Battle of the CPK

08/06/2026

13/05/2026

“Et pour votre famille, qu’est-ce que ça change ?”

Ces derniers jours, on m’a posé cette question à trois reprises dans trois contextes complètement différents :
– une réunion avec des donneurs de sang et de plasma
– une journaliste qui prépare un article sur les myosites
– des professionnels de l'industrie pharmaceutique rencontrés lors d’un congrès

Et ça m’a surpris. Parce que j’ai souvent parlé de la maladie, de traitements, du diagnostic, du quotidien. J’ai répondu à beaucoup de questions au fil du temps, et certaines reviennent régulièrement.

Mais celle-là, presque jamais.

Avec un peu de recul, je crois que c’est aussi parce qu’il m’a fallu du temps pour mesurer l’impact réel qu’une maladie chronique peut avoir sur une famille, et pas seulement sur la personne malade.

Il y aurait beaucoup à dire, mais il y a surtout deux choses qui me viennent en tête.

La première, c’est l’inquiétude qu’a développée ma fille de 6 ans. Où que j’aille, quoi que je fasse, elle s’inquiète pour moi. Un déplacement, un rendez-vous médical, même quelque chose d’anodin peut devenir une source d’angoisse.

Et parfois, ça me frappe assez durement parce qu’en tant que parent, on imagine plutôt l’inverse. C’est à nous de rassurer nos enfants, pas à eux de porter ce genre de peur.

L’autre chose, c’est ce que vit ma femme : cette envie de prendre une partie du poids de la maladie, de faire davantage, de réparer quelque chose qui ne peut pas l’être. Avec aussi, parfois, de la fatigue, de la frustration, voire de la culpabilité de ressentir tout ça.

Et honnêtement, je pense que ces émotions sont légitimes. On parle beaucoup des patients, mais pas assez de ceux qui avancent à côté d’eux.

Prenons soin des personnes qui nous soutiennent, elles traversent souvent bien plus qu’on ne le voit.

Est-ce que cette question du “retentissement sur les proches” est quelque chose dont on parle suffisamment selon vous ?

20/04/2026

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'impact concret du don de plasma, RDV ici 👇👇👇

EFS - Don de sang - Alsace

📆 À vos agendas !

L'EFS Grand Est organise une nouvelle édition de son webinaire consacré au don de plasma ! RDV le mercredi 29 avril à 18h.

✍️ Inscription : 02e3baed-c2a3-4349-9e08-17a82099b4ec@baff54ca-ea54-4ded-a642-05584af6ccf8" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/02e3baed-c2a3-4349-9e08-17a82099b4ec@baff54ca-ea54-4ded-a642-05584af6ccf8

Au programme :
- Qu’est-ce que le plasma ? Quelles sont les maladies soignées par les médicaments dérivés du sang ?
- Pourquoi les besoins en médicaments sont-ils de plus en plus importants ?
- Comment donner son plasma ?
- Témoignage d’un patient recevant des médicaments dérivés du sang et partage d’expérience d’un donneur de plasma

Avec les interventions de :
- Dr Catherine Humbrecht, Directrice Médicale de l’EFS Grand Est
- Dr Christophe Forny, Responsable adjoint des prélèvements de l’EFS Grand Est

12/04/2026

🩸👇🏻

27/03/2026

Une licorne à Lisbonne…

Je viens de passer quelques jours à Lisbonne pour un congrès sur les myosites.

Quatre jours à écouter, échanger, confronter les points de vue entre patients, chercheurs et médecins. On a parlé recherche, traitements, mais aussi de ce que ça change vraiment, au quotidien, de vivre avec ces maladies. C’était dense, utile et très concret.

Mais partir, cette fois, n’a pas été si simple. J’ai l’habitude de bouger pour le travail. Sauf que là, ma fille de 6 ans l’a plus ressenti que d’habitude.

Avant que je parte, elle m’a demandé d’emmener quelque chose à elle : “comme ça tu penseras à moi.”

J’ai trouvé ça à la fois touchant… et un peu drôle. Comme si j’avais besoin d’un objet pour ça.

Elle a choisi sa licorne, et j’ai promis de lui envoyer des photos.

Donc voilà comment je me suis retrouvé à prendre des photos d’une licorne devant le pont du 25 Avril, entre deux sessions scientifiques.

C’est un peu absurde dit comme ça. Mais en réalité, ça dit beaucoup : derrière les congrès, les discussions sérieuses, les avancées…il y a aussi ces petits arrangements, ces façons de rester connecté à ceux qui comptent.

Je crois que la licorne va voyager encore !

Et vous, c’est quoi ces petits trucs pas très importants en apparence, mais auxquels vous tenez vraiment ?

18/03/2026

Transmettre pour faire comprendre

J’ai passé une partie de la journée dans les lycées La Briquerie et Rosa Parks de Thionville, face à des élèves de première et de terminale.

L’objectif : leur parler des maladies rares. Leur expliquer ce qu’elles sont, ce qu’elles changent dans une vie, et pourquoi l’AFM-Téléthon se bat depuis des années pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge.

Ce qui m’a marqué, au-delà des échanges, c’est un constat assez simple : beaucoup de jeunes ne connaissent pas vraiment le Téléthon. Rien de surprenant finalement, on n’a pas grandi avec les mêmes repères.

Mais une fois le sujet posé, tout change : beaucoup de questions arrivent. Pertinentes, directes, parfois déroutantes.

Et surtout, une vraie prise de conscience quand ils découvrent le quotidien d’un jeune atteint de myopathie, comme Benjamin. Quand ils réalisent ce que cela implique pour une famille. Quand ils voient qu’un traitement de thérapie génique peut transformer une vie, comme pour Jules.

On sent que quelque chose se passe et ces moments me confortent dans une conviction : comprendre, c’est déjà s’engager.

Leur génération a un rôle à jouer, mais encore faut-il leur donner les clés.

Merci aux élèves, aux équipes pédagogiques et aux directions des deux établissements pour leur accueil et leur confiance !

👉 Si vous pensez que ces sujets méritent d’être mieux connus, partagez ce message !

Téléthon
Téléthon Moselle Ouest - 57

12/02/2026

J'ai hâte de vous partager mon échange avec le Dr Giannini, une soignante extrêmement investie dans la recherche sur les myosites 🙏🏻

Resonant Lives

Derrière la fonction, l’humain 🩺

Jusqu'ici, Resonant Lives vous a fait découvrir des parcours de patients et de donneurs. Mais pour comprendre la résonance du soin, il faut aussi écouter ceux qui le prodiguent.

Pour la première fois, nous donnons la parole à un soignant.

Dans le prochain portrait, pas de jargon médical, ni de statistiques. Nous avons cherché l'individu derrière le titre professionnel.

Une rencontre brute, en noir et blanc, où la vulnérabilité devient une force.

Restez connectés, le portrait arrive très bientôt.

Prêts à voir l’humain derrière la blouse ? Abonnez-vous à notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com/

---

Behind the scrubs, the person.

For the first time, we listen to the human behind the medical title. No jargon, no labels. Just a raw, B&W look into the soul of care.

New portrait coming soon.

11/02/2026

Reprendre du poids quand la maladie en a volé

Ça y est. Après presque quatre ans, j’ai enfin regagné une taille de pantalon.

À l’été du diagnostic, la myopathie auto-immune m’avait fait perdre deux tailles en moins d’un mois. De T40 à T36. Pas par régime, pas par choix. Juste parce que la maladie grignotait mes muscles, rapidement, silencieusement.

Aujourd’hui, me voilà de retour en T38.

Sur le papier, ça peut sembler anodin. Dans la vraie vie, pour moi, c’est un jalon important. Une preuve que la reconstruction est possible même si elle demande du temps, de la patience et une discipline que je n’avais pas anticipée.

Le paradoxe, c’est que pendant que beaucoup cherchent à perdre du poids, mon objectif est exactement inverse. Mais reprendre du muscle quand on a une maladie musculaire n’a rien d’évident. Il faut composer avec les périodes où la maladie se réactive, celles où l’activité physique est limitée, la fatigue qui s’invite sans prévenir, et un corps qui ne répond pas toujours comme on le voudrait.

J’ai arrêté de me fixer des objectifs chiffrés. Trop de déceptions par le passé. J’ai préféré avancer autrement. Bouger quand je peux. Manger correctement. Être régulier quand c’est possible. Laisser le temps faire son travail.

Et petit à petit, sans forcer, les choses évoluent.

Ce changement de taille ne représente pas une performance. Il raconte un chemin. Fait d’adaptations, de renoncements parfois, mais aussi de progrès qu’on n’ose pas toujours célébrer.

Petit regret dans l’histoire : j’ai raté les soldes de quelques jours pour refaire le stock de pantalons en 38 🤣.

Comme quoi, la maladie a aussi le sens du timing !

Si ce genre de victoire discrète vous parle, n’hésitez pas à partager.