Sóley - Trisomie 18 : Mon histoire

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Sóley - Trisomie 18 : Mon histoire

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Sóley 🩷
Petite fille porteuse de trisomie 18
- Ici on partage son histoire, ses progrès et notre quotidien
Pour montrer que non, la trisomie 18 n’est pas incompatible avec la vie ✨

25/08/2026

👸🌞 Trisomie 18 — Sóley au jour le jour

On ne poste pas beaucoup en ce moment… on profite des vacances à fond ! 🥰☀️

Mais comme on sait que vous êtes nombreux à attendre des nouvelles de Soso, en voici : elle va toujours très bien ! 🩷

Ce matin, petit passage à l’hôpital de Thonon-les-Bains pour une visite de contrôle. Et le résultat le plus important de la matinée est tombé : 5,980 kg ! 💪🥰
Les 6 kilos ne sont vraiment plus très loin !

Concernant l’oxygène… comme vous pouvez le voir sur la vidéo, Sóley en profite vraiment à fond. 🤣🤣
On ne sait pas si c'était exactement l'utilisation prévue à l'origine, mais visiblement elle a trouvé la sienne ! 😂

Pour le reste, Sóley est tout simplement une petite fille de 8 mois hyper marrante, qui s’éveille un peu plus chaque jour, découvre, observe, interagit de plus en plus… et fait le bonheur de toute sa famille. ❤️

Et manifestement, pas seulement le nôtre, puisque vous êtes maintenant des milliers à suivre ses petites aventures et à vous attacher à elle. 🥹🩷

On est vraiment très heureux. Tout simplement.

On vous embrasse bien fort, profitez bien vous aussi de cette fin d’été et surtout merci d’être toujours là, de nous soutenir et, plus encore, de soutenir notre petite Sóley. 🩷

Bisous à tous. 😘👸🌞

20/08/2026

👸🌞 Trisomie 18
On m'a dit que je n'aurais jamais de vacances.

Aujourd'hui, j'avais ma poussette, papi, mamie, mes frères, ma sœur, mes parents… et le lac Léman en face de moi. 🩷

Pas d'avion, pas de valise, pas de grand programme. Juste nous tous, réunis pour quelques heures au bord de l'eau.

Et j'ai compris un truc : le bonheur, ça tient dans très peu de chose. Un rayon de soleil, une famille au complet, et du temps. Rien que du temps. 💕

Alors si ça, ce ne sont pas de vraies vacances… je ne sais pas ce que c'est. ✨

Bisous mon Sósó club 😘🩷👸🌞
Sóley

18/08/2026

👸🌞 Trisomie 18
🤠🌵 WANTED — SÓLEY KID 🌵🤠

Son nom est Sóley Kid…
Petite hors-la-loi du Far West, spécialiste des sourires désarmants et des braquages de cœurs. 🩷

On raconte qu’elle aurait déjà détroussé toute une famille de bisous, de câlins et de regards attendris… 🥰

👒 Chapeau vissé sur la tête
🕶️ Lunettes de soleil
🤠 Regard de bandit
💗 Cœur beaucoup trop mignon pour être condamnée

Wanted : pour excès de mignonnerie.
Récompense : un million de bisous. 😘

17/08/2026

👸🌞Trisomie 18
✨ 8 MOIS DE SÓLEY ✨

8 mois déjà… 🥹🩷

8 mois que notre petite île ensoleillée illumine nos vies. 🌞👸
8 mois de sourires, de progrès, de découvertes, de câlins et de petits bonheurs du quotidien. 🥰

8 mois que tu nous montres, chaque jour, que les statistiques ne racontent jamais toute une histoire. 🩷
8 mois de combat, de courage… mais surtout 8 mois de vie, d’amour et de bonheur. 🫶

Tu as déjà parcouru un chemin incroyable, ma Soso, et nous sommes tellement fiers de toi. 🥹🌸

Continue de grandir, de rire, de t’émerveiller et de nous surprendre comme tu sais si bien le faire. 💕

🎂 Joyeux 8 mois notre petite Sóley !
Et merci à vous, le Soso Club, d’être toujours là pour partager cette incroyable aventure avec nous. 😘🩷👸🌞

16/08/2026

🎥 La Minute Sóley du week-end 👸🌞

🎙️ Bienvenue en direct du Tour de France ! 🚴‍♀️🇫🇷

Nous retrouvons notre jeune championne au départ de cette étape... aidée par son entraîneuse officielle. 💪😄

Les jambes tournent... enfin, surtout grâce à maman. 😂

Du côté de Sóley, la stratégie est claire :
😐 « Garder ses forces pour plus t**d. »

Les supporters espéraient une attaque dans la montée, mais notre coureuse semble surtout économiser son énergie. 🤭

🎤 À l'arrivée, nous avons pu recueillir une réaction exclusive :

— « Alors Sóley, satisfaite de cette étape ? »

👸🌞 « Franchement... le vélo, ce n'est pas mon truc. »

— « Une reconversion à l'horizon, alors ? »

👸🌞 « Peut-être... Moi, mon truc, c'est les fléchettes ! » 🎯😂

On ne discute pas les goûts de notre championne. Chacun sa discipline ! 😅

🩷 Plus sérieusement, derrière cette petite mise en scène se cachent des images qui comptent énormément pour nous.

Parce que Sóley vit avec une trisomie 18, ces instants du quotidien sont tout sauf ordinaires. Ils sont rares, précieux, et nous rappellent que le bonheur se cache souvent dans les choses les plus simples.

Merci de suivre les aventures de notre petite princesse, et bon week-end à tous. 😘👸🌞

15/08/2026

🌞🩷 Coucou le Soso Club !

Sóley vous souhaite un très bon début de week-end ! 🥰✨

Profitez bien de votre samedi, faites le plein de soleil, de sourires et de petits bonheurs… 🌞💕

On ne va pas t**der à prendre la route à très vite ! 😘👸🌞

14/08/2026

Goooood morning Sósó club !👸🌞

Dernier jour de vacances à Châtillon-en-Diois, du côté de la famille de maman… et c’est passé tellement vite ! 🥹🩷

Aujourd’hui, petit tour sur le marché du village, petit bain à la psicine dans les bras de maman 🥰, puis cet après-midi, visite de la Ferme aux Papillons 🦋 avant de préparer les bagages pour notre deuxième étape de vacances. 🧳☀️

Cette semaine aura vraiment été très riche pour toute notre famille, et notamment pour Sóley. 🩷

Elle a énormément progressé, surtout au niveau des interactions, aussi bien avec son entourage qu’avec son environnement. C’est incroyable de la voir comme ça ! Elle est beaucoup plus souriante, communique davantage et semble chaque jour un peu plus éveillée à tout ce qui l’entoure. 🥰

Que du bonheur ! Alors un immense merci à Papy et Mamie, Tata et Tonton. Vous êtes des supers ! 🩷

Et en parlant de gens super… nous voulons aussi vous remercier, vous, pour votre soutien sans faille. Vous êtes vraiment des amours. 🥹🩷

Rien que sur Facebook, nous venons de dépasser les 15 000 abonnés sur la page et nous avons maintenant reçu plus de 100 recommandations positives. 😱🥰

Comment pourrait-on rêver mieux ?

Rien de tout cela ne serait possible sans vous. Alors, du fond du cœur : MERCI ! 🩷

À partir de demain, nous serons juste à côté d’Évian, sur les rives du Léman, avec Papy et Mamie du côté de papa. 🏔️🌊

C’est un coin que nous connaissons bien, car papa et toute sa famille y ont passé étés comme hivers pendant de nombreuses années, lorsqu’il était petit. Autant vous dire qu’il y a quelques souvenirs qui vont refaire surface ! 🥰

On vous embrasse et on vous souhaite par avance un très bon week-end. 😘

Bisous le Sóley Club, la meilleure commu ever ! 🩷

😘😘😘🩷👸🌞

13/08/2026

👸🌞 Coucou le Sósó club !

Un petit coup de pouce tout simple et gratuit pour Sóley et la trisomie 18 🩷

Si vous êtes heureux de retrouver Sóley ici, si cette page vous apporte de la joie, un sourire ou simplement un petit moment de bonheur dans votre journée… 🥰

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Merci d’être là, de nous suivre et de faire grandir cette jolie aventure avec nous. 🩷👸🌞

12/08/2026

Sóley 👸🌞

Avec un accent sur le O, même si nous n’avons même pas essayé de le faire mettre sur son acte de naissance… parce qu’on savait qu’on aurait d’autres batailles à mener.

Sóley est un prénom islandais qui signifie île ensoleillée ou bouton d’or. La Holta Sóley (dryade à huit pétales) est également la fleur emblème de l’Islande. 🌼🇮🇸

Nous avions pourtant un prénom en tête depuis longtemps. Alors, quand nous avons appris que notre bébé était une fille, il aurait été logique que nous l’utilisions.

Mais une petite étincelle nous a conduits ailleurs.

L’Islande est notre autre grand amour. 🇮🇸
C’est le pays de notre premier voyage ensemble, celui de toutes nos aventures depuis des années, et celui de notre mariage. Notre pays de cœur… et peut-être un jour, notre pays tout court.

Et comme, en Islande, on ne peut pas donner n’importe quel prénom à son enfant, j’avais déjà passé des heures à consulter les listes de prénoms autorisés. Je savais qu’il existait des prénoms commençant par Sól, le soleil.

Alors, quand nous avons su que nous attendions une petite fille, me voilà repartie sur ces listes, à faire défiler les prénoms jusqu’aux S.

Sóley.
C’était évident.

Nous voilà donc avec une nouvelle idée : Sóley Anna. Deux prénoms, mais sans tiret. Trop compliqué ? Finalement, nous avons choisi de ne garder que Sóley comme premier prénom et de mettre Anna en deuxième prénom.

Mais je voulais aussi transmettre les prénoms des mamies, comme nous l’avions fait pour les grands.

Sauf qu’Iris porte déjà les prénoms de ses grand-mères, dont deux sont communs avec ceux que nous voulions donner à Sóley.

Et puis, surtout, j’avais beaucoup de mal à abandonner Anna.

Je ne l’ai vraiment réalisé que quelques jours avant d’accoucher.

Heureusement, ma sœur a eu un éclair de génie pour tout concilier.

Anna, pour conserver notre prénom de toujours… mais aussi parce que c’est la contraction de Annette, ma maman, et Nathalie, ma belle-mère.
Puis Joëlle, la maman d’Anto.

Ouf ! À quelques heures du terme, nous avions enfin ses prénoms :

Sóley Anna Joëlle.

Des prénoms ancrés dans le passé et tournés vers la vie.🩷

Sóley.
Prononcé [solè], comme Audrey.
Techniquement, en islandais, on entend un petit i à la fin. Mais, naïvement, nous n’avions pas anticipé qu’on nous demanderait systématiquement si cela se prononce [solè] ou [soleil].

On nous l’a tellement demandé que, parfois, je ne prends même plus la peine de reprendre ceux qui l’appellent Soleil.

Après tout…
La boucle est bouclée. 🌞
Et Sóley est, depuis le début, notre petit rayon de soleil. 👸🌞

11/08/2026

Salut le Sósó Club ! 🩷

Alors, Sóley, tes vacances, ça donne quoi ? ☀️

Nous sommes à Châtillon-en-Diois, dans la Drôme, en famille… et Sóley profite à fond ! 🥰

Ici, elle retrouve ses grands-parents, sa tata, son tonton, son petit cousin Léon, ses frères et ses sœurs… bref, tout ce petit monde qui l’entoure, l’aime, lui parle, lui fait des bisous et veut profiter d’elle. 🩷

Et depuis notre arrivée, quelque chose nous frappe particulièrement : on la voit s’éveiller de jour en jour.

Elle observe davantage. Elle s’intéresse à ce qui se passe autour d’elle. Elle suit du regard, écoute, découvre. Elle semble vouloir prendre sa part de tout ce qui l’entoure. 👀✨

Elle a adoré les rues du village décorées pour la fête Art et Vigne, les lampions, les fanions qui bougent avec le vent… Toutes ces petites choses qui, pour nous, sont presque anodines, mais qui deviennent pour elle de véritables découvertes. 🏮🎀

Et puis nous vivons des vacances toutes simples, presque à l’ancienne : on mange tous ensemble, on se balade, les enfants jouent, on va à la piscine du village… et surtout, on fait tout ça en famille. 🥰

C’est parfois bruyant. Très bruyant même ! 😂
Mais au milieu de toute cette agitation, Sóley observe, s’émerveille et profite.

Et pour nous, c’est énorme.

Pendant ses premiers mois, nous avons énormément protégé Sóley. Nous avions tellement peur qu’elle tombe malade que nous avons fait très attention aux personnes qu’elle rencontrait, aux endroits où nous allions, à tout ce qui pouvait l’exposer.

Alors aujourd’hui, la voir au milieu de tout ce monde, entourée de ses proches, entendre les enfants rire autour d’elle, la voir regarder partout avec curiosité et simplement prendre sa place dans la vie de famille, c’est un bonheur immense. 🩷

Cette année, le plus beau des bonheurs, c’est simplement de regarder Sóley profiter de vacances en famille comme n’importe quel autre enfant. 👸🌞

On vous embrasse 🩷😘

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