Un Plus et un Rufus

Un Plus et un Rufus Suite au constat d'une mère et d'une sœur, du manque de liens véritables au quotidien de Victor

22/08/2025

Coucou à tous,
Comment s'est passé votre été ?

Chez nous plutôt calme et chaud je dirai, on a bien sué comme une grande majorité d'entre nous, quelle châleur pffiou!!
A cela est venue s'ajouter une vraie coupure à tous niveaux bien nécessaire ici pour recharger les batteries sociales, physiques et mentales.

Je reviens vers vous avec un PDF appelé "Violentomètre autistique" à télécharger depuis le site de Thérapie Autisme, découvert sur
Tik Tok, proposant bon nombre de supports, articles, tips et autres belles initiatives concernant les TSA.
Je recommande vivement.
N'hésitez pas à aller zieuter et à partager si cela vous parle.

Une grosse pensée en cette pré-rentrée pour tous les enfants, parents, accompagnants, aidants, qui vont devoir en passer par les affectations de professionnels pour soutenir leurs loulous durant les cours, ainsi que tout ce qui en découle.

Si vous souhaitez ici-même faire un petit témoignage, ce sera avec grand plaisir, je ne suis plus très au fait de toutes ces démarches, Victor ayant arrêté les cours il y a déjà pas mal de temps, mais à la grande époque, quel bazar pour trouver quelqu'un avant les vacances de la Toussaint au mieux... C'était l'angoisse chaque année entre les transports adaptés et les dossiers administratifs.

Belle fin d'été,
Marjorie


́rigord

Coucou toi qui nous lis,dans cette vie et dans d'autres, dire merci en partage est un essentiel, que je transmets à mes ...
26/06/2025

Coucou toi qui nous lis,
dans cette vie et dans d'autres, dire merci en partage est un essentiel, que je transmets à mes enfants, et que Victor même s'il a encore un peu de difficulté à l'anticiper, le voir ou le ressentir, prend plaisir désormais à avoir le réflexe step by step.
A moments non choisis, les petits présents vont et viennent auprès des personnes qui œuvrent dans la sphère de Victor.

Je lui demande, lui suggère, il va me poser la question, sur la faisabilité, mon rôle est alors d'ouvrir le champ des possibles à son potentiel, parfois même a t il déjà fait le cadeau par lui-même, ou celui-ci est il déjà en prévision.

Pour ce matin, un cadeau tout pensé depuis déjà six mois en amont, qui attendait sagement "the" moment de l'offrance - alors alors, je sais que ce mot dans le dico n'existe pas, il devrait selon moi, viens pas attraper la veste, c'est une compo perso, voili, voilou😁- tant attendu.

Après une ou des propositions, et le choix "pertinent" selon ses goûts, ses critères et ses envies du moment, ouais ça compte en paramétrages, zioup, achat ou confection maison faite, je rechecke avec lui les essentiels, le cadeau, l'emballage/paquet, souvent pour lui c'est superflu, pourquoi faire un paquet qu'on va défaire, le petit mot bien sûr, ça ça compte le petit mot, on dit bien des trucs super importants sur les petits mots et à leur écriture, les dessins dessus, nous travaillons alors ensemble ce qu'il ressent, ce qu'il veut exprimer, et parfois cet exercice peut être assez anxiogène pour lui, le faire paniquer, donc je le rassure, je lui réexplique, on prend tout le temps et ça le fait tout seul au final, puis vient le calcul pour le jour de la remise du cadeau, le post-it pour ne rien oublier le jour j, et ça marche de mieux en mieux, car la répétition fait des miracles, en anticipation, en préparation, et en gestion de timing.

Bref il gère le jeune homme.

Ce que tu vois, en illustration, c'est un petit bouquet maison, fait de fleurs et d'herbes médicinales que j'essaie d'apprendre depuis des années à Victor, Mouais, il me sort du romarin partout 🤣 je crois que ça ne l'intéresse pas des masses en fait, c'est mon truc à moi, lui il aime bien aussi, mais il le fait uniquement avec les pâquerettes c'est un code entre nous depuis qu'il est tout petit.

Du coup en passant, quelques nouvelles de nous, de lui en cette fin juin, sur l'état de fatigue qui nous tient avec ces températures qui sont un super support pour mieux apprendre à Victor ( juste pour ça parce que punaise fait trop chaud !!!) donc je disais, oui, à se prémunir de la châleur, dedans comme dehors, au sommeil, à l'adaptation de la nourriture aussi, de l'hygiène, de la nourriture qui doit vite se mettre au frais sous peine de ne plus être consommable, en vaisselle et de la gestion des poubelles, ici le plus simple est le bon vieux bocal en verre qui ferme comme ça c'est simple à utiliser et tant au niveau de l'hydratation adaptée, que des vêtements, du port de lunettes solaires et de la casquette que de la protection solaire (un petit tips en passant, moi je l'ai mise sur le petit lavabo des toilettes, ainsi, dès qu'on sort, un petit coup de protection solaire, on peut pas oublier au moment du lavage des mimines 😁)

Toutes ces consignes et autres protocoles ont demandé par le passé des supports plus ciblés,(mon Dieu, un jour je vous raconterai tout ce qui est arrivé avec ces fameux supports quelle aventure de vie 🥴) des supports que je lui propose, et qu'il valide ou pas,.et ça ça compte dans le processus croyez moi,
plus concrets encore en place à la maison aujourd'hui, mais le fait qu'il se saisisse de ses listes aide énormément, du coup, comme nous le savons tous, écrire permet de se souvenir en ancrant les mots dans notre cerveau, et il garde tout à proximité en visuel. En tous cas, ça fonctionne bien pour lui.

Il faut savoir qu'il y a quelques années en arrière, voici comment il gérait ses fringues : il avait des dates fixes, établies par lui seul, sans aucune flexibilité, sans tenir compte de la météo du jour,
par exemple, au 1er mai, il commençait à mettre des manches courtes, mais toujours des pantalons longs et des chaussures fermées, il ne sortait pas du tout dehors, je lui disais souvent qu'il était blanc comme un c.. d'anglais, et restait couvert au niveau tee shirt et pantalon même en été, il pouvait très bien garder une veste ou un blouson relativement chaud sur lui malgré des 28/30° dehors. Il me fallait le lui dire, et parfois même il n'acceptait pas de l'ôter. Alors se jouait un vrai bras de fer il sait être têtu, pour lui faire entendre que la sueur, le fait qu'il soit tout rouge qu'il ai soif et la température extérieure soient les signes que non la veste était pas utile.

Le temps et les explications, la patience aussi aident pour beaucoup à faire changer les choses on parle beaucoup, et il est parfois ok et là, ça roule, ici on adore, parfois pas du tout, moins simple forcément, parce que bon, parce que peur, parce que pas le bon timing, ben ça bougera pas, faudra réessayer plus t**d.

Une chose est sûre, il avance, il se responsabilise de plus en plus, et ça c'est vraiment beau à voir et à vivre.

Nous vous souhaitons un beau début d'été, reposez vous, riez et aimez, profitez de votre belle présence et de celles de personnes de qualité,
en espérant que les dernières heures avec les orages
n'aient pas été trop compliquées par chez vous.
Marjorie 🙏🌸💙







́senfamille











Avant midi, avec maman, on a fait des pains perdus, maman a fait les pains perdus avec des pains sans gluten et de mon c...
03/06/2025

Avant midi, avec maman, on a fait des pains perdus, maman a fait les pains perdus avec des pains sans gluten et de mon côté, j'en ai fait avec de la brioche.
On a mis des œufs, du lait végétal, de l'arôme vanille et des épices spécial spéculoos.
J'ai dégusté et je l'ai fait cuire et j'ai rajouté du sucre glace.
Maman me dit que c'est encore meilleur quand c'est caramélisé.
J'ai aimé
Victor 💙🤨🤓

Une session goutue en mode préparation de pain perdu brioché pour monsieur Loup et
Pain burger sans gluten pour moi.
Bon on privilégie le sans gluten ici, deux d'entre nous sont intolérants
+++ mais y avait de la brioche à finir pour Loup (content le jeune homme😆tu penses bien ).

Bref, les changements sont constants, une belle autonomie,
une concentration bien plus posée, un jeune homme bien plus calme et présent, une écoute plus attentive, une analyse plus fine aussi des consignes, moins d'agacement, ouais des fois la patience elle même elle ne l'est plus, patiente mdr,
en somme une activité cuisine beaucoup mieux vécue, avec beaucoup moins de craintes et d'angoisse à l'idée de faire quelque chose de nouveau.
Me suis sentir moi même tellement apaisée et heureuse de le voir kiffer ce moment du début à la fin.
Psttt...
C'était cro bon😋, le mélange spéculoos et arôme vanille, un régal pour les papilles, et toi le pain perdu, raconte un peu ta recette "Madeleine de Proust !!!
Je prends des notes 😁😇🫶
Belle soirée,
Marjorie





́senfamille

́











Chers toutes et tous, Nous sommes et nous faisons résolument discrets, précautionneux, et gentils avec nous ces dernière...
02/06/2025

Chers toutes et tous,
Nous sommes et nous faisons résolument discrets, précautionneux, et gentils avec nous ces dernières semaines.

Le mois de mai est un mois chargé pour notre tribu, et cette année n'y aura pas fait exception.
Beaucoup de choses du quotidien et d'événements à gérer, des nouvelles façons de faire à digérer, de la joie à faire simple, à vivre, à fêter aussi
La vie quoi.

Et cela passe souvent par une déconnexion des réseaux, pas afin de revenir forcément comme on l'était, juste pour se faire un petit cocon quand l'extérieur est trop tout.

La vie file vite, oui, et courir la fait passer encore plus vite.

Ici on laisse le flow nous guider,
la vie sait nous rallier à sa cause même lorsque nous souhaiterions aller toujours un peu plus vite,
que nenni,
rythme sain tu garderas, lol.
La vie, elle, elle sait.

Ça ne nous sied pas la pression, et la course aux algorithmes c'est pas notre truc, l'humain reste la priorité.

Alors petit partage tout doux reçut ce matin au lever de la part de Victor,
une petite oursonne qui confirme cette dualité puissante de nos jours, ce grand écart entre le "besoin" de faire parler de soi pour le bien d'une cause, la nôtre et la vôtre ici,
et le besoin primordial de préservation, très fort dans notre Tribu, ce truc qui fait que se "vendre" ben on sait pas, on le fait rarement, mais en plus on ne fonctionne pas ainsi, et notre vécu nous l'a bien enseigné.

Souvent, au regard du nombre de conversations que j'ai eu avec des parents ou des fratries de personnes en situation d'autisme, de handicap,
la vie et les autres humains, amis, connaissances, professionnels, enseignants, thérapeutes et spécialistes comme lambdas,
nous montrent une voie qui appuie fort pour boire la tasse, pour pas faire trop de bruit, qui catalogue, généralise ou diabolise,
une voie parallèle à celle de la vie d'avant, celle qui semble être une autoroute alentour mais sur laquelle nous ne roulerons plus.

Une voie qui "hontise", isole, abîme, névrose, "dépressionne", caricature, juge et annihile la parole,
et cette voie est un chemin puissant, un enseignement immense de résilience, d'humilité, de force insoupçonnée aussi, de petites et grandes victoires comme de défaites, de solitude, de profonde résilience, d'enfermement, de mise au silence, de mise au banc des accusé(e)s, de convention, d'ignorance aussi.

Cette forme abjecte dans sa dureté et sa méchanceté parfois poussée à l'extrême par des personnes supposément formées à aider, à accompagner, à enseigner, à comprendre ce cataclysme que représente la découverte d'un handicap, parfois la violence des mots, tout ce qui va en découler pour le reste des jours de chacun,
le deuil de cet enfant rêvé, idéalisé, qui ne sera jamais.

Toute cette réalité, diffuse au long cours, incidieusement imprègne et transforme, change et laisse de profondes cicatrices, des brûlures, des traumas littéralement,
des confusions et je pèse mes mots,
qui formatent, humilient et brisent beaucoup de parents, de familles, comme d'accompagnants aimants, conscients et terriblement isolés dans leurs douleurs.

C'est un constat désolant, triste, ulcérant, révoltant et je souffle fort en l'écrivant...

Sachez bien que chacun de nous fait partie de mes prières, de mes souhaits, de ma profonde conscience de tous ces silences qui hurlent dans les voitures, les salles de bains ou les transports en commun, les poings qui saignent de trop avoir été serrés,
toutes les larmes qui trahissent les sourires qui grandissent sur nos bouches lorsque nous croisons nos loulous.

Je vous sais, je nous sais dans tout ce que nous refusons de faire,
de dire, tout ce que nous acceptons, donnons, et tout ce que nous enjolivons pour mieux y croire,
pour mieux continuer,
droits et debouts, juste
un jour après l'autre.

En parler peut tout changer.

Je suis tellement fière de chacun(e) de nous si vous saviez 🙏❤️

Marjorie 🙏 😊💙










́rée








🥳💓🎂🍾30 Printemps pour Coralyne aujourd'hui, bel anniversaire à toi ma Puce.La vie est faite de moments, d'émotions et de...
03/05/2025

🥳💓🎂🍾30 Printemps pour Coralyne aujourd'hui, bel anniversaire à toi ma Puce.
La vie est faite de moments, d'émotions et de partages, de célébrations et d'amour, et cette journée en fait partie🙏😘
Marjorie

Nous avons passé une belle journée avec Cora et ses amis, on a bien discuté, on lui a trouvé des cadeaux, fait des cartes de voeux et un dessin, nous étions à une table haute sur des grandes chaises, bu des boissons, avons discuté, on a pu profiter du beau temps jusqu'à ce qu'il change. Et on a pris plein de photos.
Cora a maintenant 30 ans, ça passe vite 🎂🍾🥳
Victor












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