Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire,

Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

22/06/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Dois-je porter mes compressions lorsqu'il fait chaud ? ».

À lundi prochain ! 👋

Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

  📆 | La journée annuelle de la filière FAVA-Multi, c'est aujourd'hui ! 🎉Au programme : assemblée générale de la filière...
19/06/2026

📆 | La journée annuelle de la filière FAVA-Multi, c'est aujourd'hui ! 🎉
Au programme : assemblée générale de la filière, puis présentation des actions communes, des projets des associations et des projets de recherche financés par la filière en 2024.

Merci aux experts et membres du réseau, aux associations de patients et autres professionnels de santé d'avoir répondu présents. 🎇

15/06/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique que faire quand une demande d'ALD a été refusée.
À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur « La pério...
11/06/2026

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur « La période de l’adolescence avec une MAV cérébrale ».
📅 Jeudi 25 juin
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard des autres...
09/06/2026

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard des autres » est organisé.
📅 Mardi 23 juin
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

08/06/2026
  💬 | En partenariat avec l'AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Le regard des autres » est organisé...
04/06/2026

💬 | En partenariat avec l'AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Le regard des autres » est organisé.
📅 Mardi 9 juin
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

ℹ️ Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre...
03/06/2026

ℹ️ Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans, reporte la journée transition d'Orléans, initialement prévue le samedi 6 juin 2026, à octobre 2026.

01/06/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique comment remplir la partie "Projet de vie" du dossier MDPH.
À lundi prochain ! 👋

Adresse

Paris
75018

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