Le monde de Julian

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Nouvelle année scolaire 2026-2027Une nouvelle rentrée, mais encore beaucoup d'incertitudes concernant l'organisation de ...
01/09/2026

Nouvelle année scolaire 2026-2027

Une nouvelle rentrée, mais encore beaucoup d'incertitudes concernant l'organisation de cette année.

Pour le moment, nous savons simplement que Julian aura 3 après-midis par semaine à l'école ordinaire avec la même AESH que l'année passée.

Nous attendons davantage d'informations concernant les prises en charge avec le DIA, qui viendront compléter sa semaine. Ces prises en charge pouvant changer toutes les 6 semaines, il n'y aura donc jamais vraiment de planning fixe.

Concernant l'IEM, nous pouvons d'ores et déjà oublier une rentrée pour Julian cette année.

Cela fait maintenant 4 ans qu'il est sur liste d'attente. Depuis le début, on nous parle d'un minimum de 6 années d'attente.

Alors, une nouvelle année commence avec son lot d'interrogations, d'attente et d'adaptation.

Le chemin est encore long.

Depuis ce jour, notre vie est devenue un combat quotidien.Les traitements n'ont malheureusement jamais permis de faire d...
15/07/2026

Depuis ce jour, notre vie est devenue un combat quotidien.

Les traitements n'ont malheureusement jamais permis de faire disparaître les crises. Nous continuons donc à chercher des solutions pour offrir à Julian la meilleure qualité de vie possible.

Il y a quelques mois, nous avons fait le choix de lui implanter un stimulateur du nerf vague, avec l'espoir de diminuer la fréquence de ses crises.

Julian est scolarisé quelques heures en école ordinaire, mais cela fait maintenant quatre ans que nous attendons une place en IEM afin qu'il puisse bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses besoins.

Fin 2024, nous avons créé l'association Le Monde de Julian. Au départ, notre objectif était de financer son lit médicalisé. Puis nous avons compris que, pour lui offrir plus de confort et favoriser son développement, nous devions aller encore plus loin.

Depuis août 2025, nous nous rendons à Barcelone pour des stages intensifs de rééducation. Nous sommes convaincus que ces prises en charge peuvent lui apporter beaucoup lorsqu'elles sont régulières. Notre souhait est de poursuivre ces stages et de compléter ce suivi par des rééducations intensives en France.

À cela s'ajoute tout le matériel indispensable qui reste peu ou pas pris en charge : fauteuil roulant, déambulateur et bien d'autres équipements essentiels à son quotidien.

Nous sommes conscients que, du jour au lendemain, tout peut s'arrêter. Mais tant qu'il nous restera des solutions à essayer, nous continuerons à nous battre.

Parce que chaque sourire, chaque progrès, aussi petit soit-il, est une immense victoire.

Merci à toutes les personnes qui nous suivent, nous soutiennent et croient en Julian. Sans vous, une partie de ce combat ne serait tout simplement pas possible.

Vous êtes nombreux à nous rejoindre ces derniers mois. Alors aujourd'hui, j'avais envie de vous raconter l'histoire de J...
13/07/2026

Vous êtes nombreux à nous rejoindre ces derniers mois. Alors aujourd'hui, j'avais envie de vous raconter l'histoire de Julian.
Julian est né en 2019, sans aucune complication. Rien ne laissait présager ce qui allait suivre.

Vers l'âge de 18 mois, tout a basculé. Les crises d'épilepsie sont apparues brutalement et, depuis, elles ne l'ont jamais réellement quitté. Les allers-retours à l'hôpital sont rapidement devenus notre quotidien.

Le diagnostic d'une épilepsie pharmacorésistante a été posé. En 2021, des analyses génétiques ont été réalisées, mais à ce jour, elles n'ont pas permis de mettre un nom sur ce que Julian a. Aujourd'hui, nous savons seulement qu'il présente une épilepsie pharmacorésistante associée à un re**rd global du développement.

Julian ne parle pas, ne marche pas et possède très peu d'acquisitions. Pourtant, derrière son handicap se cache un petit garçon rempli de douceur, de courage et d'un sourire qui illumine nos journées.

En 2021, j'ai fait le choix d'arrêter de travailler pour être auprès de lui. Les hospitalisations étaient devenues trop fréquentes et il avait besoin de moi à chaque instant.

À partir de ce moment-là, notre vie a complètement changé.

La suite de notre histoire... dans un prochain post.

Il y a 7 ans, tu faisais de nous les parents d'un petit garçon qui allait bouleverser notre vie.Nous ne savions pas enco...
09/07/2026

Il y a 7 ans, tu faisais de nous les parents d'un petit garçon qui allait bouleverser notre vie.

Nous ne savions pas encore le chemin qui nous attendait. Les diagnostics, les examens à répétition, les hospitalisations, les traitements, les crises qui rythment ton quotidien, les doutes, les peurs... Mais aussi cette force incroyable que tu portes en toi.

Tu n'as jamais eu une vie facile. Chaque progrès est une victoire. Chaque sourire est un cadeau. Chaque journée où tu trouves la force d'avancer est une leçon de courage.

Tu nous as appris que le bonheur ne se mesure pas aux grandes choses, mais à tous ces petits instants que beaucoup ne remarquent même plus.

Aujourd'hui, tu souffles tes 7 bougies. Derrière ce chiffre se cachent des milliers de combats que personne ne voit, des larmes versées en silence, des nuits sans sommeil, mais aussi un amour immense qui grandit un peu plus chaque jour.
Tu es bien plus fort que ta maladie. Tu es notre plus belle leçon de vie, notre plus grand courage et notre plus grande fierté.

Joyeux anniversaire, mon AMOUR ♥️

Nous continuerons à croire en toi, à nous battre pour toi et à célébrer chacune de tes victoires. Parce que tu mérites tout le bonheur du monde.

Nous t'aimons à l'infini...

🌿🔥 PRÊTS À MARCHER POUR JULIAN ? 🔥🌿Le 14 juin 2026, on compte sur vous pour une randonnée solidaire pleine de bonne hume...
26/04/2026

🌿🔥 PRÊTS À MARCHER POUR JULIAN ? 🔥🌿

Le 14 juin 2026, on compte sur vous pour une randonnée solidaire pleine de bonne humeur organisée par Le Monde de Julian 💙

📍 Morannes-sur-Sarthe – Daumeray (Salon des Mariniers)
🕘 Départ dès 9h | Arrivée jusqu’à 13h

🥾 Choisissez votre défi :
👉 6 km
👉 13 km (avec ravitaillement 💪)

☕ Café offert au départ pour bien lancer la journée !
💝 Participation en don libre
📝 Inscription directement sur place

💙 Pourquoi venir ?
Parce que chaque pas compte pour soutenir Julian et faire avancer ses projets ✨

🎉 Ambiance conviviale, solidarité, partage… et de beaux moments à vivre ensemble !

👉 Alors, vous venez marcher avec nous ?
📢 Invitez vos proches et partagez un maximum !

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