me téléporte.


Hip hip hip hourra 🎉 !
Mon corps entier est ENFIN en dehors du véhicule 🥳

Où est ma médaille 🏅 ?

Je dépose mon ancien scanner et mon précieux flacon de “produit miracle” à l’accueil.
Les papiers sont faits, je suis prête .

Bon.
Maintenant, on ne rigole plus… on passe aux choses sérieuses 🙄

On me remet une magnifique blouse bleue ouverte à l’arrière.
(À ce rythme-là, je vais finir par créer ma propre collection… j’ai déjà plein d’idées. Thème léopard très en vogue en ce moment 🤗)

Mais aujourd’hui, dans mon état, mon amour-propre est resté sur le parking.
Je pourrais être nue avec un chapeau à plumes… ça me ferait exactement le même effet 😵‍💫

L’infirmière, imperturbable, me désigne la table du scanner :
— « Allez-y, installez-vous à plat ventre, on va commencer....

Pardon ?
À plat ventre ? 🙄🙃

Je fixe la table.
Dans ma tête : chaos technique total.
Comment passer de
« debout » à « allongée » sans mourir sur place si possible 🤔 ?

Option A : Le concombre de mer. M'étaler mollement sur le bord et espérer que j'arrive à glisser jusqu' à la butée

Option B : Tenter un bond désespéré pour m'échouer version cachalot.

Option C : L'Everest. Entamer une ascension millimètre par millimètre, en serrant les dents.

J'opte pour l'option C 🧐

Je m’installe dans une position insoutenable.
Je suis en décomposition avancée.
La sueur coule.
La nausée monte 🥵

Ça y est…je suis en position.
L’horreur. 🥵🤯

Soudain, une voix d’homme.
C’est lui. Le praticien 🍾

L’homme à la seringue magique 💉😅

Il me parle, mais je suis incapable de tourner la tête.
Je suis tellement tendue que je ne sais même pas si je touche encore la table 🧑‍🚀

— « Bonjour Madame. On va d’abord faire un cliché pour localiser précisément la hernie, puis je viendrai infiltrer. »

Dans ma tête :
👉 « Ouiiiii ! Injecte-moi ce que tu veux, même du liquide vaisselle s’il faut ! » ☢️

Le scanner ronronne.
Puis vient le moment X.
Je sens l’aiguille.
La sensation est indescriptible :
un mélange de pression et de feu.
J’ai l’impression que je vais tourner de l’œil, que mon système nerveux passe en mode PLS 😵‍💫
A présent la table et moi ne faisons qu'un, je me suis liquéfiée.

— « Voilà, c’est fini. »

Fini ? Facile à dire pour lui !

La hernie n'est pas partie en même temps qu'il enlevait l'aiguille de mon corps !

Maintenant…
il faut que je me désincruste de la table !!!!

Imaginez:
décoller un chewing-gum d’un trottoir en plein mois d’août 🫪.
Voilà.
C’est exactement ça.

Le rhabillage ?
Un sketch.

Enfiler un pantalon sans pouvoir se baisser ni plier le genou à la limite d' un sport olympique 💪.
Franchement…
je mérite une médaille d’or , non 🏅🤗?

La perspective de retrouver mon accoudoir de canapé (et mon bouchon de bouteille) me motive.

Je retrouve Mimi dans la salle d’attente.
Elle me regarde avec des yeux ronds…
Tellement pâle qu’on dirait que c’est elle qui a pris l’infiltration en direct 😅
Ça, c’est une vraie amie 🤗😘

On remonte en voiture.
Je suis toujours en vrac, mais j’affiche ma positive attitude ✨
Le monsieur a dit :
— « Dans 5 jours, l’infiltration fera effet. Une deuxième sera peut-être nécessaire, mais il y aura du mieux. »
Donc… tout va bien !

Le trajet retour ?
Toujours les nids-de-poule.
Toujours les dos-d’âne.
Mais bon…le plus dur est fait.

Du moins…
c’est ce que je crois.

Parce que... la vie n’est pas tout à fait un long fleuve tranquille…

💥 Restez branchés… la suite, personne ne l’avait vue venir .

05/04/2026

Allez, go, direction 2009...

​Le décor ne change pas : suivi neuro, diagnostic de myélite toujours en poche, et des IRM en guise de routine. La vie continue son petit bonhomme de chemin,

​Sur de bons conseils, je décide de consulter une professeure spécialiste de la SEP pour parler « alimentation ».
Mon objectif ? Mieux vivre, voire carrément dégommer cette myélite selon les dires de mon informateur 🕵️
À ce stade, je suis prête à tout tester… Le rendez-vous est pris dans quelques mois. On verra bien si le miracle se cache vraiment dans mon assiette ! 🤗

​Quant aux symptômes ? Disons qu'on est devenus « amis pour la vie ». J'en oublie même de signaler les nouveautés à mon neurologue. Les problèmes visuels, les tâches ,la vision en double ?
Bof, pas grave, je lui glisserai ça entre deux portes la prochaine fois. 😬🙃

​Mais notre cohabitation tranquille est soudainement perturbée par un troisième élément... Ces derniers temps, je douille sévère🤯 Une douleur atroce. Non, appelons ça de la souffrance. 😵‍💫 Je peux vous dire qu’on ne saisit la nuance entre « douleur » et « souffrance » que lorsqu’on la subit 😱. Une onde de choc qui irradie mon dos e jusque dans mon pied droit. 😱☢️
​Moi qui suis d’ordinaire dynamique, à présent chaque mouvement déclenche un hurlement primaire (intériorisée pour ne pas terroriser ma tribu. 🥵) Mais tout devient ultra compliqué : je ne tiens plus assise, ni couchée, ni debout. L’éclate totale ! 🥳

​Je suis épuisée. Pour couronner le tout, des « impatiences » nerveuses s'incrustent, transformant ma patience légendaire en mode « Capitaine Caverne ». Planquez-vous, je suis sous haute tension ! ☢️☢️☢️☢️

​Poser le pied au sol devient un acte digne de Wonder Woman. 🧑‍🚀

Mon généraliste, qui me connaît bien et sait que ma tolérance à la douleur est plutôt version "guerrière", confirme qu’il faut agir now !
Le verdict tombe, confirmé par le scanner : la myélite a officiellement perdu sa première place sur le podium, détrônée sans appel par une hernie discale. 🎉🎉
​Nickel, je commençais justement à m'ennuyer. 🙄

​JE ne dors plus ou assise la fesse appuyée sur l'accoudoir dur du canapé et la tête posée sur mes bras sur le dossier de chaise tourné devant moi, aucune position n'est gérable.
Alors j’improvise en mode « MacGyver, le retour » : je scotche un bouchon de bouteille au sol pour pouvoir écraser ma voûte plantaire dessus.
Ça fait un mal de chien 😱... mais cette douleur-là, c'est moi qui la contrôle.
Elle court-circuite l'autre pendant quelques secondes. 🫪

​Mon médecin traitant, toujours au top, préconise une infiltration sous scanner.
Pas franchement mon idée du fun… mais comme j’ai envie de hurler à chaque pas, j’ai sauté sur un désistement pour la semaine prochaine 😬.

​L’hôpital est à 60 km. C’est Mimi, une de mes amies en or, qui assurera le transport pour cette expédition « charcuterie ».
Mon mari gère les loulous et l’intendance ; je n'ai qu'une seule mission : me préparer mentalement à supporter le trajet aller-retour.
Zen attitude. 👾

​La suite ?
Une véritable pépite…
Restez branchés. 💥

02/04/2026

L'hospitalisation : 3 jours sous perfusion de Solumédrol

Me voilà installée en chambre solo 🤩pour mes trois jours de bolus.
Et là… c'est le néant narratif !!
Soit il ne s'est absolument rien passé d'exaltant, soit ma mémoire a décrété que ces souvenirs n'étaient pas assez croustillants pour être rangé dans mon disque dur interne 🤷.

Pas de voisine de chambre , pas de plateau-repas digne d'un sketch, rien. Juste les poches de Solumédrol qui se vident goutte à goutte dans mes veines. Trois jours d'hôpital avec ce goût de métal persistant dans la bouche,ça me fait réfléchir et me dire que ce produit ne doit pas être invasif du tout… ! 🫪

Je quitte l'hôpital et, petite victoire : le signe de Lhermitte s’est fait la malle (pour l’instant !). En revanche, les autres symptômes ont décidé que « c’est bien chez Maryline » et s'incrustent. Ma jambe droite joue toujours les rebelles, et mes fourmis forment une véritable armée en plein conflit. 🪖🐜

Alors, je fais quoi ? Je vis avec.
J’ai intégré, pendant les années qui se sont écoulées, ces « bugs » dans ma routine.

Je n'allais pas m'arrêter de respirer pour quelques fourmillements et des défaillances techniques, non ? L'avenir est devant, donc on garde le cap. Se retourner, c’est regretter ou ressasser… bref, c’est perdre du temps.

Et ça se saurait si nous avions le choix de nos maladies ! 🤗 ( Aucune aurait été parfait, ou à la limite j'aurai opté pour une sinusite 😜)

Le Verdict de fin d'hospitalisation un vrai dialogue de sourds 🙄

Sans surprise : c’est bien la myélite qui se manifeste (à ce stade, j'aurais pu être neurologue moi-même...).
Je ne sais pas comment expliquer à ce spécialiste que je cohabite avec mes symptômes. Qu’ils se sont installés dans des recoins douillets de mon corps. Que je n’ai pas eu de répit depuis 2004, mais que j’ai simplement appris à oublier ces « problèmes techniques ». Pour moi, le signe de Lhermitte n'était qu'un bonus...le jouet dans le Happy meal. 😬🥳.

Je capitule : si ça ne sort pas de sa bouche à lui, ce n'est visiblement pas intéressant...

Pour la suite, mesdames et messieurs il va falloir s’entraîner au saut de haies.
Ma mémoire et mon dossier médical me font à nouveau défaut jusqu'en 2009, année où de nouveaux « couacs » non associés mais qui pourraient vous faire sourire viendront faire un séjour dans ma vie.
On se retrouve en 2009 ? 🏁💪

01/04/2026

Prêts à franchir l’obstacle du vide abyssal ?

​Oui, je suis désolée, nous allons effectuer ensemble un grand écart de 2005 à 2007. Ma mémoire est en grève (sans préavis 🤪) et mes dossiers médicaux ont dû prendre des vacances ! 🕵️

Alors, séance de sport collective : tous ensemble, on enjambe l’obstacle jusqu’en 2007 ! 💪

​De nouveaux symptômes viennent s’incruster dans mon quotidien, que je gérais pourtant avec brio. OK, j'ai une myélite. Mais je n'ai pas fait de pancarte au centre-ville pour annoncer ce que je sais sans le savoir 🤪
Je l’ai joué en mode camouflage : pas besoin d’en faire profiter tout le monde.
​Je persiste à vouloir subir les consultations et les examens seule. C'est un tête-à-tête avec moi-même. Ça évite les regards pleins de compassion et les conseils à deux balles : « Tu devrais manger ceci », « Ne mange plus cela », « Et si ça se trouve... », « Sur Internet, j’ai vu que... », « Moi, je connais quelqu’un qui... ».
C’est à celui qui donnera l’avis le plus dingo, juste pour participer 😜

Bonne ou mauvaise, ma méthode préserve ma vie de famille. 🤗

​... 2007 ...
​Une période bizarre fait son apparition. Je ressens des décharges électriques le long de la colonne vertébrale, jusque dans la jambe droite, dès que je baisse le menton. C’est ce qu’ils appellent le signe de Lhermitte.
​Alors, je vous rassure tout de suite : ça n'a absolument rien à voir avec Thierry (que j'adore ! 🤗). On est loin des Bronzés : c'est plutôt du 220V qui me traverse en mode paratonnerre. 🤯
Pas facile à imaginer, je vous l'accorde...

​Et le pompon sur la pomponnette : j'ai une perte de sensibilité à la jambe droite... mais...qui me fait un mal de chien ! 🙄 (Je deviens zinzin... ou je l’étais peut-être déjà ! 🤔). Bien sûr, je souris, je ne dis rien, mais qu’est-ce que ça m’agace ! 😱
Allez, tête haute ! On ne baisse plus le menton... et si ça sent mauvais, c'est que j'ai marché dedans ! 🫣😅

​Une consultation avec le neurologue est prévue. On prend les mêmes et on recommence :

​IRM cérébrale et médullaire
​PES (Potentiels Évoqués Somesthésiques)
​PL (Ponction Lombaire)
​Fiesta boum-boum ! 🎉🥳

Les examens sont faits rapidement, sans anicroche, mais ils sont toujours aussi désagréables
(Aaaaah ! Si j'avais le temps d'inventer un nouvel engin ! 😬).

​La minute médicale :

​IRM cérébrale et médullaire : Toujours les mêmes taches.

​PES : Altération des PES des deux membres inférieurs.Donc ralentissement des informations 🐢

​Ponction lombaire : Profil oligoclonal inflammatoire.

​Verdict : J’AI TOUJOURS UNE MYÉLITE. 🙄

Ok, ce n’est pas une nouveauté 🤗, mais au moins on sait qu’elle est encore là (perso, je n’avais aucun doute) et qu’elle se manifeste par de nouveaux « pétouillages ».

​☢️ BOLUS EN VUE ☢️

30/03/2026

Jour du contrôle technique : 🧠🫀🦠👣
​Oui, rendez-vous avec le neurologue ! 😁

​Dans la salle d'attente... Eh bien, j'attends. 🤗 (Celui qui a inventé ce nom est un génie 🌟).

​Ça y est, il a prononcé mon nom, c’est à moiiiii 👋... Pour lui, c'est une consultation ordinaire ; pour moi, c'est roulements de tambours 🥁.

​Il commence par l'étude des IRM cérébrale et médullaire. Il plaque les clichés de mon cerveau et de ma moelle sur son panneau lumineux géant.
​— « Les lésions sont toujours là. Elles sont stables, mais elles ont laissé des traces... »
​Perso, je trouve qu'elles ne sont pas folichonnes. Beaucoup trop de taches blanches sur ce tableau d'artiste... Pas très harmonieux tout ça 🤔.

​⚡ Les tests électriques : PEM & PES
​Il sort les graphiques des potentiels évoqués moteurs et somesthésiques.
Verdict :
​PEM (Moteur) : L'information est ralentie dans la descente.
​PES (Sensitif) : Le nerf tibial postérieur gauche est totalement désynchronisé.

​👉 Ma traduction : L'info part, mais elle arrive quand elle veut et dans le désordre.
C'est la jambe gauche qui affiche de mauvais résultats, mais c'est la droite que je traîne... Bon, d'accord, c'est le doc qui a raison, de toute façon ! 🫪
​Il persiste : « Voilà pourquoi votre équilibre est précaire. »
Ben, évidemment ! 🙃

​🫀 Le contrôle technique : Cardio
​« Côté cœur, les résultats sont à la limite de la norme. »
Ok, on ne va pas être trop regardant, on va dire que "ça passe".

​👉 Dans ma tête, c'est la déconnexion totale. Tout me semble trop approximatif, alors j'enclenche le mode sécurité mentale.

​Le Verdict
​On ne s'enflamme pas. On ne parle pas de SEP (Sclérose en Plaques) mais d'une infection de la moelle épinière. On manque de recul.
​Le plan : Un suivi régulier. Si les lésions ne bougent pas et qu'aucun autre symptôme ne se déclare, on reste sur cette dynamique.

​👉 Mon opinion : SEP ou infection de la moelle, même combat (oui, j'ai regardé sur Internet... 😜😵‍💫).

​Bilan de ma tête et de mon corps:

​Mon Cœur : Validé (avec la mention "peut mieux faire"). ✅

​Mes Jambes : En mode "ralentissement réseau". Mon moteur interne ne capte pas toutes les instructions. 🤪

​La Fatigue écrasante : Une nouvelle "amie pour la vie".

​Mon Équilibre : Démarche d'ivrogne (sans l'alcool) totalement assumée. 🗼
​La conclusion : On verra plus t**d ! La suite au prochain épisode. 🤗

​Je n'ai pas la SEP, "juste" une infection de la moelle épinière. C'est tout de suite moins flippant (ou pas 🤏). Il n'y a plus qu'à s'adapter à ces symptômes chelous et... viva la vida ! 🎤🪗

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