ARSLA Association pour la Recherche sur la SLA (maladie de Charcot) et autres maladies du motoneuronne.
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Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneuronne.

💙 Face à la SLA, vous n’êtes pas seuls.   Aujourd’hui, la ligne d’écoute de l’ARSLA reprend son activité après la pause ...
25/08/2026

💙 Face à la SLA, vous n’êtes pas seuls. 
  
Aujourd’hui, la ligne d’écoute de l’ARSLA reprend son activité après la pause estivale. 
  
Vivre avec la SLA, que l’on soit une personne malade ou un proche aidant, est une épreuve qui touche autant le corps que l’esprit.

Parce que personne ne devrait rester seul face à la maladie, l’ARSLA propose une ligne d’écoute, accessible aux personnes concernées par la SLA et à leurs proches. 
 
Notre psychologue spécialiste de la SLA est là pour vous : 
  
 📞01 58 30 58 57 
  
🗓️ Mardi : 10h – 13h 
🗓️ Jeudi : 10h – 13h et 14h – 17h, sur rendez-vous 
  

💙 UNIS CONTRE LA SLA A chacun sa façon de s'engager - être bénévole.  Depuis mai 2024, Patrick est bénévole à l'ARSLA et...
22/08/2026

💙 UNIS CONTRE LA SLA

A chacun sa façon de s'engager - être bénévole.

Depuis mai 2024, Patrick est bénévole à l'ARSLA et référent dans l'Hérault.

Atteint de SLA, il a ressenti le besoin de faire de son expérience une force d'action, aux côtés de l’association et au bénéfice des personnes, qui comme lui, sont concernées par la maladie.

A Montpellier, son engagement prend différentes formes :

📣 sensibiliser à la maladie de Charcot,
☕ créer des espaces de rencontre et d’entraide,
🤝 favoriser les échanges entre personnes malades, proches et professionnels,
🏃‍♂️ mobiliser lors d’événements pour soutenir la recherche et les actions de l’ARSLA.

Pour Patrick, "le bénévolat est un engagement entre humains qui œuvrent dans le même sens.”

Son parcours nous montre qu’il y a de multiples façons de s’engager. Chacun peut apporter son temps, son énergie, ses compétences ou simplement son envie de soutenir la cause et de rejoindre notre communauté.

📖 Retrouvez l’interview complète de Patrick dans le dernier numéro d’Accolade, page 29.
👉 https://www.arsla.org/revues-accolade/

Et vous, quelle serait votre façon de vous engager auprès de l'ARSLA ?

🙋‍♀️ Je deviens bénévole

Nous sommes là pour vous accompagner : [email protected]

💙 Je fais un don : https://don.arsla.org/

🗣️Porter la voix des personnes touchées par la SLA Vivre avec la maladie de Charcot ne devrait pas signifier devoir se b...
12/08/2026

🗣️Porter la voix des personnes touchées par la SLA

Vivre avec la maladie de Charcot ne devrait pas signifier devoir se battre pour faire reconnaître ses besoins.

Pourtant, face à une maladie évolutive, complexe et incurable, les personnes concernées rencontrent encore des obstacles : accès aux droits, adaptation des parcours, reconnaissance des besoins spécifiques, accompagnement des proches aidants.

C’est pourquoi l’ARSLA porte un plaidoyer actif, construit à partir de la réalité vécue par les personnes malades et leurs familles.

Notre rôle : faire entendre leur voix auprès des pouvoirs publics, contribuer aux évolutions législatives et défendre des réponses adaptées à la réalité de la SLA.

En 2026, cette mobilisation s’est traduite par plusieurs avancées et temps forts :

⚖️ La mise en œuvre de la loi Bouchet, une avancée majeure pour mieux adapter les droits des personnes atteintes de SLA à la rapidité et à la spécificité de cette maladie. Cette loi est le résultat d’un travail collectif de plaidoyer porté par l’ARSLA.

🕊️ La participation aux débats sur la fin de vie, pour porter une parole fondée sur l’expérience des personnes vivant avec une maladie évolutive grave et rappeler l’importance d’un accompagnement adapté aux parcours de chacun.

🏛️ Des échanges réguliers avec les institutions et les décideurs publics, pour faire progresser la prise en compte de la SLA dans les politiques de santé.

Porter la voix des patients, ce n’est pas seulement témoigner.

C’est transformer les réalités vécues en propositions concrètes.

C’est faire en sorte que les personnes touchées par la SLA soient entendues aujourd’hui pour faire évoluer les réponses de demain.

💙 À l’ARSLA, accompagner, chercher et défendre sont trois combats indissociables.

Toutes nos actualités sont à retrouver sur www.arsla.org

Pour soutenir l’ARSLA : https://don.arsla.org/

💙 Accélérer la recherche sur la SLA, au bénéfice des personnes concernées Pour les personnes touchées par la maladie de ...
05/08/2026

💙 Accélérer la recherche sur la SLA, au bénéfice des personnes concernées

Pour les personnes touchées par la maladie de Charcot et leurs proches, les attentes sont immenses.

Mieux comprendre la maladie.
Identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.

Accélérer le développement de ces pistes vers des solutions thérapeutiques concrètes.

C'est l'objectif de l'Institut Charcot, créé par l'ARSLA pour fédérer les acteurs de la recherche autour d'une ambition commune : mieux comprendre la SLA et accélérer les avancées scientifiques.

L’Institut Charcot structure son action autour de 4 piliers scientifiques complémentaires :

🧬 Comprendre
Intégrer ensemble les multiples aspects de la maladie pour caractériser les sous-types de SLA et décrypter les mécanismes pathologiques à cibler.

🔎 Découvrir
Identifier des candidats thérapeutiques pertinents capables de cibler les dysfonctionnements identifiés, en s’appuyant notamment sur l’intelligence artificielle, la combinaison et le repositionnement de molécules.

💊 Développer
Explorer l’efficacité de ces candidats sur des modèles complémentaires de la maladie et étudier les différentes caractéristiques biologiques des molécules.

🚀 Accélérer
Créer les conditions pour rapprocher plus rapidement les découvertes scientifiques des étapes nécessaires à leur évaluation clinique.

💙 À l’ARSLA, nous nous engageons aux côtés des chercheurs, des cliniciens, des entrepreneurs, des ingénieurs et des personnes vivant avec la SLA pour faire progresser la connaissance et préparer les avancées médicales de demain.

Pour soutenir l’Institut Charcot: https://don.arsla.org/institut-charcot

Le Plouquin Express continue sa route au profit de la lutte contre la SLA À mi-parcours, on voulait prendre un moment po...
03/08/2026

Le Plouquin Express continue sa route au profit de la lutte contre la SLA

À mi-parcours, on voulait prendre un moment pour remercier chaleureusement Ana Godefroy et Céline Jollivet pour leur belle énergie et leur engagement dans cette aventure solidaire 💙

Au-delà du défi, c’est une action qui permet de faire connaître la SLA, de rassembler autour de la cause et de soutenir les actions de l’ARSLA.

Un immense merci à Ana, Céline, et à tous les bénévoles de l’ARSLA pour leur engagement à nos côtés 💙

Vous pouvez les encourager et soutenir ce beau défi par un don : https://www.helloasso.com/associations/arsla/collectes/plouquin-express-x-arsla
Plouquin Express x ARSLA - ARSLA

Les jours qui suivent l'annonce de la maladie sont souvent les plus déroutants. Les questions arrivent toutes en même te...
31/07/2026

Les jours qui suivent l'annonce de la maladie sont souvent les plus déroutants.

Les questions arrivent toutes en même temps.

Qui peut m'aider ?

Quels sont mes droits ?

Vers quels professionnels me tourner ?

Comment en parler à mes proches ?

Comment continuer à vivre avec cette maladie ?

C'est précisément à ce moment-là que l'ARSLA intervient.

Chaque jour, nos équipes accompagnent les personnes touchées par la maladie de Charcot et leurs proches : écoute, information, orientation, soutien, prêt de matériel… pour que personne n'ait à traverser cette épreuve seul.

💙 Parce qu'au-delà de la maladie, il y a des femmes, des hommes et des familles qui ont besoin d'être accompagnés.

👉 Découvrez toutes les actions d’accompagnement de l’ARSLA : https://www.arsla.org/vivre-avec/accompagnement/

Pour soutenir l’ARSLA: https://don.arsla.org/

Dans deux jours, Ana Godefroy et Céline Jollivet prendront le départ d'une aventure sportive et solidaire au profit de l...
25/07/2026

Dans deux jours, Ana Godefroy et Céline Jollivet prendront le départ d'une aventure sportive et solidaire au profit de la lutte contre la maladie de Charcot.

Au fil des kilomètres, elles porteront un message essentiel : faire connaître la SLA, soutenir les personnes concernées et encourager la recherche.

Nous suivrons leur aventure tout au long de leur parcours.

💙 Vous pouvez dès aujourd'hui leur envoyer vos encouragements… et soutenir leur engagement.

👉 Faites un don à leur cagnotte solidaire (lien en bio). https://www.helloasso.com/associations/arsla/collectes/plouquin-express-x-arsla

Chaque geste compte pour faire avancer la recherche et l'accompagnement des personnes touchées par la SLA.

💙 Ici à l'ARSLA, on est toujours là. L'été ne change rien à notre engagement : l'ARSLA reste aux côtés des personnes con...
21/07/2026

💙 Ici à l'ARSLA, on est toujours là.

L'été ne change rien à notre engagement : l'ARSLA reste aux côtés des personnes concernées par la SLA, de leurs proches et des aidants, avec la même continuité de services tout au long de l'année.

Informer, orienter, accompagner, répondre aux questions, relayer les aides et les ressources utiles : notre mission ne s'arrête pas pendant les vacances.

📌 À noter : notre ligne d’écoute sera fermée du 27 juillet au 24 août inclus. Elle reprendra son activité à partir du 25 août.

👉 Besoin d'information ou d'accompagnement ? L'ARSLA reste à vos côtés. Pendant cette période, vous pouvez continuer à retrouver nos ressources et informations sur notre site internet.

Et si vous souhaitez agir à nos côtés, faites un don pour soutenir nos actions auprès des personnes concernées par la SLA, de leurs proches et des aidants.

💙 Merci pour votre confiance.

🚀 Faire avancer la recherche. Préparer les solutions de demain. L’ARSLA, l’Institut Charcot, le Transylvanian Institute ...
17/07/2026

🚀 Faire avancer la recherche. Préparer les solutions de demain. 

L’ARSLA, l’Institut Charcot, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) et Intelimensa annoncent un partenariat européen pour accélérer la recherche sur la maladie de Charcot (SLA) et évaluer une technologie innovante : une interface cerveau-ordinateur non invasive. 

Cette technologie vise, à terme, à permettre aux personnes atteintes de SLA de : 
💙 communiquer plus facilement, 
💙 contrôler un ordinateur par la pensée, 
💙 interagir avec leur environnement, 
💙 préserver davantage leur autonomie. 

Au cœur de cette collaboration : les patients. 

Après une première étude pilote, menée avec , cette nouvelle étape permettra de poursuivre les recherches, d’évaluer la technologie dans des conditions réelles et de préparer les futures validations cliniques. 

Parce que l’innovation ne prend tout son sens que lorsqu’elle répond aux besoins concrets des personnes concernées. 

📖 Découvrez tous les détails de cette collaboration dans notre article. 

👉 Lien en bio / sur notre site.

🔵 Vous avez un projet qui peut améliorer le quotidien des personnes vivant avec la SLA ? L'ARSLA peut vous aider à le co...
15/07/2026

🔵 Vous avez un projet qui peut améliorer le quotidien des personnes vivant avec la SLA ? L'ARSLA peut vous aider à le concrétiser.

L'ARSLA lance la 4ᵉ édition de son appel à projets AGIR !

🎯 Notre objectif : soutenir des initiatives concrètes et innovantes qui améliorent l'accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées par la maladie de Charcot.

Cet appel s'adresse :
✔️ aux associations engagées ;
✔️ aux structures médico-sociales accueillant des personnes atteintes de SLA ;
✔️ aux centres experts et réseaux SLA.

📅 Les candidatures sont ouvertes du 15 juillet au 2 octobre 2026.

Vous connaissez une structure qui pourrait être intéressée ? Partagez cette publication ! Ensemble, faisons émerger des projets qui auront un impact concret sur la vie des personnes touchées par la SLA.

👉 Toutes les informations et le dossier de candidature sont à retrouver via le lien en commentaire

Adresse

111 Rue De Reuilly
Paris
75012

Heures d'ouverture

Lundi 09:30 - 17:30
Mardi 09:30 - 17:30
Mercredi 09:30 - 17:30
Jeudi 09:30 - 17:30
Vendredi 09:30 - 17:00

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