Pour vaincre la Rett

13/10/2026

Allez ,pour faire plaisir à lili, on réécoute sa chanson 🥰

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13/10/2026

Le syndrome de Rett, c'est aussi ça : une grande fatigabilité, avec le besoin des bras de maman pour relâcher et faire sa sieste...
Éviter ainsi une fatigue non productive pour l'école ou les thérapies et l'augmentation des crises d'épilepsie et de dystonie ...

12/10/2026

Magnifiques !!

Mes bijoux sont faits mains réalisés par mes soins dans mon atelier en Bretagne. Je travaille avec des pierres de très belles qualités.
Marque et modèles déposés à l'inpi.
Les reproductions sont interdites.

09/10/2026

Allez, on enfile les baskets et on avale les kms. 5kms pour maintenir la forme. Parce qu'il faut de la force et du courage pour porter le poids du handicap.
5kms pour souffler, respirer, transpirer. Pour se réapproprier son corps qui souvent souffre et est oublié.
5kms pour se préparer à plus dure encore...
Un entraînement à la difficulté, pour vivre le quotidien si spécial.
Alors je cours, même si j'ai pas spécialement envie, même si je suis fatiguée.
Pour moi. Pour elle. Pour eux...
Belle journée à toutes et tous!!

08/10/2026

À Crosville-la-Vieille (Eure), Charli Lefebvre, tatoueur et passionné de deux-roues, a lancé Vaporblast'Eure, une entreprise spécialisée dans la restauration de motos et de pièces.

06/10/2026

Je suis aidante de ma fille. Sa petite soeur est supportrice de cette vie spéciale, elle mérite d'être prise en compte...
Son papa est aidant aussi malgré son travail.
Oui, nous sommes des aidants de notre enfant. Et ce n'est pas facile. On aimerait juste être des parents de nos enfants. On aimerait ne pas avoir à tenir ce rôle, si beau, si spécial mais aussi si dure...
On aimerait qu'il n'y ai pas de maladie. Pas de différence, pas de combat.
Alors oui je l'aime, oui je me battrai pour elle. Comme le dit si bien ma chanson.
Et non ce n'est pas normal.
Et je continuerai à le dire... à faire entendre notre injustice et le manque qui va avec...
Je t'aime ma fille.
Je t'aime ma 2e fille.
Je t'aime mon mari.
J'aime notre famille.
Mais je garde un fol espoir de savourer un jour la normalité, la légèreté, la simplicité qui nous ont été volé...

06/10/2026

Continuons la sensibilisation...

04/10/2026

Octobre Rett,
Compo pour ma lili "Moi je te vois" avec mon ami Maxime Ltn ...

02/10/2026

Octobre Rett
Unis autour d'Elise, pour vaincre la Rett...

09/06/2026

Aujourd'hui avait lieu notre rencontre annuelle avec les élèves de 5e du collège Maurice de Broglie. Une après-midi sensibilisation au handicap. Ou Elise a pris plaisir à commenter (à sa façon) tout ce que maman disait. Chouette moment de partage avec des élèves intéressés et bienveillants. Mission accomplie avec grand plaisir...
Un grand merci à Adèle Encoignard porteuse du projet chaque année. Merci à la principale du collège qui nous soutient comme toujours dans nos démarches.
Merci aux élèves pour leur intérêt et leurs sourires.