Maladies Rares Orales et Dentaires

Maladies Rares Orales et Dentaires Les Centres de Référence et Centres de Compétences O-Rares sont labellisés pour l'expertise et la prise en charge des maladies rares bucco-dentaires.

03/09/2026
01/09/2026

🚀 [Appel à projets - Outils de formation et d'information]
C'est la rentrée 💼 période de reprise des dossiers en cours, de planification des prochains, ...
Alors, n'oubliez pas 📌 de prévoir votre candidature pour l'appel à projets d'élaboration d'outils de formation et d'information de la Filière 👇👇

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 22 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/45nZ0MF

Maladies Rares Orales et Dentaires

Cette année, le réseau O‑Rares et la Filière Maladies rares Têtecou étaient représenté à l’International Association for...
31/08/2026

Cette année, le réseau O‑Rares et la Filière Maladies rares Têtecou étaient représenté à l’International Association for Disability & Oral Health (IADH) 2026 à Dublin 🇮🇪🦷

🔹 En précongrès, le cours « Interdisciplinary Approach to Amelogenesis Imperfecta » a été organisé par le le Pr Susanne Krämer, avec la participation du Pr Agnes Bloch-Zupan et du Dr Alexandra Jimenez‑Armijo (CRMR Strasbourg).
Pendant 3 heures, un panel international de cliniciens et d’investigateurs a passé en r***e :

les bases moléculaires et génétiques des amélogenèses imparfaites (AI) isolées et syndromiques,

les altérations de l’émail et les manifestations orales associées (résorption, troubles de l’éruption, atteintes parodontales),

les nouvelles recommandations de prise en charge clinique,

l’apport du design numérique et les considérations orthodontiques chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte.

Une approche résolument multidisciplinaire et centrée patient.

🔹 Pendant le congrès, le Dr Ariane Camoin Migliardi (CRMR Marseille) a présenté un travail sur les expériences des patients face à la sédation, à l’anesthésie générale et à la contrainte physique en odontologie de soins particuliers, dans le cadre du séminaire « Sociological and Ethical Aspects of Oral Healthcare ».
Une contribution essentielle pour mieux comprendre le vécu des personnes concernées et faire évoluer les pratiques.

👏 Un grand merci au comité organisateur de l’IADH 2026 pour nous avoir impliqués dans cet événement scientifique majeur.

EN - This year, the O‑Rares network and the Filière Maladies rares Têtecou were represented at the International Association for Disability & Oral Health (IADH) 2026 in Dublin 🇮🇪🦷

🔹 In the pre‑congress, the course “Interdisciplinary Approach to Amelogenesis Imperfecta” was organised by Prof. Susanne Krämer, with the participation of Prof. Agnès Bloch‑Zupan and Dr. Alexandra Jimenez‑Armijo (CRMR oral and dental rare diseases, Strasbourg).
Over 3 hours, an international panel of clinicians and investigators reviewed:

the molecular and genetic basis of isolated and syndromic amelogenesis imperfecta (AI),

enamel alterations and associated oral manifestations (resorption, eruption disorders, periodontal involvement),

the latest clinical management recommendations,

the contribution of digital design and orthodontic considerations in children, adolescents, and adults.

A truly multidisciplinary, patient‑centred approach.

🔹 During the congress, Dr. Ariane Camoin (CRMR Marseille) presented work on patients’ experiences of sedation, general anaesthesia, and physical restraint in special care dentistry, as part of the seminar “Sociological and Ethical Aspects of Oral Healthcare”.
A key contribution to better understand the lived experience of those affected and to help evolve practice.

👏 Many thanks to the IADH 2026 organising committee for involving us in this major scientific event.

08/07/2026

🚀 [4e appel à projets "Impulsion Recherche"]
⏰ Dernier jour pour candidater ⏰ à notre 4e appel à projets de financement 💶 de travaux de recherche d'amorçage et de preuves de concept 🔬au bénéfice des malformations de la tête, du cou et des dents.

📌 ouvert aux Centres de la Filière, aux équipes de recherche partenaires et aux associations de personnes malades. Les projets collaboratifs sont encouragés.
📌 recherche fondamentale, clinique, translationnelle ou en SHS
📌 toutes thématiques de recherche, avec une attention portée aux retombées diagnostiques 🧬 et thérapeutiques 💊

📆 date limite de candidature : 8 juillet 2️⃣3️⃣h5️⃣9️⃣

👉 https://lnkd.in/eNyu9s9Y

Maladies Rares Orales et Dentaires Fondation Maladies Rares

06/07/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
Série Innovations #1 - Le distracteur magnétique 🧲
📼 Disponible en rediffusion 👉 https://tinyurl.com/2jyve8z8

🎯 Focus sur les avancées diagnostiques et thérapeutiques dans cette série spéciale dédiée aux innovations 🚀

Une présentation du distracteur magnétique qu'ils ont développé par les Pr Jean Boisson et Natacha Kadlub de Paris, Institut Polytechnique de Paris et MAFACE de Hôpital Necker-Enfants malades.


Maladies Rares Orales et Dentaires Berdal

26/06/2026

🚀 [Appel à projets - Outils de formation et d'information]
La Filière lance son 7e appel à projets d'élaboration d'outils de formation et d'information sur les malformations de la tête, du cou et des dents.
💭 Vous avez un projet ? N'hésitez pas à candidater ✍🏼

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 22 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/45nZ0MF

Maladies Rares Orales et Dentaires

24/06/2026

🚀 [4e appel à projets "Impulsion Recherche"-J-14]
La Filière TETECOU lance son 4e appel à projets de financement 💶 de travaux de recherche d'amorçage et de preuves de concept 🔬au bénéfice des malformations de la tête, du cou et des dents.

⏰ Plus que 14 jours pour candidater ⏰

📌 ouvert aux Centres de la Filière, aux équipes de recherche partenaires et aux associations de personnes malades. Les projets collaboratifs sont encouragés.
📌 recherche fondamentale, clinique, translationnelle ou en SHS
📌 toutes thématiques de recherche, avec une attention portée aux retombées diagnostiques 🧬 et thérapeutiques 💊
📆 date limite de candidature : 8 juillet
👉 https://lnkd.in/eNyu9s9Y

Maladies Rares Orales et Dentaires Fondation Maladies Rares

16/06/2026

🌍 [Rencontre internationale de la trachéotomie pédiatrique]
Hier s'est tenue la première rencontre internationale de la trachéotomie pédiatrique organisée par le CRMR MALO : Briac Thierry, Aurélie Coiffard, Caroline Rebichon à l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

🎤 Une rencontre entre jeunes patients 🧒🏽 familles 👪🏽 associations 🫶🏽 et professionnels 🧑🏼‍⚕️ pour échanger, partager les savoirs et les expériences afin d'harmoniser et améliorer les pratiques.

Trachéochild Association Fil d’Air
Maladies Rares Orales et Dentaires

Adresse

1 Place De L'hôpital
Strasbourg
67000

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