The Sumaira Foundation France

26/08/2026

🎉 Nouvelle communauté en ligne !

Nous sommes heureux de vous annoncer le lancement de notre nouveau groupe Facebook "TSF Thyroid Eye Disease", une communauté de The Sumaira Foundation. 🌺

Un espace d’échange, de soutien et d’entraide destiné aux patients atteints d’orbitopathie et d'exophtalmie de Basedow ou dysthyroïdienne (TED), ainsi qu’à leurs proches.

Dans ce groupe, vous pourrez :

✨ Partager votre vécu et vos expériences
✨ Poser vos questions et échanger avec d’autres patients
✨ Trouver du soutien auprès de personnes qui comprennent ce que vous traversez
✨ Vous informer sur la maladie
✨ Contribuer ensemble aux solutions de demain

👉 Rejoignez la communauté TSF Thyroid Eye Disease :
https://www.facebook.com/groups/853816631104644?locale=fr_FR

14/08/2026

Vivre avec des troubles urinaires, ce n’est pas seulement gérer un symptôme. C’est parfois organiser ses journées, anticiper les déplacements, repérer les toilettes les plus proches ou adapter certaines habitudes.

Et surtout, cela ne signifie pas devoir renoncer à sa vie sociale, professionnelle ou personnelle.

Quelques pistes pour retrouver davantage de sérénité au quotidien 👇

💧 Adapter ses habitudes : la gestion des boissons, des horaires et des passages aux toilettes peut être adaptée au fonctionnement de la vessie et aux besoins de chacun·e.

🗓️ Anticiper sans tout planifier : connaître les lieux accessibles, avoir le matériel nécessaire avec soi ou repérer les toilettes disponibles peut rassurer lors des déplacements. Certaines applications permettent également de localiser les toilettes publiques à proximité.

💼 Au travail : des aménagements simples peuvent faciliter le quotidien : accès aux toilettes, pauses adaptées, organisation du temps ou télétravail lorsque cela est pertinent.

🚶 Sorties et voyages : les troubles urinaires ne doivent pas nécessairement conduire à éviter les sorties. Avec une organisation adaptée, il est possible de continuer à profiter de ses activités, de ses déplacements et de ses voyages.

🩺 Être accompagné·e : selon le trouble, différentes solutions peuvent être proposées : traitements, rééducation, adaptation des habitudes, autosondage ou autres dispositifs. Le choix dépend de chaque situation.

💬 En parler : même lorsque le sujet est intime ou difficile à aborder, en parler avec un professionnel de santé permet de mieux comprendre ce qui se passe et de rechercher une solution adaptée.

Les troubles urinaires peuvent prendre une place importante dans le quotidien. Mais avec un accompagnement adapté et les bonnes solutions, ils ne doivent pas définir ce que l’on peut ou ne peut plus faire.

Vivre avec, c’est aussi trouver ce qui permet de continuer à vivre comme on le souhaite. 🩷

13/08/2026

Une vessie qui se manifeste tout le temps. Des fuites qu’on n’ose pas toujours mentionner. Et autour de ces symptômes, beaucoup de questions, de craintes et de fausses idées circulent encore.

Les troubles urinaires peuvent toucher certaines personnes vivant avec des maladies neuro-immunes rares, notamment la NMOSD et la MOGAD. On fait le point 👇

💬 « Les troubles urinaires, c’est juste devoir aller souvent aux toilettes »
→ Faux. Ils peuvent aussi entraîner urgences, fuites, difficultés à uriner, rétention ou sensation de vidange incomplète.

💬 « Si je n’ai pas mal, je n’ai pas de problème urinaire »
→ Faux. Certains troubles sont indolores mais peuvent avoir un réel impact au quotidien.

💬 « Il suffit de boire moins »
→ Faux. Réduire fortement les boissons n’est pas une solution universelle. Les apports hydriques doivent être adaptés à chacun·e.

💬 « Un ECBU positif signifie forcément que j’ai une infection »
→ Faux. La présence de bactéries dans les urines ne signifie pas automatiquement une infection. L’ECBU (analyse des urines) s’interprète selon les symptômes et le contexte.

💬 « Il faut juste apprendre à vivre avec »
→ Faux. Des solutions existent selon le type de trouble : traitements, rééducation, autosondage ou adaptations du quotidien.

💬 « Avec des troubles urinaires, je ne peux plus sortir ou travailler »
→ Faux. La peur de ne pas trouver de toilettes à temps, les envies urgentes ou les fuites peuvent conduire à limiter ses activités. Pourtant, une prise en charge adaptée peut permettre de retrouver davantage de liberté et d’autonomie.

💬 « L’autosondage, c’est forcément douloureux et contraignant »
→ Faux. Lorsqu’il est indiqué et adapté, il peut, avec un apprentissage approprié, devenir un geste quotidien maîtrisé et favoriser l’autonomie.

Les troubles urinaires restent un sujet difficile à aborder. Gêne, honte ou peur du regard des autres peuvent faire partie du vécu. Ces ressentis aussi méritent d’être entendus, sans jugement.

Parce qu’on en parle encore trop peu : partagez ce post pour contribuer à briser les tabous. 🩷

12/08/2026

Vessie neurologique : quand le dialogue avec elle se complique.

Le contrôle de la vessie dépend d’une bonne communication entre le cerveau, la moelle épinière, les nerfs et la vessie. Une atteinte de l’une de ces structures peut perturber ce dialogue et entraîner différents troubles urinaires : hyperactivité vésicale, incontinence ou encore difficultés à vider complètement sa vessie.

Certaines maladies neuro-immunes rares, comme la NMOSD et la MOGAD, peuvent entraîner des troubles de la vessie lorsqu’elles affectent les zones du système nerveux impliquées dans le contrôle de la miction.

La vessie neurologique peut prendre des formes différentes et avoir un impact important sur la qualité de vie. Des solutions existent pour sa prise en charge au quotidien : traitements médicamenteux, neuromodulation, toxine botulique ou encore autosondages.

Ce dialogue se construit avec son équipe soignante, pour mieux comprendre ses symptômes et ses besoins.

🩷 S'informer. Se faire accompagner. Avancer ensemble.

🎥 Envie d’aller plus loin ? Un webinaire dédié aux troubles urinaires est à découvrir : https://www.youtube.com/watch?v=jVqskYLlLFA

07/08/2026

Et si on apprenait à faire équipe avec sa fatigue, plutôt que de la subir ? 💪

La fatigue est un symptôme réel et fréquent dans de nombreuses maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Variable, parfois invisible pour l’entourage, elle peut avoir un impact important sur le quotidien.

On vous propose 5 clés pour mieux l’identifier, la comprendre et agir au quotidien face à cette fatigue : sommeil, équilibre entre repos et activité, pièges à éviter et approches médicamenteuses et non médicamenteuses.

Vous souhaitez aller plus loin ? 🎥
Le webinaire complet est disponible sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=_0sgN5_m6v0

Et vous, quelle stratégie vous aide le plus à mieux gérer votre fatigue au quotidien ? Partagez-la avec nous en commentaire 👇

04/08/2026

Quand le repos ne suffit pas… 😮‍💨

La fatigue liée aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares n'a rien à voir avec une fatigue « classique ». Elle peut toucher le corps et l'esprit, s'aggraver après un effort, et ne pas disparaître même après une bonne nuit de sommeil.

Dans des maladies comme la NMOSD , la MOGAD, la myasthénie, les encéphalites auto-immunes, les maladies liées aux IgG4 ou encore la maladie de Basedow, la fatigue fait partie des symptômes qui peuvent avoir un impact important au quotidien.

Ce n'est pas de la paresse. Ce n'est pas « dans la tête ». C'est un symptôme réel dont les causes sont multiples. Elle peut être liée à l'activité de la maladie, aux troubles du sommeil, à la douleur, aux médicaments, au stress ou à d'autres mécanismes propres à chaque maladie.

💙 En parler, c'est déjà commencer à sortir de la culpabilisation.

🎥 Pour aller plus loin, retrouvez notre webinaire consacré à la fatigue sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=_0sgN5_m6v0

Vous reconnaissez-vous dans ce post ? Partagez-le à une personne qui pourrait s’y reconnaître ou qui souhaite mieux comprendre cette fatigue invisible.

03/08/2026

31/07/2026

👁️ Votre expérience compte.

Chaque trouble visuel se vit différemment. Il peut avoir un impact très différent d’une personne à l’autre.

💙 Ici, votre vécu est entendu.
En le partageant, vous pouvez aussi aider d’autres personnes à se sentir moins seules face à ce qu’elles traversent.

💬 Quels troubles visuels avez-vous déjà rencontrés ?
Vision floue, vision double, douleur derrière l’œil, sensibilité à la lumière ou au vent, perte de vision, difficultés à distinguer les couleurs, gonflement des yeux, paupière tombante… ou d’autres symptômes ?

🏠 Et comment ces troubles ont-ils influencé votre quotidien ?
Dans la lecture, le travail, la conduite, vos activités, ou simplement dans les gestes de tous les jours.

Vos témoignages permettent de mieux comprendre la réalité vécue par les personnes concernées et de mettre en lumière l’impact des troubles visuels au quotidien.

👇Si vous le souhaitez, partagez votre expérience en commentaire.

💙 Nous reviendrons prochainement avec un aperçu de vos réponses.

29/07/2026

Ce que peu de gens savent sur les troubles visuels.

Dans des maladies neuro-inflammatoires et auto-immunes comme la NMOSD, la MOGAD, la myasthénie, l’orbitopathie thyroïdienne ou la maladie liée aux IgG4, les troubles visuels peuvent avoir un impact important au quotidien.

Un trouble visuel, ce n'est pas juste « moins bien voir ». C'est toute une façon de vivre qui change.

C'est lire, regarder un écran, suivre une conversation ou se déplacer qui peuvent demander plus d'efforts. C'est aussi composer avec la fatigue, les douleurs ou les maux de tête.

C'est devoir réapprendre son propre environnement : mieux éclairer, agrandir les textes, sécuriser ses déplacements… De petits ajustements qui peuvent faire une grande différence au quotidien.

C'est continuer autrement sans renoncer à ce qui compte.

C'est aussi, parfois, ne plus se reconnaître. Ne plus vouloir se regarder dans un miroir ou être pris·e en photo lorsque les yeux ou les paupières changent d'aspect. C'est apprendre à utiliser d'autres repères pour vivre son quotidien, et sentir que le regard des autres, et parfois celui que l'on porte sur soi-même, change aussi.

Et ce regard des autres, justement, peut peser : remarques, regards insistants, incompréhension face à une difficulté souvent invisible.

Des ressources existent. Avec des adaptations et un accompagnement personnalisé, il est possible de préserver son autonomie, de retrouver confiance en soi et de continuer à vivre pleinement. 💜

27/07/2026

Les troubles visuels sont souvent invisibles pour les autres, mais ils peuvent bouleverser le quotidien.

Une vision floue, une vision double, une perte de vision, une douleur oculaire, des yeux gonflés ou une paupière tombante peuvent être les premiers signes de maladies rares comme la MOGAD, la NMOSD, la myasthénie, l'orbitopathie thyroïdienne ou la maladie liée aux IgG4.

Chaque maladie est différente, mais un point est commun : un diagnostic et une prise en charge précoces peuvent faire une réelle différence.

Avez-vous déjà reconnu l'un de ces symptômes, chez vous ou un proche ?