Ma vie avec l'ataxie de Friedrich

Ma vie avec l'ataxie de Friedrich Après quelques années à accepter ma maladie, je me décide à vous partager mon quotidien avec celle ci

Bonjour à toutes et à tous, Mon mari et moi avons lancer notre projet qui s'appelle Roues Libre 🦽Roues Libre : c'est l’a...
28/02/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Mon mari et moi avons lancer notre projet qui s'appelle Roues Libre 🦽

Roues Libre : c'est l’accessibilité vécue, pas seulement déclarée

Je m’appelle Flora, j’ai 32 ans, je suis maman, épouse… et je vis avec une ataxie de Friedreich.
Je me déplace au quotidien en deambulateur, en fauteuil roulant manuel et quelques fois avec une trotinette électrique sur mon fauteuil.

Comme beaucoup de personnes en situation de handicap, j’ai trop souvent été confrontée à des lieux dits “accessibles” mais qui ne le sont que sur le papier.

Une rampe trop raide.
Des sanitaires impossibles à utiliser.
Des passages trop étroits.
Des petits détails qui deviennent de grands obstacles.

Alors avec mon mari, nous avons décidé de transformer ce constat en action.

Roues Libre, c’est plus qu’un site. C’est une porte d’entrée vers des lieux vraiment accessibles.

Roues Libre est une plateforme dédiée aux lieux adaptés aux personnes à mobilité réduite.
Restaurants, balades, activités, hébergements… l’objectif est simple : rendre l’accessibilité visible, concrète et partagée.

Mais Roues Libre ne se construit pas seul.
Chaque établissement, chaque visiteur, chaque contribution compte.

En partageant une information fiable, en ajoutant des précisions, en améliorant une fiche lieu… vous participez directement à :
✔️ améliorer la visibilité des établissements accessibles
✔️ valoriser les efforts réalisés
✔️ faire progresser la qualité des aménagements
✔️ créer un réseau d’entraide utile et durable

C’est une plateforme d’échange, pas de jugement.
Un espace où chacun s'y retrouve : les professionnels gagnent en visibilité, les visiteurs gagnent en clarté, et ensemble on fait avancer l’accessibilité.

L’accessibilité ne doit pas être un détail.
Elle doit être lisible, compréhensible et collaborative.

Si vous avez des lieux que vous avez aimer et qui pour vous est adaptés, il suffit de le mettre sur le site pour pouvoir aider d'autres personnes concernées par le handicap à profiter de ce lieux.

www.roueslibre.fr

Vous connaissez un lieu vraiment accessible ? Partagez-le avec nous !

Chez Roues Libre, nous voulons certifier des lieux réellement pensés pour tous. Votre expérience est précieuse !

🏠 Vous avez un hébergement PMR à recommander ?
🌍 Vous avez visité un endroit vraiment accessible ?
🏖️ Vous êtes un professionnel qui veut rejoindre notre démarche ?

➡️ Dites-le-nous en commentaire ou envoyez-nous un message ou présenter votre expérience sur le site!

Ensemble, faisons de chaque lieu une vraie liberté.

03/06/2023

Plus que quelques jours et je vous montre mon nouveau cadeau 🫢

Nouveau carrosse arrivé !Kuschall + dossier Matrix 🧑‍🦽
10/05/2023

Nouveau carrosse arrivé !
Kuschall + dossier Matrix 🧑‍🦽

Cela fait 6 ans maintenant que je suis secrétaire de département à l'IUT.Donc voilà l'aménagement de mon poste :-un faut...
19/04/2023

Cela fait 6 ans maintenant que je suis secrétaire de département à l'IUT.
Donc voilà l'aménagement de mon poste :

-un fauteuil pour les moments où la marche est trop compliqué
-un bureau élévateur : pour m'aider à trouver la bonne position au bon moment
-ma canne : mon appui de tous les jours depuis maintenant 3 ans

17/04/2023

Rééducation :

Il y a 3 ans j'ai fait une rééducation au centre de rééducation de Plemet
Tous les vendredis après midi, j'avais séance de balnéo, sport adapté intensif, ergothérapeute...
Très épuisant...

Ensuite, c'était début des démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), si vous avez des questions, je suis une pro de ses dossiers pour en avoir fait 🤦🗒️

16/04/2023

Début de mon histoire :

Février 2018 : rdv neurologue qui m'a conseillé d'aller voir une généticienne à Vannes

Juin 2018 : rdv pour les tests à Vannes

Octobre 2018 : rdv à Vannes pour les résultats (arrivée généticienne + psychologue = pas de bonne nouvelle 🤦)
A ce moment là, je l'ai pris avec le sourire,j'ai pu mettre un nom sur ce que j'avais, enfin!

Décembre 2018 : départ pour la réunion, première fois pour mon mari et l'annoncer à ma famille

Et puis, c'est là que commence la vie avec cette maladie...

Voici une description de la maladieEh oui, maladie rare !!Chez moi, seule la démarche ataxique (trouble de l'équilibre) ...
16/04/2023

Voici une description de la maladie
Eh oui, maladie rare !!
Chez moi, seule la démarche ataxique (trouble de l'équilibre) est présente pour le moment 🧑‍🦯

16/04/2023

Petite présentation :

Je m'appelle Flora
J'ai 29 ans
Je suis mariée et l'heureuse maman d'un petit Mathys de bientôt 3 ans 👩‍❤️‍👨👶
Je suis atteinte de l'ataxie de Friedrich (ataxie tardive) 🤷
J'adore les activités manuelles, la moto et surtout mon Île (La réunion) 🏝️

Le but de cette page :

Je me lance enfin pour vous parler de ma vie, de mon quotidien avec la maladie de Friedrich
J'ai longtemps réfléchi avant de le faire, peut-être par rapport au regard des gens, ou parce que je ne m'accepter pas encore avec la maladie, les accessoires etc.🤔
Je veux partager avec vous en toute simplicité et discuter si vous souhaitez ☺️

Adresse

Noyal-Pontivy

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Ma vie avec l'ataxie de Friedrich publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Partager

Type