ENMDAR

16/05/2026

📅 La journée annuelle des patients revient 📅

Cette année, la journée sera dédiée aux projets, aux patients et aux proches de patients.

📌Au programme :
- Une matinée consacrée à la présentation de l'association et des projets en cours
- Une après-midi en compagnie de 2 psychologues qui animeront des groupes de paroles à thème!

📍RDV Samedi 27 Juin, de 10h à 17h, à L'hôpital Trousseau Bâtiment Chigot (Amphithéâtre SORREL, 1er étage)

L'association offrira le petit déjeuner et les collations. Nous comptons sur vous pour amener un petit quelque chose à grignoter pour le midi !

📎N'oubliez pas de vous inscrire pour confirmer votre présence : https://enmdar.org/reunion-de-patients-enmdar-2026

📎Attention, le weekend, l'entrée se fait par la Rue Lasson, sur le coté de l'hôpital. Retrouvez ici le plan d'accès à l'hôpital : https://trousseau.aphp.fr/venir-a-lhopital-trousseau/ #1475591211086-9c1e99bc-721d

08/05/2026

ENMDAR souhaite faire connaitre l'encéphalite à plus grande échelle, alors nous sortons bientôt notre boutique en ligne !

Aidez nous à choisir les designs qui seront placés sur les dos des t-shirt, sur des tote bag etc...

Votez en commentaire en écrivant le chiffre du design qui vous plaît le plus !

07/04/2026

Aujourd'hui, le 7 avril 2026, c'est la journée mondiale de la santé.

Nous profitons de cette journée pour mettre en lumière le fait qu'un bon parcours de soin peut amener à un meilleur diagnostic et une meilleure récupération dans l'encéphalite anti-NMDAr.

Certains éléments sont les témoins d'un bon parcours de soin et d'autres doivent alerter sur un parcours de soin plus défaillant.

22/03/2026

On parle d'encéphalite dans Le Monde :
"Un diagnostic précoce des encéphalite auto-immune réduit la mortalité."
Dans cet article, le docteur Julien Izcovich explique comment un diagnostic précoce des encéphalites auto-immunes notamment anti-NMDA récepteurs, permet de réduire les séquelles à long-terme. Aujourd'hui malgré des symptômes initiaux pseudo-psychiatriques, les progrès de la médecine permettent, en théorie, un diagnostic de plus en plus précoce.

08/03/2026

Aujourd'hui, le 8 mars est la journée internationale du droit de la femme.

L'encéphalite est une pathologie qui touche une majorité de femmes.

C'est pourquoi, aujourd'hui ENMDAR choisit de mettre à l'honneur toutes ces femmes, atteintes par la maladie, mais aussi les aidantes, soignantes, chercheuses.

28/02/2026

En faisant cette vidéo, nous avons rencontré énormément de gens bienveillants, dont une personne qui nous a marqué par la phrase suivante : “mais moi je n’ai pas de maladie rare”. Les maladies rares touchent plus de monde que l’on ne le pense et nous sommes tous concernés.
Que je sois malade ou non, aujourd’hui, avec le soutien des initiatives comme celle de RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares, Je suis et nous le sommes tous.

28/02/2026

ALLUMONS LA SOLIDARITÉ – 28 FÉVRIER

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, des monuments emblématiques partout en France s’illumineront en rose, vert et bleu.
📍 Voici où admirer les illuminations, région par région :

En Île-de-France :
- Assemblée nationale – Colonnade du Palais Bourbon
- Aéroport Paris-Charles-de-Gaulle – Terminal 1
- Hôtel de Ville du 16e arrondissement de Paris
- Hôtel de Ville du 17e arrondissement de Paris
- Hôtel de Ville de Bourg-la-Reine
- Hôpital Necker-Enfants malades
- Hôpital Armand-Trousseau
- Hôpital Robert-Debré
- Hôpital Jean-Verdier
- Hôpital Bicêtre AP-HP

En Hauts-de-France :
- Hôtel de Ville d’Amiens
- Beffroi d’Armentières

En Grand Est :
- Arc Héré
- Tour Camoufle
- Porte Serpenoise
- Centre Administratif de Strasbourg

En Nouvelle-Aquitaine :
- Porte de Bourgogne
- Porte Dijeaux
- Hôtel de Ville de Pau

En Provence-Alpes-Côte d’Azur :
- Pont d’Avignon
- Parc Phoenix – Serre
- Hôpital de la Timone

En Auvergne-Rhône-Alpes :
- Opéra-Théâtre de Clermont-Ferrand
- Hôtel de Ville de Saint-Étienne

En Bourgogne-Franche-Comté :
- Hôtel de Ville de Dijon
- Hôpital Jean-Minjoz

En Bretagne :
- Hôtel de Ville de Vannes
- Hôtel de Ville de Lorient

En Pays de la Loire :
- Hôtel de Ville de La Baule-Escoublac

En Occitanie
- Château fort de Lourdes – Donjon

En Outre-mer :
- Le Calvaire de Fort-de-France
- Hôtel de Ville de Saint-Denis

📸 Ce soir, prenez une photo des illuminations dans votre ville et partagez-la pour faire rayonner la solidarité.

Parce que les maladies sont rares, mais les personnes concernées sont nombreuses.

28/02/2026

Aujourd'hui, le 28 février 2026, c'est la journée internationale des maladies rares.

L'encéphalite est une maladie rare, difficile à diagnostiquer, car encore aujourd'hui, trop peu de soignants connaissent la pathologie.
C'est donc aujourd'hui le jour parfait pour faire connaitre la maladie car un diagnostic précoce peut sauver des vies.

23/02/2026

Nouveau Webinaire/débat : 17 mars de 14h à 16h
RÉGLEMENTATION PERMIS DE CONDUIRE

Nouvelle réglementation du permis de conduire et maladie rare du système nerveux central - suite zoom sur le témoignage et les échanges avec les assureurs
A destination de tout public
Le 23 janvier 2026 BRAIN-TEAM a proposé un webinaire pour comprendre la nouvelle réglementation du permis de conduire avec l’intervention de plusieurs experts. Ce webinaire de janvier, sera complété par le témoignage et le regard de représentants des assurances.

Pour vous inscrire, c'est ici !

Dates de l’événement : 17 mars 2026 Horaires : 14/16 H Webinaire réservé au réseau BRAIN-TEAM Le lien de connexion sera adressé par mail 1 journée avant le webinaire. Contact : [email protected]

22/02/2026

Pour clôturer cette journée mondiale de l'encéphalite, nous vous partageons cette vidéo : quelques visages derrière cette pathologie pour redonner espoirs et montrer notre soutien.