Jesuis.unpetitsucre

Jesuis.unpetitsucre Elodie
Malade Chronique, patiente active ! Diabète, Fibromyalgie, Polyarthrite Rhumatoïde et SOPK

Instagram : jesuis.unpetitsucre

C'est l'endroit ou je suis le plus active, n'hésitez pas venir suivre mes aventures !

Je ne crie pas.Pas parce que je n’ai pas mal.Mais parce qu’à force, j’ai appris à faire semblant.À taire ce qui déborde....
23/06/2025

Je ne crie pas.
Pas parce que je n’ai pas mal.
Mais parce qu’à force, j’ai appris à faire semblant.
À taire ce qui déborde.
À composer avec ce que personne ne voit.
À sourire quand mon corps hurle, quand il me lâche.
À dire “ça va”, même quand rien ne va, quand je n’ai plus la force d’expliquer.

Les douleurs chroniques ne prennent quasi jamais de pause.
Elles s’invitent au réveil,
et s’endorment rarement en même temps que moi.

Elles ne font pas de bruit,
mais occupent tout mon esprit.

Il n’y a pas d’ecchymose, pas de plâtre,
pas de béquille pour s’exposer aux autres.
Les douleurs se font discrètes.
Elles ne communiquent qu’avec moi.

Elles sont ce poids constant, sourd,
qui parfois m’use à petit feu les jours de crise.

C’est un combat silencieux, quotidien.
Ce n’est pas du courage de les supporter.
C’est de l’adaptation.
Une question de survie.
Du silence appris.

Je me suis longtemps excusée d’être lente, absente, fatiguée.
Mais je n’ai plus envie de le cacher comme une honte.
Je choisis de ne plus m’excuser d’être ce que je suis.

Alors parfois, j’hurle des mots, parfois maladroits,
pour tenter d’expliquer l’invisible.

Parce que mes douleurs existent.
Même quand elles ne se voient pas.
Parce que ce que je vis est réel,
même quand personne ne le voit, ne le ressent ou ne le comprend.

Et peut-être qu’en le disant,
je me libère un peu d’elles.





16/04/2024

👀 Vous souhaitez être acteur de la décision avec votre rhumatologue ? Il existe des outils pour vous y aider !

Par exemple, vous pouvez préparer votre consultation en amont en complétant une "check-list", sur laquelle vous pourrez indiquer l'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur votre quotidien, l'évolution des symptômes, évaluer la douleur, la fatigue etc.

Et ainsi ne rien oublier pour le jour-J, que ce soit les documents à apporter ou les questions à poser à votre rhumatologue !

👉 Téléchargez le document qui vous convient le mieux !
https://www.abbviecare.fr/polyarthrite-rhumatoide/mon-quotidien/communiquer-avec-mon-medecin.html

09/07/2023

Aujourd'hui plus que jamais, nous avons besoin de vous pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde.

Chaque année, nous redoublons d’efforts pour diffuser une information fiable sur des supports accessibles à tous, et nous nous démenons pour préserver les droits des patients et l’accès à une prise en charge optimale de la maladie.

Pour continuer, l’Andar a besoin de vous ! 🙏

Soutenez nos actions sur www.soutenir-polyarthrite.fr !

Le plus : Votre don est défiscalisé à 66% !

*Campagne réalisée par l'agence FMad

https://www.instagram.com/reel/Ck84e0IDiIm/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
14/11/2022

https://www.instagram.com/reel/Ck84e0IDiIm/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

☀️Elodie, jesuis.unpetitsucre shared a post on Instagram: "Diabetique de type II depuis mes 27 ans, voici les signes qui m’ont alerté : soif intense envie d’uriner fréquente fatigue importante vision trouble En ce 14 novembre, journée mondiale du diabète, je participe à la sensibilisati...

Aujourd’hui mon anniversaire est aussi celui de la création de ce compte. Il y a 3 ans de ma chambre d’hôpital j’ai eu l...
10/11/2022

Aujourd’hui mon anniversaire est aussi celui de la création de ce compte.

Il y a 3 ans de ma chambre d’hôpital j’ai eu le besoin d’ouvrir cet Insta car je me sentais seule et complètement perdue.
Je ne pensais pas que cela m'aiderait autant ! J’ai découvert des communautés extraordinaires: des gens prêt à aider alors que nous nous connaissons que sur les réseaux.

J’ai beaucoup appris de vous: de votre vécu, de vos expériences et de nos échanges au quotidien.

En 3 ans j’ai appris à vivre avec ma maladie: le diabète (ce pourquoi à la base j’ai ouvert ce compte) ainsi que le sopk mais aussi accepter mon autre maladie : la polyarthrite. Depuis j’ai eu d’autres diagnostic de maladies: une fibromyalgie secondaire et une spondylarthrite ankylosante

Souvent on me dit que je suis forte, on me demande comment j’arrive à gérer tout ça ? Comme vous !
Au jour le jour en apprenant de mes expériences.

Grâce à ce compte j’arrive à extérioriser et à partager mon vécu pour aider je l’espère d’autres personnes, j’ai eu la chance de pouvoir sensibiliser en participant à des lives, en créant du contenu, en devenant ambassadrice et en témoignant le plus possible.
Souvent j’ai plein de projets en tête pour ce compte et je ne n’en réalise que trop peu mais c’est ça d’avoir des maladies chroniques: on ne peut pas réaliser tout ce qu’on voudrait en tps et en h: tant p*s ! ça prendra le temps mais j’y arriverai !

A 32 ans aujourd’hui, je me rend compte que ce combat pour sensibiliser aux maladies chroniques est important. Et c’est tous ensemble que nous y arriverons.

Merci d’être vous, d’être fort, d'être des héros du quotidien, merci de partager cela, sans le savoir vous aidez d’autres personnes.

Alors, Merci.

22/09/2022

Dans quelques semaines, vous pourrez assister au e-Salon de la PolyArthrite du 10 au 15 octobre (un événement entièrement en ligne) !
Pour vous inscrire, rien de plus simple :
👉 Rendez vous ici ▶ https://salonpolyarthrite.org/e-salon-de-la-polyarthrite/
👉 Cliquez sur "inscrivez-vous"
👉 Remplissez le formulaire puis cliquez sur "Terminé" (pensez à garder le lien de la plateforme du e-Salon dans vos favoris! )
👉 À l'approche de l'événement, guettez votre boîte mail, vous recevrez les liens pour suivre le e-Salon

On ne le dira jamais assez : être malade chronique est un travail à temps plein, qui demande beaucoup d'organisation...L...
31/08/2022

On ne le dira jamais assez : être malade chronique est un travail à temps plein, qui demande beaucoup d'organisation...

Le mois de septembre est le moment parfait pour faire un point et s'organiser afin de pouvoir affronter cette nouvelle année plus sereinement.

Je te laisse découvrir ce que j’ai mis en place de mon côté:

1. J'ai fait le point sur ma prise en charge santé de l’année passée et celle à venir en faisant la liste des médecines douces que je voulais essayer: l'acupuncture, cure thermale et en cherchant des nouveaux spécialistes pour des 2eme avis.

2. J'ai bloqué une journée entière (et ça m'a pris de l'énergie mais ca en valait la peine) pour prendre les rdv médicaux importants et les inscrire sur un planning (pour ma part, j’utilise l’application VIK polyarthrite rhumatoïde) et j'ai rempli les dossiers et fait les démarches que je repoussais depuis longtemps : dossier du centre antidouleur, demandes diverses à la mdph -> maison départementale des personnes handicapées.

3. J’ai mis en place des astuces pour soulager ma charge mentale : rappel pour la prise de mes médicaments (encore une fois en m’aidant de l’application VIK Polyarthrite Rhumatoïde), synchronisation de mes ordonnances avec ma pharmacie, achat d’un pilulier, tri de mes comptes rendus médicaux.

4. J'ai réfléchi à des activités qui pourraient m'aider à souffler : inscription à la p*scine et je compte participer à la journée des associations organisée par ma municipalité pour trouver une activité adaptée à mes besoins près de chez moi.

Alors, tu es prêt toi aussi pour cette rentrée ?

N'hésite pas à me partager en commentaire, ce que tu penses faire pour te préparer au mieux

🥰
01/06/2022

🥰

Pouvez-vous imaginer ce que ce serait de vivre avec 4 conditions de santé, qui sont également invisibles ?

Il y a quelques semaines Carenity m'a contacté pour temoigner aupres de sa communauté, chose faite ! voici le temoignage...
18/05/2022

Il y a quelques semaines Carenity m'a contacté pour temoigner aupres de sa communauté, chose faite ! voici le temoignage 🥰

Elodie est atteinte de polyarthrite rhumatoïde, de SOPK, de DT2 et de fibromyalgie. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity !

Mon Témoignage sur les préjugés et le diabète en ligne chez Beyond Type 1
12/05/2022

Mon Témoignage sur les préjugés et le diabète en ligne chez Beyond Type 1

Pouvez-vous imaginer ce que ce serait de vivre avec 4 conditions de santé, qui sont également invisibles ?

La fatigue chronique m'a obligé à ralentir, à changer peu à peu ma façon de vivre.Je réfléchis dès le réveil à tout ce q...
04/05/2022

La fatigue chronique m'a obligé à ralentir, à changer peu à peu ma façon de vivre.

Je réfléchis dès le réveil à tout ce que je dois réaliser dans la journée et j'essaye d’évaluer quelle énergie j'ai en stock pour ses prochaines 24h.
A ce moment-là, je prends des décisions sur les tâches que je suis en capacité de réaliser ou celles que je dois repousser à plus t**d.
Sans le savoir, cela fait plusieurs années que j'utilisais la théorie des cuillères.
Chaque activité, même celles qui peuvent paraître basique ( se lever du lit, se laver, démêler ses cheveux ..) demande de l’énergie et engendre de la fatigue. Et chaque journée contient un nombre limité de cuillères.
Selon ma fatigue et mes douleurs, une activité peut me prendre +/- de cuillères, je me dois de conserver un minimum vital pour réaliser dans la journée ce que je juge important.
Tout est une question de hiérarchisation.
Après presque 20 ans à cohabiter avec une maladie chronique tel que la PR,cela m'a permis de comprendre que mon énergie valait de l'or, qu'il était important de s'écouter.

La théorie des cuillères peut t'aider à mettre en place des priorités pour te permettre de mener de front ta vie perso, pro et ton quotidien de malade chronique.
N’hésites pas non plus à t'informer le plus possible sur les causes de ta fatigue et sur les petites astuces qui peuvent être mise en place pour t'aider au quotidien

D'ailleurs, je t'invite à t'inscrire gratuitement au Webinar organisé par l'application VIK Polyarthrite Rhumatoïde le 17 mars à 18h30, Lien dispo de l'application ainsi que du Webinar dans ma Bio.

Vivre avec des douleurs est un vrai challenge au quotidien. Je me suis parfois sentie désemparée face à cette cohabitati...
04/05/2022

Vivre avec des douleurs est un vrai challenge au quotidien.
Je me suis parfois sentie désemparée face à cette cohabitation forcée,
et puis avec le temps, j'ai compris qu'il ne fallait pas combattre la douleur
mais l'accompagner, la comprendre, l'apaiser.

Je te livre dans ce carrousel quelques idées qui pourront
je l'espère t'aider à supporter tes douleurs chroniques.

J'en profite également pour te parler de l'application VIK Polyarthrite Rhumatoïde
qui personnellement, m'a beaucoup aidé pour comprendre ma pathologie,
De jour comme de nuit, tu peux poser tes questions, trouver des informations et des témoignages.
Tu peux télécharger l'application gratuitement, lien dans ma bio.

* : Explication de certains termes présent dans le carrousel
Un Algologue = Médecin spécialiste de la douleur qui consulte dans un centre anti douleurs
Le TENS = C’est un appareil de neurostimulation électrique qui permet d'atténuer le temps de l’utilisation de celui-ci certaines douleurs chroniques, un post concernant le TENS sera prochainement en ligne, si tu souhaites + d’infos.
Le Sport adapté : C’est des séances de sport accessible pour les personnes en affection de longue durée, parfois sur ordonnance, lors des séances de sport adapté tu es accompagné par un coach/ prof de sport spécialisé. C’est souvent gratuit, renseigne toi auprès de ta municipalité ou d’associations.

N'hésite pas à partager en commentaire, afin d'en faire profiter les autres,
tes petites astuces qui te permettent de supporter les douleurs chroniques.

Adresse

99 Rue De Rivoli
Paris
75001

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