Coco & Compagnie

30/08/2026

Comme il est difficile de voir que cela n’évolue pas… J’ai dû également changer Colette à même le sol en plein hôpital il y a quelques années… honteux.

Que la France se réveille ! Et que nos politiques se battent un peu plus pour la dignité de nos proches et pour le handicap.

📢 PETIT COUP DE GUEULE… MAIS SURTOUT UN VRAI CONSTAT !

Nous sommes bien en 2026… et pourtant, pour les personnes en situation de polyhandicap qui ont encore besoin d’être changées, les solutions restent quasiment inexistantes. 😔

Enzo grandit. Et aujourd’hui, nous n’avons plus la possibilité d’utiliser les espaces de change pour les bébés. Alors, concrètement, comment fait-on ?

➡️ Dans certaines aires d’autoroute ou lieux publics, lorsque les toilettes PMR sont disponibles, nous sommes parfois obligés de changer notre enfant à même le sol, dans les toilettes.

Oui, à même le sol.
Pour un enfant en situation de polyhandicap, qui ne peut pas se tenir debout, qui ne peut pas être autonome et qui a besoin d’une personne pour tous les gestes du quotidien.

Est-ce vraiment ça, l’inclusion en France en 2026 ?

Comment respecter l’intimité, la dignité et l’hygiène de nos enfants lorsqu’il n’existe tout simplement aucun espace adapté pour les changer lorsqu’ils grandissent ?

💔 Nous ne demandons pas des choses extraordinaires.
Nous demandons simplement des tables de change adaptées aux personnes de plus grande taille, dans les lieux publics et notamment sur les aires d’autoroute.

Parce qu’un enfant en situation de handicap grandit lui aussi.
Parce qu’il devient un adolescent, puis un adulte.
Et parce que ses besoins ne disparaissent pas avec l’âge.

🇫🇷 La France a encore beaucoup de re**rd en matière d’accessibilité et d’inclusion.

Alors oui, aujourd’hui, c’est un petit coup de gueule… mais surtout un appel à ouvrir les yeux.

👉 Nos enfants ont droit à leur dignité.
👉 Nos enfants ont droit à leur intimité.
👉 Nos familles ont droit à des solutions adaptées.

Et surtout… nous ne devrions jamais avoir à choisir entre changer notre enfant à même le sol ou renoncer à nous déplacer.

22/08/2026

Promenade ❤️

21/08/2026

7 ans et demi et plus de 8 mois d’attente … première petite dent enfin tombée 🦷😬🐭

14/08/2026

Être aidante c’est ça aussi. Sacrifier sa vie mais aussi son corps pour celui qui en a le plus besoin. Les chevilles , les jambes , la nuque, le dos tout se fracasse avec le temps. A force de piétiner , de ne plus avoir le temps de faire du sport, d’avoir pris du poids à cause du stress , de porter, de se pencher , de manipuler … tout fatigue.
Et comme beaucoup je ne renonce pas encore à la prendre dans mes bras. Parce que ce moment m’appartient depuis toujours et que le réduire de plus en plus me fait un petit pincement au cœur. ♥️
Anti inflammatoire, crème réparatrice , yoga, Étirements, kiné… cela fait plusieurs semaines que mon corps me dit stop. ✋ Mais quand on est aidante , on a pas vraiment le choix.

22/07/2026

😡 Que dire de la lenteur de l'administration ... Mes mots seraient trop durs. Je suis très en colère car il faut sans cesse se battre pour tout quand notre enfant est en situation de handicap. Prouver qu'elle n'a pas évolué, faire des "projets de vie", accentuer toujours plus sur le fait quelle ne sera jamais autonome et surtout, surtout relancer sans cesse pour obtenir ses droits.

Oui car contrairement à beaucoup, je ne pars pas en vacances moi l'été, je reste chez moi pour surveiller ma fille qui sans ma présence ne se sent pas bien. Je prends très peu d'heures de répit par semaine, jamais de séjour de plus d'une nuit une ou deux fois par an grand max et là en plein mois de juillet je suis obligée de remuer ciel et terre pour que le dossier MDPH de Colette soit débloqué et rapidement. Aberrant de devoir trouver des contacts au plus haut de la région, d'envoyer des dizaine de mails pour simplement valider un renouvellement. Renouveler un dossier ne devrait pas prendre 6 mois... Et surtout que font ces personnes qui s'occupent de valider, se rendent elles comptent que j'ai du arreter de travailler, que j ai tout sacrifié pour m'occuper de notre fille. Que ce seul "salaire" qui avoisine le SMIC pour plus de 80 heures semaines j'en ai absolument besoin et que les jours passent, le mois de juillet touche à sa fin et je n'ai pas de validation?! J'ai l'air de m'amuser moi ? De dépenser ce peu d'argent pour m'offrir de jolies choses ? Non , le crédit, la nourriture, la vie de tous les jours, les couches de Colette non prises en charge à 200 euros le mois ... Mettez vous à la place des parents d'enfants polyhandicapés et sans autonomie... Et à la place du parent qui en à marre de passer sa vie à se battre pour tout. C'est regrettable d'en arriver là.

11/07/2026

On ne sait pas combien de temps ça va durer et si ça va durer … mais quel plaisir de la voir plus sereine. Car depuis hier soir ça n’est pas génial du tout … Colette a attrapé un virus ( comment on ne sait pas) et la fièvre proche des 40 degrés ne la quitte pas vraiment , malgré la fraîcheur de sa chambre, du Doliprane , des linges mouillés sur le corps , de la nuit passée à venir la voir toutes les heures. Pas de repos et une nuit blanche , car elle le vit mal. Et surtout , elle n’a pas l’habitude alors elle panique. Mais heureusement, papa et maman sont là , toujours ❤️ et si il faut le refaire cette nuit je suis prête , crevée mais j ai préparé mon petit matelas dans la salle de soins collée à sa chambre … Bon on espère quand même que la bataille contre le virus s’arrête bientôt , un peu de répit ne serait pas de refus !

10/07/2026

Pas facile du tout depuis un mois … les Épilepsies ont repris de plus belle et nous ne savons pas pourquoi. Chaleur ? Douleurs dentaires ? Mauvaise position durant le sommeil ? Douleurs dans le corps ? Croissance accrue ? Le cerveau de Colette est sans arrêt en ébullition et nous on fatigue… marre de la surveillance sans cesse, des ajustements de traitements qui fonctionnent ou pas , qui l’énervent , la sedatent ou pire aggravent les choses. On ne sait plus… Et parfois on baisse un peu les bras. Si il pouvait y avoir une semaine ou même deux sans rien. Juste des moments simples , de l’accalmie pour pouvoir la voir sourire , rire et profiter un peu. 😦😥

30/06/2026

Ça c’est l’effet canicule sur Colette … clairement elle ne pourra jamais profiter d’un soleil trop chaud , elle ne le supporte pas. Et pourtant on a réussi à maintenir sa température de pièces à 24,5 degrés max quand il faisait 40 dehors … mais rien n’y fait le corps accumule , le changement est là et elle n’aime pas et les épilepsies sont plus présentes ces derniers jours … on espère que la prochaine sera moins grosse et surtout que les nuits seront plus fraîches pour aérer le matin et rafraîchir son intérieur. Moi qui avais des envies de Sud et de cigales pour changer d’environnement, il va falloir oublier 🫣❤️

29/06/2026

Préparer 48h de répit en août … parce que cette année encore plus que les autres je n’ai pas fait de break . Pas de pause, pas de vacances et encore moins de week-ends … souffler pour continuer. Mais le moindre détail est important pour Colette , même en partant à quelques heures de la maison. Il faut devenir mon double et savoir agir quand cela se complique. Pas simple du tout . Et moi , il faut que j’arrive à oublier un peu ce que je laisse ici pour vraiment profiter , pas simple non plus ! 😌♥️

24/06/2026

Un peu de nouvelles de Colette avec cette chaleur … heureusement grâce à son appartement et à votre aide , notre coquillette reste au frais , enfermée toute la journée c’est sur mais sans trop de complications et ça c’est extra avec ces températures infernales !
Difficile de sortir déjà en temps normal alors là ce serait mission impossible ! On préfère mettre le chapeau dedans histoire de rigoler un peu avec papa 😌❤️