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AFFMF Rejoignez l'Association Française de la Fièvre Méditerranéene Familiale - www.affmf.fr -

Association Française de la Fièvre Méditerranéene Familiale - La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie rare qui compte quelques milliers de malades en France. Elle fait partie d’un groupe de maladies, les fièvres récurrentes dont certaines concernent parfois moins de 100 cas en France. Ne pas isoler des gens déjà isolés : l’association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires est aussi la leur.

JIMR 2025 - La Fièvre Méditerranéenne Familiale Nous avons le plaisir de vous présenter notre nouvelle chaîne Youtube av...
28/02/2025

JIMR 2025 - La Fièvre Méditerranéenne Familiale
Nous avons le plaisir de vous présenter notre nouvelle chaîne Youtube avec une vidéo à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Qu'est ce que la FMF ? Quels en sont les symptômes ? Quel impact peut-elle avoir au quotidien ? En fin de vidéo, quelques témoignages écrits de patients.
Merci aux personnes volontaires d'avoir répondu à notre appel à témoignages.
Lien vers la vidéo : https://youtu.be/iYv81sXFGFs

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Le saviez-vous ?La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie génétique rare mais fréquente chez les populations ...
27/02/2025

Le saviez-vous ?
La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie génétique rare mais fréquente chez les populations issues du pourtour méditerranéen. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'il y a moins d'une personne sur 2000 atteinte.
Merci Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

J-20 ⏰⏰
08/02/2025

J-20 ⏰⏰

🚨 NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! 🚨Le projet de notre association est entre vos mains ! Sans vos retours, la vidéo risque d...
04/02/2025

🚨 NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! 🚨

Le projet de notre association est entre vos mains ! Sans vos retours, la vidéo risque de ne pas voir le jour ou sera diffusée mais incomplète…

📢 Comment faire ?
C’est simple : inscrivez-vous à notre newsletter et recevez le lien du questionnaire. Cela ne vous prendra que quelques minutes, mais ça changera tout pour la suite du projet !

📝 Inscription à la newsletter ici ➡ https://affmf.fr/

Votre participation est essentielle ! Merci pour votre mobilisation

L'association est de retour sur Facebook !Avec des nouveautés, un nouveau site internet https://affmf.fr/ et nous sommes...
30/01/2025

L'association est de retour sur Facebook !
Avec des nouveautés, un nouveau site internet https://affmf.fr/ et nous sommes également sur Instagram.
Inscrivez-vous à notre newsletter directement sur notre nouveau site en quelques secondes !

30/09/2022

Comment expliquer la maladie à sa famille ? Ses amis ? Nous avons besoin de vous, patient.e.s ! 📝

Dans le cadre d’une prochaine web conférence des associations de patients réalisée en partenariat avec l’ Association Française du Gougerot Sjögren (AFGS), nous souhaiterions recueillir vos questions sur le sujet.

Pourquoi ce sujet ❓ Dans le cas du syndrome de Gougerot-Sjögren par exemple, il est souvent difficile pour les patients d’exprimer leur ressenti à leur entourage. Comment faire comprendre à son entourage le frein qu’une fatigue chronique peut représenter au quotidien ? Il est vrai qu’au quotidien, toute personne peut se sentir fatiguée, comment différencier avec les symptômes de la maladie ?

Pour les patients atteints par une maladie rare, il est important de se sentir compris par leur entourage et ainsi éviter une certaine forme de culpabilité de ne pouvoir assurer « comme tout le monde » son quotidien.

➡️ Aujourd’hui, nous souhaitons construire cette web conférence autour de vos propres questions et problématiques, pour être au plus proche de vos quotidiens et pouvoir vous apporter des conseils adaptés. Si vous souhaitez participer à notre appel à questions, nous vous invitons à nous envoyer vos questions avant le 7 octobre 2022 via le formulaire ci-contre 👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSckoMKV5FZiZaxlLJCUyT_x3cNYte7Zaxd-jCY_2LR2oOoXYg/viewform

Le Pr Eric HACHULLA accompagné de Madame Françoise PELLET (AFGS) essaieront de couvrir un maximum de questions durant cette web conférence dont le sujet peut couvrir de nombreuses pathologies de la filière, sentez-vous libre de nous adresser toutes les questions auxquelles vous pensez !

Belle journée à toutes et à tous 🙂

23/04/2022

Web conférence des associations de patients, une nouvelle vidéo est en ligne ! ✨

Le Pr Arsène MEKINIAN (Service de Médecine Interne, Hôpital Saint-Antoine AP-HP), nous parle aujourd’hui du Syndrome de Cogan.

🔵 Qu’est-ce que le syndrome de Cogan ?
🔵 Quelles sont les atteintes ?
🔵 Existe-t-il différentes formes ?
🔵 Quels sont les traitements ?
🔵 Quelle prise en charge ?

💻 C’est ce que nous explique en vidéo le Pr Arsène MEKINIAN, disponible sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-vascularites/web-conference-des-associations-de-patients-du-22-avril-2022/

💡 Cette web conférence a été réalisée en partenariat avec l' Association France Vascularites : www.association-vascularites.org

Pour en savoir plus sur le Syndrome de Cogan, rendez-vous sur notre site internet rubrique « Les pathologies rares » : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-vascularites/syndrome-de-cogan/generalites/

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

09/02/2022

Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare ✨

Parce que la découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche, c’est toute la projection dans le futur qui est remise en question. Toutes les dimensions de la vie peuvent en être affectées (vie sociale, vie professionnelle, familiale ou encore scolaire…).

C’est pour cette raison qu’avec nos associations de patients partenaires, nous avons travaillé sur la réalisation d’un triptyque d'information « Après l’annonce… », pour vous patients.

Dans ce support vous allez pouvoir retrouver :

🔵 Les ressources auxquelles vous pouvez vous fier
🔵 Des conseils pour aborder la maladie avec vos proches et dans le milieu professionnel
🔵 Les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans vos démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources... autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

🔎 Vous pouvez retrouver ce triptyque au format PDF et consultable en ligne sur notre site internet, rubrique Vie quotidienne, ainsi que plusieurs autres ressources et liens utiles 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/annonce-diagnostique

➡️ Pour en savoir plus sur nos associations de patients, rendez-vous sur : https://www.fai2r.org/associations-de-patients

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨

03/02/2022

Faut il continuer à prendre la colchicine en cas d'infection au COVID ?
Dr Sophie Georgin-Lavialle, cheffe de service à l'hôpital Tenon, répond à vos questions.

24/01/2022

Vous vous posez des questions sur la compatibilité des Maladies auto inflammatoires et le tatouage ?
Merci au docteur Nicolas Kluger pour cette vidéo dans laquelle vous trouverez des réponses.

Adresse

Paris

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-fievre-mediterraneenne-familial

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