Setbp1 Uniques Ensemble

Setbp1 Uniques Ensemble 💚💙🩷 Ensemble pour le syndrome SETBP1 : informer, soutenir et semer l’espoir 💫

Association française 🇨🇵

29/06/2026

💙 Derrière chaque enfant porteur d'une maladie rare, il y a souvent un frère et/ou une sœur extraordinaire.

Grandir aux côtés d'un enfant porteur du syndrome SETBP1, c'est apprendre très tôt la patience, l'adaptation, les rendez-vous médicaux et parfois le poids des inquiétudes.
C'est aussi chercher sa place, gérer des émotions complexes et grandir un peu plus vite que les autres.

Mais c'est aussi être un pilier. 🦸
Par leur amour, leur complicité et leur présence, les frères et sœurs participent chaque jour au développement, aux progrès et à l'épanouissement de nos enfants. 💪

Aujourd'hui, nous voulions simplement leur dire 𝐌𝐄𝐑𝐂𝐈 💙💚🩷💜
Ils sont une force immense, discrète mais essentielle, dans le parcours de nos enfants. 🙏

𝘌𝘵 𝘤𝘩𝘦𝘻 𝘷𝘰𝘶𝘴, 𝘲𝘶𝘦𝘭 𝘳ô𝘭𝘦 𝘫𝘰𝘶𝘦 𝘭𝘢 𝘧𝘳𝘢𝘵𝘳𝘪𝘦 𝘥𝘢𝘯𝘴 𝘭𝘦 𝘲𝘶𝘰𝘵𝘪𝘥𝘪𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘷𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘦𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵 ?

🚨 9 JUIN : MOBILISATION DES AESH 🚨👩‍🏫 Chaque jour, les AESH accompagnent nos enfants en situation de handicap, les aiden...
07/06/2026

🚨 9 JUIN : MOBILISATION DES AESH 🚨

👩‍🏫 Chaque jour, les AESH accompagnent nos enfants en situation de handicap, les aident à apprendre, à progresser et à trouver leur place à l'école.

💔 Pourtant, celles qui rendent l'inclusion possible sont encore aujourd'hui parmi les professionnelles les moins reconnues : salaires insuffisants, précarité, manque de considération...

❌ Sans AESH, il n'y a pas d'école inclusive.
❌ Sans AESH, de nombreux enfants seraient privés de leurs chances de réussite.

✊ Le 9 juin, elles se mobilisent pour faire entendre leur voix. Leurs revendications sont légitimes et méritent d'être entendues.

💙💚🩷 L'association SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE leur apporte tout son soutien lors de cette journée de mobilisation, mais aussi tout au long de l'année. Parce que leur engagement auprès de nos enfants mérite reconnaissance, respect et valorisation chaque jour, pas seulement lorsqu'elles sont en grève.

📢 Parce que défendre les AESH, c'est défendre nos enfants et une école véritablement inclusive.

20/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Je souhaite aujourd’hui vous parler d’une très belle initiative portée par Sonia Jabri, une aidante de notre région (Meurthe et Moselle) profondément investie dans la défense des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Elle a créé le Syndicat National des Aidants - SNA afin de porter la voix de toutes celles et ceux qui accompagnent au quotidien un proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie.

Parce qu’être aidant, c’est souvent avancer dans l’ombre, avec beaucoup de courage, de fatigue et trop peu de reconnaissance.

Aujourd’hui, plus que jamais, nous avons besoin d’être unis pour faire entendre nos réalités, nos difficultés, mais aussi nos besoins et nos droits.

👉 Si vous êtes aidant, n’hésitez pas à vous joindre au mouvement.

✅ L’adhésion est gratuite en 2026 et l’inscription ne prend que quelques minutes.

Plus nous serons nombreux, plus notre voix comptera.

🔎 Chaque adhésion et chaque partage sont importants pour faire grandir ce mouvement et donner plus de force à la parole des aidants.

Ensemble, faisons entendre la voix des aidants 💙

Parfois… ce ne sont “que” des mots.Et pourtant, ils viennent toucher là où tout se joue.Ils apaisent.Ils réconfortent.Il...
15/04/2026

Parfois… ce ne sont “que” des mots.

Et pourtant, ils viennent toucher là où tout se joue.

Ils apaisent.
Ils réconfortent.
Ils redonnent de la force quand le doute s’installe.

On croit souvent que l’association apporte aux familles…

Mais la vérité, c’est qu’elle m’apporte tout autant.

Vos mots, vos messages, vos attentions…

Je les reçois comme une force immense.

Une énergie qui me pousse à continuer, même dans les moments plus difficiles.

Parce que oui, il y a des doutes parfois.

Mais il y a surtout vous.

Pour nos enfants.
Pour leurs fratries.
Pour leurs parents.

Bientôt 5 ans d’engagement…
Et une certitude : on avance ensemble. Toujours.
🩵🩷💚💜

Aujourd’hui, nous avons à nouveau gagné un combat. 💪🎉Grâce à l’aide précieuse de l’association dans la réalisation du do...
08/04/2026

Aujourd’hui, nous avons à nouveau gagné un combat. 💪🎉

Grâce à l’aide précieuse de l’association dans la réalisation du dossier MDPH d’Hugo, toutes les demandes ont été acceptées. 💥

Cet accompagnement a porté ses fruits, et les décisions prises aujourd’hui marquent une étape essentielle pour son avenir.
Hugo bénéficie désormais d’une notification IME, d’une AESH individuelle à 100 %, aussi bien le matin en ULIS que l’après-midi en classe ordinaire. Son taux de handicap a été réévalué et sa carte mobilité inclusion évolue vers la mention invalidité.

Derrière ces termes administratifs, il y a surtout une meilleure reconnaissance de ses besoins, un accompagnement plus adapté, et un peu plus de sérénité pour cette famille. 🙏

Ce parcours est souvent long, semé de doutes et de combats… mais aujourd’hui, c’est une victoire.
Une victoire qui nous rappelle combien être bien accompagnés peut tout changer.

Et surtout, une victoire qui nous donne de l’espoir pour la suite ❤️

📢 On a besoin de VOUS !À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE lance le ch...
15/02/2026

📢 On a besoin de VOUS !

À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE lance le challenge #𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭 🌈

Notre objectif ?
🔥 Un maximum de participants D̲'̲i̲c̲i̲ ̲l̲e̲ 2̲8̲ ̲f̲é̲v̲r̲i̲e̲r̲ pour rendre visible le trouble génétique SETBP1.

Parce que oui…
💬 Rare ne doit jamais rimer avec invisible.
👉 Relevez le défi, publiez votre photo en couleurs et invitez votre entourage à faire de même.
Chaque participation compte. Chaque partage fait avancer la visibilité de nos enfants 💙

🙏 𝐌𝐨𝐛𝐢𝐥𝐢𝐬𝐨𝐧𝐬-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐞𝐧𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞

Faites du bruit. Partagez. Identifiez-nous. Et surtout… participez !

On compte sur notre belle communauté 💫

#𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000.➡️ Pour le trouble SETBP1, on parle de 𝗠𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗱'𝘂𝗻 𝗰𝗮𝘀 ...
05/02/2026

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000.

➡️ Pour le trouble SETBP1, on parle de 𝗠𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗱'𝘂𝗻 𝗰𝗮𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻.

Quand une maladie est aussi rare, elle est souvent invisible.

Nos enfants ont encore plus besoin de soutien, de reconnaissance et de visibilité.

Faire connaître le trouble SETBP1, c’est lutter contre l’isolement, faire avancer la recherche
et rappeler que rare ne veut pas dire inexistant.

💙💚🩷

Alliance Maladies Rares




26/01/2026

✨ Janvier, un mois symbolique pour nous ✨

Ce mois de janvier marque le 4ᵉ anniversaire de notre association SETBP1 Uniques Ensemble.

Quatre années déjà… et tant de chemin parcouru.

Depuis la création, ce sont 22 familles réunies, des kilomètres parcourus en France et bien au-delà, des liens tissés malgré la distance et un soutien venu de tous les horizons.

Aujourd’hui, vous êtes 1 100 à nous suivre, à nous encourager, à croire en notre combat.

Derrière ces chiffres, il y a surtout des visages, des histoires, des enfants extraordinaires et des parents qui avancent, ensemble, coûte que coûte.

💙 Merci pour votre présence.
💚 Merci pour votre soutien.
🩷 Merci pour nos enfants.

En ce mois si symbolique, nous avons besoin de vous plus que jamais.
👉 Partagez nos publications.
👉 Invitez vos amis à nous rejoindre.
👉 Likez, commentez, relayez.

Chaque geste compte.
Chaque partage rend nos enfants un peu plus visibles.

Continuons à écrire l’histoire ensemble, à nous soutenir, à nous rendre visibles et surtout à rendre visible l’invisible.

✊ Ensemble, pour nos enfants

✨ SETBP1 Uniques Ensemble ✨

31/12/2025

Alors que cette année touche à sa fin, nous avions envie de prendre un instant pour vous dire MERCI. ❤️

Merci de nous avoir suivis, soutenus, encouragés, portés… parfois même sans le savoir.

Merci pour votre présence fidèle, votre engagement quotidien, votre énergie et votre bienveillance.

Merci pour chaque kilomètre parcouru pour nos enfants. Chaque pas, chaque course, chaque défi a été un acte d’amour, un message d’espoir, une lumière de plus pour eux. 💫

Grâce à vous, notre association a voyagé, traversé des villes, des régions, des frontières… et surtout des cœurs. 🫶
Merci d’en parler autour de vous.

Merci de rendre visible l’invisible, de mettre des mots sur la maladie SETBP1, de sensibiliser, d’expliquer, de faire entendre la voix de nos enfants.
Grâce à vous, ils ne sont plus seuls. 💪

Nos enfants comptent sur vous pour l’année à venir.
Ils comptent sur nous tous pour continuer à les faire briller, pour porter leur différence avec fierté, pour transformer la maladie en force et l’invisibilité en lumière. 🌟

Enfin, nous souhaitons adresser nos meilleurs vœux pour l’année à venir à chacun d’entre vous qui nous soutenez mais aussi et surtout aux enfants concernés par la maladie SETBP1, à leurs parents, leurs fratries, leurs familles, leurs amis, et à tous ceux qui les entourent et les accompagnent au quotidien avec courage et amour. 💋

✨ Que cette nouvelle année soit remplie de douceur, de force, d’espoir et de victoires.
Ensemble, continuons d’avancer. ✨

💙 SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE 💙

Adresse

Millery
54670

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 22:00
Mardi 09:00 - 22:00
Mercredi 09:00 - 22:00
Jeudi 09:00 - 22:00
Vendredi 09:00 - 22:00
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Dimanche 09:00 - 22:00

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