Centre référence Ophtara Necker

24/10/2022

J’ai le plaisir de vous annoncer la sortie de notre article sur une review très complète avec auteurs internationaux sur l’ .

Congenital PAX6-aniridia, initially characterized by the absence of the iris, has progressively been shown to be associated with other developmental o…

27/02/2021

This Sunday 28th February is Rare Disease Day - There are over 300 million people living with one or more of over 6,000 identified rare diseases around the world
This campaign seeks to raise awareness amongst policy makers, public authorities, industry representatives, researchers, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases.
Find out more at: https://www.rarediseaseday.org/

Rare Eye Diseases and Conditions
- Behçet’s disease of the eye
- Bietti’s crystalline dystrophy
- Coloboma
- Idiopathic intracranial hypertension
- Microphthalmia (missing or small eyes)
- Retinitis pigmentosa
- Retinoblastoma
- Stargardt disease
- Usher syndrome

14/08/2020

https://www.medpagetoday.com/ophthalmology/generalophthalmology/88001

But benefit's durability into adulthood remains to be seen

14/08/2020

CHILDHOOD GLAUCOMA - When a child is given a diagnosis of glaucoma, the impact upon that child and their family is enormous; equivalent to the diagnosis of a cancer [14]. This article outlines the knowledge, techniques and approaches that offer solutions to the significant challenges faced in this rewarding area of ophthalmology. Topics have been chosen according to their importance and usefulness within the article’s constraints. Via EYE NEWS UK

When a child is given a diagnosis of glaucoma, the impact upon that child and their family is enormous; equivalent to the diagnosis of a cancer [14]. This article outlines the knowledge, techniques and approaches that offer solutions to the significant challenges faced in this rewarding area of opht...

17/07/2020

13/07/2020

Bonjour à tous,

le Dr. Christine Fardeau (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière), en collaboration avec les membres de l’association Inflam’Œil, prépare un programme d’ETP (Éducation Thérapeutique pour les Patients) pour les uvéites.
L’objectif est de créer des formations à destination des patients pour qu’ils maîtrisent mieux leur pathologie.
Afin de cibler les domaines qui VOUS tiennent à cœur, nous vous proposons de répondre à un questionnaire. Vous pouvez le remplir sur votre lecteur PDF, l’enregistrer et nous le renvoyer.
Il y a 3 questionnaires (enfants, ados, adultes) pour recueillir les besoins de tout le monde.
Dépêchez-vous, le planning est un peu serré, les réponses sont attendues avant le 17 juillet !
http://www.inflamoeil.org/l-inflammation/traitements/soyez-acteurs/article/etp

08/07/2020

Chers patients aniridiques,
Chères familles,

Apres le protocole national de diagnostic et soins (PNDS) sur l aniridie publié en avril 2019, le centre de référence Ophtara de l'hôpital Necker à Paris et l'association de patients GÉNIRIS s'associent pour créer le premier programme au monde d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) atteint d'aniridie congénitale.
Il a pour but de rendre le malade acteur prépondérant de sa prise en charge, d'aider les patients et leurs familles à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique, sur une longue durée et dégénérative.
Il s'agit de mettre en place une pratique personnalisée selon vos besoins.

Pour le créer et le réaliser, nous avons besoin de connaitre plus précisément vos besoins d'enfants, d'adolescents et d'adultes par rapport à votre maladie, l'aniridie congénitale mais aussi ceux de vos familles (parents au sens large) qui vous accompagnent.

Vous trouverez donc sur le site internet de GÊNIRIS, dans le lien ci-après -
https://www.geniris.fr/actualite-395-enquete-education-therapeutique-du-patient-aniridique.html - 3 questionnaires (1 destiné aux enfants, 1 pour les adolescents et 1 adapté aux adultes) pour les malades concernés par l'aniridie congénitale et leurs parents au sens large (parents, fratrie, cousins, grands-parents, oncles et tantes, etc) afin de recueillir tous vos besoins.

La date limite de retour des questionnaires complétés est le 17 juillet sur le mail :
[email protected]

En vous remerciant par avance de votre aide précieuse pour la création conjointe de ce programme ETP sur l'anirdie congénitale qui sera fait pour vous et vos familles. .

Bien à vous

L équipe du CRMR Ophtara

8 rue Danicourt92240 MALAKOFFVous pouvez nous contacter par mail pour toutes questions concernant :• l’association en général : [email protected]• les adhésions et les dons : [email protected]• le site et les compte adhérents : [email protected]• la CPAM...

20/04/2020

This article was reviewed by Ken K. Nischal, MD

25/03/2020

Les recommandations face au covid19 pour nos patients

20/03/2020

[Coronavirus] La plateforme d'expertise maladies rares du GH AP-HP Centre Université de Paris (Necker, Cochin, HEGP, Hôtel-Dieu) rassemble sur la page d'accueil de son site internet >> https://lnkd.in/gM58HtA toutes les recommandations, FAQ … à destination des patients atteints de maladies rares et/ou en situation de handicap, et de leurs familles.
N'hésitez pas à me signaler les mises à jour, les informations manquantes et à partager cette page :
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/

L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap, qui représentent plus du tiers de son activité. Découvrez ici les différentes équipes spécialisées de notre hôpital.

18/03/2020

Masque en tissu avec filtre à l'intérieur réutilisable car la pénurie risque d'arriver. Restérilisable à la vapeur.

Vous pouvez vous procurer le même ici : [email protected]

Faites attention à vous.