QuickRare

14/08/2026

Souligner l'importance de replacer le patient au centre des décisions afin de construire un parcours de soin plus humain et personnalisé.

10/08/2026

Mettre en lumière la diversité des maladies rares tout en rappelant que chaque pathologie mérite une reconnaissance et une prise en charge adaptée.

31/07/2026

Des échanges, des parcours et des témoignages précieux qui ont marqué cette démarche. Merci à toutes les personnes qui ont partagé leur expérience et contribué à faire avancer notre réflexion.


AF DCSI Association Huntington AURA Association Les enfants de feu Afa Crohn RCH France AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Alliance Maladies Rares

08/06/2026

📢On parle de nous !

🌟Dans cet entretien, Naoual Bakrin et Thomas Guyet reviennent sur le projet et, je cite, "nous livrent ainsi leur vision lucide des promesses et des limites de l’IA en matière de santé et de soin, avec rigueur, pragmatisme et distance. Plus encore, ils nous décrivent un modèle de recherche appliquée renouvelé, à la fois pluridisciplinaire, créatif et non-conformiste."

Au-delà des effets d’annonces et de la mise en avant des promesses faites dans le champ sanitaire pour valider l’ensemble des investissements dans l’IA, qu’en est-il vraiment, du point de vue de celles et ceux qui travaillent sur ces sujets ?

06/06/2026

🚨/ APPEL À TÉMOIGNAGES \ 🚨

📢 Vous ou votre enfant êtes concerné(s) par une maladie rare ?
🛑 Vous avez rencontré des difficultés à accéder à un diagnostic et vous accepteriez de prendre quelques minutes afin de partager votre histoire ?

🌟 L'objectif : comprendre ce qui marque les parcours diagnostiques, les moments clés, les difficultés, les besoins, en partant de vos expériences et de vos expertises.

Vos témoignages sont précieux et utiles pour mieux documenter et porter des réalités trop souvent méconnues !

Vous pouvez nous contacter par mail, téléphone, via le QR code... la priorité étant que ce soit pratique et confortable pour vous 😎


AF DCSI Association Huntington AURA Association Les enfants de feu Afa Crohn RCH France AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Alliance Maladies Rares

05/06/2026

🔆Bienvenue sur la page officielle du projet QuickRare !🔆

➡ Depuis 2024 nous travaillons activement à améliorer l'accès aux soins des personnes touchées par une maladie rare. Pour cela, nous avons fait le choix d'une équipe pluridisciplinaire, autour de la table : des médecins, des chercheurs en informatique, en information-communication, des philosophes, des sociologues...

🌟L'objectif : comprendre les réalités complexes et méconnues de l'errance médicale dans les maladies rares et, surtout, agir en associant les expertises, les compétences, aux côtés des professionnel.les et des personnes concernées.

Aujourd'hui, on se lance sur Facebook pour communiquer plus facilement et surtout pour être en contact avec la formidable communauté des maladies rares 🤩

Si vous êtes intéressé.es par les questions de santé publique, de maladies rares et d'innovation, vous êtes au bon endroit ! 😎

HCL - Hospices Civils de Lyon CPTS des Coteaux Rhodaniens Université Jean Moulin Lyon 3 Inria Université Claude Bernard Lyon 1 Association Huntington AURA Association Les enfants de feu AF DCSI

-med@Lyon