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Autour du BPAN - Page communauté BPAN - AUTOUR DU BPAN est une association de familles créée le 16 juillet 2018 pour lutter contre la maladie liée à la mutation du gène WDR45

Pour Anaïs et les Princesses du BPAN + de 4000 e de lots à gagner en bons d'achat 🙂
17/05/2026

Pour Anaïs et les Princesses du BPAN
+ de 4000 e de lots à gagner en bons d'achat 🙂

On nous avait promis l’égalité.La réalité : les maladies rares comme le BPAN restent exclues.Dans les faits :❌ Maladies ...
06/05/2026

On nous avait promis l’égalité.
La réalité : les maladies rares comme le BPAN restent exclues.

Dans les faits :
❌ Maladies rares oubliées
❌ Critères flous
❌ Inégalités persistantes

📢 Mobilisons-nous pour une application juste de la Loi Bouchet.
✍️ Signez la pétition https://c.org/RMy7XRNwKf
🙏 Partagez autour de vous

©collectifraresetoubliées

⚡J-30 !Le Symposium BPAN arrive à grands pas🔬📍Bordeaux - 5 & 6 juin 2026🔥Un événement unique en France2 jours pour compr...
05/05/2026

⚡J-30 !

Le Symposium BPAN arrive à grands pas🔬
📍Bordeaux - 5 & 6 juin 2026

🔥Un événement unique en France
2 jours pour comprendre, échanger et avancer ensemble 💙

Familles, associations, personnes concernées, intéressées :
👉c’est LE moment de se retrouver

💥 Inscriptions ouvertes
📲 Scannez le QR code & rejoignez-nous sans attendre !



Chères familles, chers membres, associations et internautes,Autour du BPAN est heureuse de vous annoncer la tenue de son...
03/04/2026

Chères familles, chers membres, associations et internautes,

Autour du BPAN est heureuse de vous annoncer la tenue de son 4ᵉ Symposium en France, les 5 et 6 juin 2026, organisé en collaboration avec le CNRS de Bordeaux.

Depuis plus de 7 ans, notre association œuvre activement pour financer la recherche médicale sur la maladie BPAN. Grâce à l’engagement de tous, nous avons déjà pu récolter la somme totale de 340 544 euros.

Nous travaillons actuellement avec plusieurs équipes de recherche situées à Lyon et Bordeaux et avons aussi collaboré avec Paris.

Notre objectif est clair : trouver un traitement pour nos enfants. Nous sommes convaincus que la recherche peut progresser plus rapidement lorsque les différentes équipes scientifiques ont l’opportunité d’échanger sur leurs travaux et leurs pratiques.

L’organisation de symposiums contribue à cette dynamique en favorisant les échanges entre chercheurs internationaux et en permettant également aux familles et personnes intéressées d’assister à la présentation des avancées scientifiques sur le BPAN.

Nous serions très heureux de vous compter parmi nous, cette année, sur Bordeaux.

Pour vous inscrire, veuillez trouver ci-dessous le lien d’inscription :
https://www.helloasso.com/associations/autour-du-bpan/evenements/symposium-in-france-5-et-6-juin-2026

🌟- Sam 31 mai : Mably  salle Cosec 20h LOTO SOLIDAIRE pour ANAÏS 🌟Venez nombreux, merci pour vos partages
27/05/2025

🌟- Sam 31 mai : Mably salle Cosec 20h LOTO SOLIDAIRE pour ANAÏS 🌟

Venez nombreux, merci pour vos partages

06/05/2025

🥾 BALADE SOLIDAIRE AU PROFIT DE L'ASSOCIATION « AUTOUR DU BPAN » À VILLEQUIERS 🌳

Amoureux de la randonnée, adeptes de la balade dominicale, amateurs de moments conviviaux et âmes ayant le sens de la solidarité sont invités à soutenir l'association « Autour du BPAN » lors d'une balade solidaire, le dimanche 1er juin 2025 à la salle des fêtes de Villequiers.

Cette association de familles et d’aidants a pour vocation de lutter contre la maladie liée à la mutation du gène WDR45. BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration) est une maladie génétique rare, neurodégénérative. Cette mutation de gène entraîne un re**rd de développement, caractérisé généralement par des crises d’épilepsie au cours de la petite enfance, des problèmes de motricité, d’apprentissage et de langage.

Au programme :
- Départs à partir de 7h30, avec quatre types de parcours : 5 km, 12 km, 15 km et 21 km. Le parcours passe par le château et des informations historiques seront données tout au long de la marche.
- Promenades en calèche.

👉 Inscription à partir de 5,00 €. Buvette et restauration sur place. Réservation pour le repas avant le 16 mai 2025 en appelant le 06.08.30.82.19 ou en écrivant un courriel à [email protected].

💸 Et si vous ne pouvez pas participer à cette balade, vous pouvez toujours faire un don en ligne sur le site de l'association : https://autourdubpan.fr/.

On vous attend nombreux pour battre le record de marcheurs de l'an dernier !

Informations complémentaires :
- https://www.fondation-groupama.com/fiche_solidaire/balade-solidaire-de-villequiers-18/
- .groupama

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