Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire,

Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

  📅 | L'équipe FAVA-Multi participera au 25ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire (SFMV). Le thème d...
03/09/2026

📅 | L'équipe FAVA-Multi participera au 25ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire (SFMV). Le thème de cette édition est : "Le genre en médecine vasculaire : ses conséquences sur les vaisseaux".
Retrouvez-nous du 23 au 25 septembre au Centre des Congrès de Reims !

Pour plus d'informations 👉 https://favamulti.fr/actualite/participation-au-25e-congres-de-la-sfmv/

  💬 | L'Association Vivre Mieux le Lymphoedème organise un groupe de parole portant sur : « Le vécu de l'annonce du diag...
02/09/2026

💬 | L'Association Vivre Mieux le Lymphoedème organise un groupe de parole portant sur : « Le vécu de l'annonce du diagnostic », animé par Audrey Baille Peyruchaud.
📅 Mercredi 16 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

31/08/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Que signifie le terme lymphoedème syndromique ? ».

À lundi prochain ! 👋

Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

  💬 | La filière organise un nouveau groupe de parole en partenariat avec l'Association Takayasu France. La première ses...
27/08/2026

💬 | La filière organise un nouveau groupe de parole en partenariat avec l'Association Takayasu France. La première session aura lieu le jeudi 10 septembre, sur le thème de l'influence de la maladie sur le travail et la scolarité.
➡️ Inscription par mail : [email protected]

La filière FAVA-Multi présente ses sincères condoléances aux proches de Gilles Coudrette et soutient l'association Amro ...
26/08/2026

La filière FAVA-Multi présente ses sincères condoléances aux proches de Gilles Coudrette et soutient l'association Amro France HHT pour la poursuite de son action.

🌸C'est avec une grande tristesse que les administrateurs de l'AMRO vous annoncent le décès, causé par une grave maladie qui s'est déclarée soudainement en début d'été, de Gilles Coudrette, vice président de l'AMRO après en avoir été président pendant 10 ans.

🌺Il s'est éteint le 13 août à l'hôpital entouré de sa femme et de ses enfants.

Gilles avait énormément œuvré pour faire de notre association un espace d'échanges et de solidarité. Nous lui rendrons prochainement hommage. 💜

24/08/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous répond « Peux-t-on toucher la pension d'invalidité si on est à la retraite ? ».
À lundi prochain ! 👋

🤝 L'association Veds France lance un appel à manifestation d'intérêt afin d'organiser un week-end de rencontre pour les ...
28/07/2026

🤝 L'association Veds France lance un appel à manifestation d'intérêt afin d'organiser un week-end de rencontre pour les mineurs suivis pour un Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ainsi que leur famille.
📅 Cette rencontre aurait lieu le week-end du 17 octobre 2026 au château de Milly.
Si vous souhaitez y participer, merci de répondre à ce sondage : https://evento.renater.fr/survey/rencontre-veds-famille-ado-a1zn8c7p

Adresse

Paris
75018

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