12/08/2026
🗣️Porter la voix des personnes touchées par la SLA
Vivre avec la maladie de Charcot ne devrait pas signifier devoir se battre pour faire reconnaître ses besoins.
Pourtant, face à une maladie évolutive, complexe et incurable, les personnes concernées rencontrent encore des obstacles : accès aux droits, adaptation des parcours, reconnaissance des besoins spécifiques, accompagnement des proches aidants.
C’est pourquoi l’ARSLA porte un plaidoyer actif, construit à partir de la réalité vécue par les personnes malades et leurs familles.
Notre rôle : faire entendre leur voix auprès des pouvoirs publics, contribuer aux évolutions législatives et défendre des réponses adaptées à la réalité de la SLA.
En 2026, cette mobilisation s’est traduite par plusieurs avancées et temps forts :
⚖️ La mise en œuvre de la loi Bouchet, une avancée majeure pour mieux adapter les droits des personnes atteintes de SLA à la rapidité et à la spécificité de cette maladie. Cette loi est le résultat d’un travail collectif de plaidoyer porté par l’ARSLA.
🕊️ La participation aux débats sur la fin de vie, pour porter une parole fondée sur l’expérience des personnes vivant avec une maladie évolutive grave et rappeler l’importance d’un accompagnement adapté aux parcours de chacun.
🏛️ Des échanges réguliers avec les institutions et les décideurs publics, pour faire progresser la prise en compte de la SLA dans les politiques de santé.
Porter la voix des patients, ce n’est pas seulement témoigner.
C’est transformer les réalités vécues en propositions concrètes.
C’est faire en sorte que les personnes touchées par la SLA soient entendues aujourd’hui pour faire évoluer les réponses de demain.
💙 À l’ARSLA, accompagner, chercher et défendre sont trois combats indissociables.
Toutes nos actualités sont à retrouver sur www.arsla.org
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