Maladies Rares Orales et Dentaires

03/06/2026

27/05/2026

✝️ [Prix Muriel de la Dure-Molla]
En hommage à la Professeure Muriel de la Dure-Molla, qui nous a quitté prématurément l'été dernier, la Filière TETECOU crée le "Prix Muriel de la Dure-Molla".
Il sera décerné par le jury de notre 4e appel à projets "Impulsion Recherche" au projet de son choix.

plus d'informations 👉 https://tinyurl.com/2v4m9xkh

Maladies Rares Orales et Dentaires

27/05/2026

🥳 [Appel à projets - les lauréats]
Félicitations 👏🏼 aux 8 lauréats de la 15e session de notre appel à projets de soutien à la formation 🧑‍🎓

Chercheur, kiné, association, internes ou jeunes chirurgiens, ils renforceront leur formation 🧑🏾‍🏫 aux malformations de la tête, du cou et des dents et à leurs prises en charge en participant à des congrès ou réalisant des DU.

👉 https://tinyurl.com/yeyevs8v


Maladies Rares Orales et Dentaires Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

11/05/2026

🔬 Le Pr Rodrigo S. Lacruz, chercheur à l'Université de New York au CRMR O‑Rares de Strasbourg !

À l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) et à la Faculté de chirurgie dentaire, il a animé deux séminaires consacrés à l’amélogenèse imparfaite (Cellular mechanisms associated with calcium dysregulation in amelogenesis imperfecta) et à la trisomie 21 (Mechanisms of exocrine gland dysfunction in DS, towards understanding hyposalivation, hypohidrosis and pancreatic issues in DS from a physiology perspective).

🧬 Les travaux du Pr Lacruz portent sur l’impact des anomalies de signalisation du calcium dans diverses pathologies humaines. Le calcium joue un rôle essentiel dans de nombreuses fonctions cellulaires, notamment le métabolisme et les processus biologiques fondamentaux.

🧪 En combinant biologie moléculaire, génétique, physiologie et microscopies avancées, son équipe a identifié des mécanismes essentiels d’entrée du calcium dans les cellules, impliquant les protéines STIM1 et ORAI1 et la voie SOCE, au cœur de processus comme la formation de l’émail.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

16/04/2026

👨‍👩‍👦‍👦Nous invitons les familles concernées à partager leur expérience sur la plateforme internationale GenIDA.

Nous recueillons actuellement des données concernant les patients porteurs d’un variant du gène ROGDI 🧬.

N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous afin que davantage de familles puissent participer !

💡 GenIDA : Comment ça fonctionne

GenIDA est une plateforme internationale qui recueille des informations concrètes auprès des familles concernées par des troubles neurodéveloppementaux d’origine génétique.
Les familles touchées par le syndrome associé à ROGDI 🧬, ainsi que par de nombreuses autres maladies rares, partagent leurs expériences au quotidien sur GenIDA.
Chaque questionnaire rempli contribue à mieux comprendre ces conditions rares et à améliorer la prise en charge et le soutien des enfants et adultes concernés.
🔗 Rejoignez-nous et faites la différence : https://genida.eu/home

💡 GenIDA: How It Works
GenIDA is an international platform collecting real-world information from families affected by genetic neurodevelopmental disorders.
Families with ROGDI-associated syndrome 🧬 and many other rare conditions are sharing real-life experiences on GenIDA.
Every questionnaire completed helps improve understanding, care, and support for children and adults living with these rare conditions.
🔗 Join us and make a difference: https://genida.eu/home

💡 GenIDA: Cómo funciona
GenIDA es una plataforma internacional que recopila información real directamente de familias afectadas por trastornos neurodesarrollativos de origen genético.
Las familias con síndrome asociado a ROGDI 🧬, así como muchas otras condiciones raras, comparten sus experiencias diarias en GenIDA.
Cada cuestionario completado ayuda a comprender mejor estas enfermedades raras y a mejorar la atención y el apoyo para niños y adultos afectados.
🔗 Únete y marca la diferencia: https://genida.eu/home