Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

28/02/2026

📣 En cette fin de Journée Internationale des Maladies Rares

La filière FIMARAD vous invite à découvrir un article “Grand Angle” consacré aux :

🔬 Avancées thérapeutiques
🤝 Prises en charge coordonnées
🌍 Nouvelles perspectives en dermatologie

Des progrès concrets qui transforment aujourd’hui le parcours de vie des patients atteints de maladies rares dermatologiques.

👉 À lire ici :
https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-de-nouvelles-perspectives-en-dermatologie/

Bon week-end à tous !



Article extrait du dossier Grand Angle Maladies rares, réalisé par CommEdition, paru le 28 février 2026 dans Le Monde.

05/02/2026

🎨 Concours Rare Skin Diseases Network - Fondation René Touraine “Ma peau, mon histoire”

La Fondation René Touraine lance la nouvelle édition de son concours artistique dédié aux maladies rares de la peau, afin de donner la parole aux patients à travers l’art.

🖌️ Thème 2026 : “Ma peau, mon histoire”
👉 Une invitation à raconter son vécu, ses émotions et son parcours à travers le dessin ou la peinture, quel que soit son niveau artistique.

🌍 Un concours qui contribue depuis 10 ans à sensibiliser le grand public au vécu des patients, et qui participera cette année à la création d’un livre d’art rassemblant les œuvres sélectionnées.

📅 Dates du concours : 2 février – 15 avril 2026
👥 Ouvert à tous

📩 Par e-mail : [email protected]
📍 Par courrier : Fondation René Touraine, Hôpital Necker, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris

🔗 Plus d’informations sur : www.mapeauraconte.org

30/01/2026

🎓 4ᵉ Journée française de l’albinisme
Genespoir : Association Française des Albinismes
La 4ᵉ Journée française de l’albinisme se tiendra :
📅 Vendredi 13 mars
🕘 09h00 – 17h00
📍 Hôpital Roger Salengro, 59 rue Émile Laine, Lille

👩‍⚕️👨‍⚕️ Journée réservée aux professionnels de santé, dédiée à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’albinisme.

📋 Au programme :
🏥 Organisation locale de la prise en charge
🔬 Nouveautés en recherche
🧬 Formes syndromiques
🎤 Communications libres

🆓 Inscription gratuite
👉 Inscription ici :
https://www.eventbrite.fr/e/4eme-journee-francaise-dalbinisme-tickets-1980472397253?aff=oddtdtcreator

🤝 Partenaires
Association française des albinismes (Genespoir)
CHU de Lille
PLEMaRa – Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France

✨ Une journée de formation et d’échanges autour d’une pathologie rare nécessitant une prise en charge experte et coordonnée.

23/01/2026

📘 HORIZON – Partager l’innovation au service des maladies rares

Horizon est une r***e dédiée au partage d’initiatives innovantes portées par les centres experts, avec un objectif clair :
👉 améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

🤝 Une r***e réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec les filières de santé maladies rares.
📬 Diffusion auprès des centres de référence et de compétence
📥 Disponible également en téléchargement

🧬 Horizon NF1
Un focus sur la neurofibromatose de type 1 (NF1), réalisé avec le Centre de Référence des Neurofibromatoses (CERENEF), pour valoriser les actions concrètes menées sur le terrain.

📚 3 numéros disponibles
• #1 – Hôpital Henri Mondor (Paris) : prise en charge de la NF1 au site coordonnateur
• #2 – Hôpital Purpan (Toulouse) : troubles neurocognitifs et difficultés d’apprentissage
• #3 – CHU de Nantes : Nantes au cœur de l’expertise NF1

🔗 À découvrir et à partager pour diffuser les bonnes pratiques et inspirer les équipes.

22/01/2026

🧬 Appel à projets Recherche – FIMARAD

Depuis 2020, FIMARAD soutient la recherche sur les maladies rares dermatologiques et leur prise en charge, en finançant des projets scientifiques à fort impact.

💡 Vous avez une idée de projet ?
Cet appel à projets est fait pour vous si vous êtes :
👩‍⚕️👨‍⚕️ membre d’un CRMR ou CCMR (médical, paramédical, socio-éducatif)
🤝 membre d’une association de patients de la filière FIMARAD
(projets associatifs possibles, en partenariat avec un CRMR/CCMR)

💶 Jusqu’à 30 000 € par projet
💰 Enveloppe globale : 100 000 €
🎯 Objectif : soutenir les projets les plus prometteurs, en lien direct avec les missions des centres maladies rares.

⏰ Date limite de dépôt
📅 Dimanche 1er février – 23h59
📩 Dossier à envoyer par e-mail : [email protected]

⚠️ À noter
➡️ Un seul projet retenu par CRMR/CCMR

🔗 Plus d’infos & modalités
https://fimarad.org/appel-a-projets-recherche-fimarad/

✨ Une belle opportunité de transformer une idée en projet concret au service des patients atteints de maladies rares.

05/01/2026

FIMARAD vous souhaite une bonne année 2026 !🤩🎉

09/12/2025

Soutenez le projet "Ma peau raconte" et participez à la mise en place du livre !
Merci d'avance à tous 🫶👍💖

Quand les enfants transforment leur maladie en art.

03/10/2025

https://www.lemonde.fr/sciences/article/2025/09/20/christine-bodemer-les-maladies-rares-de-l-enfant-dans-la-peau_6642027_1650684.html #

Spécialiste des pathologies cutanées pédiatriques, la médecin a tissé un réseau européen pour améliorer leur prise en charge, toujours avec la même priorité : le bien-être de ses jeunes patients.

01/10/2025

La journée scientifique Incontinentia Pigmenti 2025 aura lieu cette année, le vendredi 17 octobre, de 09h00 à 13h30 et de 14h30 à 15h50, à l'Institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.
Informations et inscriptions : https://fimarad.org/journee-scientifique-incontinentia-pigmenti-2025/
Incontinentia Pigmenti Ern-Skin Comunication Institut Imagine

17/09/2025

Journée transition ado-adulte maladies rares de Toulouse
Samedi 15 novembre 2025
Inscription : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105

05/04/2025

Le concours de dessin de la Fondation René Touraine vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares de la peau à travers l’art.
Le concours de dessin "Ma peau raconte" Rare Skin Diseases Network - Fondation René Touraine
🎨 Thème de cette année : "Ma Peau est un Miroir"🪞
L'objectif est d'explorer la manière dont la peau reflète notre identité, nos émotions et notre histoire personnelle.

📢 Nous sollicitons aujourd'hui votre aide pour y participer et relayer cette initiative!
📆 Dates du concours : 14 mars – 15 avril 2025
🎨 Public concerné : Ouvert à tous
📩 Où envoyer les dessins ?
📍 Par courrier : Fondation René Touraine, Hôpital Necker, Carré Necker - Cour Breteuil - 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
📄 Par e-mail : [email protected] (formats privilégiés : PNG, PDF)

En savoir + : http://www.mapeauraconte.org/

27/03/2025

Du 27 au 29 mars 2025, se tient le Congrès Médecine Générale France (CMGF) au Palais des Congrès de Paris. Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dont FIMARAD seront présentes pour sensibiliser les participants aux maladies rares.
En savoir plus sur le congrès :
https://www.congresmg.fr/