Fondation Paralysie Cérébrale

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Paris
Fondation Paralysie Cérébrale

Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, 1er handicap moteur chez l'enfant en France.

La Fondation a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale
👶 1er handicap moteur chez l'enfant
🟢 Fondée en 2005
📍 Paris, Ile-de-France Créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique.

27/08/2026

Pour Isabelle, STEPtember est avant tout une histoire d’espoir et de confiance en l'avenir.

Chaque année, elle relève le défi pour son petit-fils. Et vous, pour qui vous allez relevez le défi ?

👉 Que vous soyez concerné.e ou que vous souhaitez simplement soutenir une cause qui compte, inscrivez-vous à STEPtember et marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale.
https://registration.alvarum.com/register/224-steptember-edition-2026

24/08/2026

🗣️ La recherche en Europe : et si vous aviez votre mot à dire ?
Pour ce 2e workshop en présentiel, direction Paris !

À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, la Fondation Paralysie Cérébrale et Cerebral Palsy Europe ont le plaisir d'organiser une journée de réflexion, d’échanges et de rencontres autour d’une question essentielle :
« La recherche en Europe – Et si vous aviez votre mot à dire ? »
- Comprendre, contribuer et faire entendre sa voix : parce que les personnes concernées ont aussi leur mot à dire sur la recherche qui les concerne.

Au programme :
1️⃣ Une matinée en plénière pour poser les bases d’une recherche participative
2️⃣ Une après-midi de réﬂexion collective avec des ateliers et un temps de synthèse

Programme détaillé à venir.

***
Informations pratiques :
🕘 Le vendredi 9 octobre, de 9h à 18h30, suivi d’un cocktail dînatoire jusqu’à 20h

📍 Boston Consulting Group - 75 avenue de la Grande Armée - 75016 Paris

💶 Participation : 15 €
Pour vous préinscrire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc2NGaNNtoaEoaTP0E5C7E-TDWh6kh9StwhVxkRK7fNocWsFg/viewform?usp=header
Si vous êtes retenu.e, un lien permettant de finaliser votre inscription et de procéder au règlement vous sera envoyé environ un mois avant l’événement.

⚠️ Nombre de places limité : les inscriptions seront prises en compte par ordre d'arrivée.

Parce que chaque voix compte dans la démocratie. ✊
Nous vous attendons nombreux.

________
🇬🇧
🗣️ Can I Have My Say?
For this second in-person workshop, we’re heading to Paris!
On the occasion of World Cerebral Palsy Day, the Fondation Paralysie Cérébrale and Palsy Europe are delighted to host a day of reflection, discussion and connection around an essential question:

“Research in Europe – Can I Have My Say?
Research and persons with disabilities: understanding, contributing and making your voice count."

📅 9 October 2026
🕚 09:00 - 18:30 (CEST)
👉 Link in bio to register

Because every voice matters in democracy. ✊

20/08/2026

🏃‍♀️ STEPtember à Angers !
Le dimanche 20 septembre, rendez-vous au Lac de Maine pour un grand événement solidaire organisé par Les p'tits potes de Paula, dont une partie des bénéfices sera reversée au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale.

Au programme :
🏃‍♀️ Courses de 5 et 10 km
👨‍👩‍👧‍👦 Parcours adapté et famille de 900 m
🏋️ Ateliers de sport adapté
ℹ️ Village associatif et stands d’information

Un après-midi pour bouger, partager et faire avancer la lutte contre la paralysie cérébrale. 💚

📅 Dimanche 20 septembre 2026
📍 Lac de Maine - Angers
🕐 De 12h30 à 19h
Les inscriptions sont ouvertes !

👉 Toutes les infos et inscriptions via ce lien https://www.helloasso.com/associations/les-p-tits-potes-de-paula/evenements/steptember-angers-evenement-solidaire

On vous attend nombreux ! 👟

18/08/2026

Et si chaque kilomètre parcouru pouvait aussi faire avancer la recherche ? 💚

Renaud a choisi de mettre sa passion du vélo au service d’une cause qui compte. Et vous, vous êtes prêts à relever le défi ?

👉 Rejoignez STEPtember et faites, vous aussi, de vos kilomètres une action solidaire !
https://registration.alvarum.com/register/224-steptember-edition-2026

12/08/2026

🔥 Et si on lançait STEPtember 2026... en ramant tous ensemble ? C'est la f***e idée qu'ont eu Géraldine, et notre ambassadrice STEPtember de choc Camille.

Le résultat : un défi sportif et solidaire hors du commun, pour lancer l'édition 2026 de STEPtember comme il se doit !

Du 12 au 13 septembre de 9h à 9h, rendez-vous à Frontignan, près de Sète, pour les 24h de rameur !

L’objectif ? 24 heures de rameur, sans interruption. Pendant toute une journée et une nuit, les équipes se relaieront pour que l'ergo ne s'arrête jamais ! 🚣

Au programme :
🍔 Foodtrucks
👟 Ateliers de sport adapté, ouverts à toutes et tous
🧠 Stand d'information pour mieux comprendre la paralysie cérébrale

ÉVÉNEMENT OUVERT À TOUS (sans inscription) : Que vous veniez ramer, encourager les participants ou simplement partager un moment convivial, chacun peut contribuer à faire avancer la recherche.

Pour s'inscrire : https://registration.alvarum.com/register/224-steptember-edition-2026/3425
🎟️ 10€ (dont 5€ de dons) pour participer au défi "Les 24h de rameur"
💚 L'intégralité des fonds collectés sera reversée à la Fondation Paralysie Cérébrale pour financer la recherche.

Prêts à relever le défi ? On vous attend nombreux pour lancer STEPtember 2026 en beauté !

11/08/2026

🎥Les Rencontres d'Alex Lutz aux Capucins - Épisode 2

Tout au long de cette série, suivez Alex Lutz à la rencontre de celles et ceux qui font avancer la recherche, en accompagnant les familles qui vivent avec la paralysie cérébrale.

🧑‍🧒Dans ce deuxième épisode, Alex Lutz nous raconte pourquoi il a choisi de devenir le parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale.
Qu'est-ce qui l'a touché ? Pourquoi a-t-il souhaité s'engager à nos côtés ? Quel regard porte-t-il sur la recherche ?

Un témoignage sincère qui rappelle que chacun, à son niveau, peut contribuer à faire avancer les choses. 💚

07/08/2026

💚 Un grand merci à Sarah (et à Vincent) pour cette superbe initiative !

Sarah participe à STEPtember depuis maintenant 2 ans, avec une grande motivation : sa fille Alix qui vit avec une paralysie cérébrale.

Cette année, son frère Vincent a décidé de relever un défi hors du commun. 🚶‍♂️ 1 300 km sur l'Hexatrek, du Jura à l'Aveyron, puis le mythique GR20 en septembre prochain en Corse. Un défi sportif qu’ils ont choisi de transformer en défi solidaire, pour soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale et faire avancer les choses pour Alix, Louis et tous les autres enfants concernés.

Pour les suivre, c'est par ici : STEPtember : Hexatrek du Jura à l'Aveyron pour la paralysie cérébrale

Ce défi solidaire vous inspire ? Vous aussi, vous pouvez créer une collecte STEPtember autour d'un défi, d'un événement ou d'une initiative qui vous ressemble.

Rejoignez notre communauté d'ambassadeurs au grand cœur et commencez votre collecte dès aujourd'hui : https://communaute.fondationparalysiecerebrale.org/

Chaque geste compte ! 💪

05/08/2026

🚲 Faire du vélo avec ses amis. C'est le rêve de la fille de Julien Bonnaire.

Vivant avec une paralysie cérébrale, la fille de notre parrain participe à un stage Team&Co à Lyon.

Dans cette vidéo, Julien revient sur les objectifs qu'ils se sont fixés pour ce stage intensif, les progrès qu'ils espèrent accomplir et ce que représente cette expérience pour leur famille.

Chaque objectif est une étape de plus vers davantage d'autonomie 💚

04/08/2026

Une étape majeure pour la paralysie cérébrale en France

La publication de l'appel à candidatures pour le Centre national de référence de la paralysie cérébrale marque une étape majeure pour les personnes vivant avec une paralysie cérébrale, leurs proches, les professionnels et les chercheurs : https://bulletins-officiels.social.gouv.fr/note-dinformation-ndeg-dgosp22026107-du-31-juillet-2026-relative-au-lancement-dun-appel-projet-pour-la-creation-dun-centre-national-de-reference-de-la-paralysie-cerebrale
Elle concrétise une ambition collective portée depuis plusieurs années : structurer les parcours, donner accès à l'expertise de recours, développer la recherche, favoriser la formation et améliorer l'information sur l'ensemble du territoire, afin de bénéficier des progrès de la science, réduire les inégalités, améliorer la qualité de vie et la participation des personnes avec paralysie cérébrale.

Cette avancée est le fruit d'une mobilisation collective depuis le Livre blanc de la paralysie cérébrale, associant notamment la Fondation Paralysie Cérébrale, la Paralysie Cérébrale France, les universitaires (Pr. Brochard, Pr Vuillerot, Pr Dinomais, Pr Constant BOYER, Pr Baud et Pr milh). Elle a abouti à la décision en 2025 de Mme Charlotte Parmentier-Lecocq de lancer la création d'une Filière de référence paralysie cérébrale comportant 1 Centre de référence national et 4 centres de référence territoriaux.

Nous pensons aux personnes avec paralysie cérébrale et aux familles dont l'espérance nous porte comme aux professionnels dont l'engagement partenarial est moteur. Nous remercions les acteurs qui ont permis ce premier résultat, les ministres Mme RIST, Mme Galliard-Minier, Mme Parmentier-Lecocq et les équipes de la générale de l'offre de soins (DGOS).

Nous rappelons l'urgence de la mise en place complète de cette filière de référence. La paralysie cérébrale, trop longtemps négligée, touche en France 1 enfant toutes les 6 heures. 125000 enfants et adultes sont atteints par cette pathologie de toute la vie. Ils restent encore bien trop souvent dans la détresse.

Nous leur devons des réponses.

Construisons-les avec eux.

Adresse

68 Boulevard De Port-Royal
Paris
75005

Téléphone

+33145540303

Site Web

http://fondationparalysiecerebrale.org/

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