Association Ichtyose France

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Association Ichtyose France

L'AIF a été créée en 1991. Après 35 ans d'existence, son rôle est toujours d'aider les personnes.

L'Association Ichtyose France est un acteur majeur dans la reconnaissance auprès du grand public, du milieu médical et des pouvoirs publics d'une maladie rare : l'Ichtyose.

13/06/2026

🌞𝗟'𝗲́𝘁𝗲́ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗲 : 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘀'𝗵𝗮𝗯𝗶𝗹𝗹𝗲𝗿 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲́𝗴𝗲𝗿 𝗱𝘂 𝘀𝗼𝗹𝗲𝗶𝗹 ? 👗👕🩳🧢👒

La chaleur et l’exposition au soleil peuvent être particulièrement difficiles à supporter, notamment pour les personnes atteintes d’ichtyose.

Depuis plusieurs années, Ker Sun, entreprise française spécialisée dans la conception de vêtements anti‑UV, propose une large gamme de modèles alliant protection, confort et esthétique. Des vêtements sont disponibles pour tous les âges, du bébé à l’adulte, pour les femmes comme pour les hommes.

Nous sommes heureux de vous annoncer le renouvellement de notre partenariat avec Ker Sun. À cette occasion, vous pourrez bénéficier d’une réduction de 𝟭𝟬 % sur vos achats grâce au code promotionnel 𝗔𝗜𝗙𝟬𝟲𝟮𝟲, valable jusqu’au 𝗱𝗶𝗺𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝟮𝟭 𝗷𝘂𝗶𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟲.

N’hésitez pas à découvrir leur collection sur leur site internet :
👉 Le lien vers leur site sera disponible dans le premier commentaire.

☀️ 𝗣𝗿𝗼𝗳𝗶𝘁𝗲𝘇 𝗱𝗲 𝗹’𝗲́𝘁𝗲́ 𝘁𝗼𝘂𝘁 𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲́𝗴𝗲𝗮𝗻𝘁 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗮𝘂 !

Ker Sun
💙

07/06/2026

☀️🦒 Le samedi 30 mai 2026 a eu lieu le 𝟮ᵉ 𝗲́𝘃𝗲́𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 au 𝗭𝗼𝗼 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́.

Nous avons passé une magnifique journée ensoleillée, rythmée par de belles rencontres avec de nombreux enfants et adultes. Les échanges ont été riches et bienveillants, et nous avons pris le temps de répondre à toutes les questions concernant 𝗹’𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 et 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻. 💙

🙏 Un grand merci à 𝗝𝗮𝗰𝗸𝘆 𝗲𝘁 𝗜𝘀𝗮𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲 de la Fondation Groupama du Morbihan pour leur soutien, ainsi qu’à toute l’équipe du 𝗭𝗼𝗼 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́, et tout particulièrement à son directeur, 𝗠. 𝗧𝗼𝗺 𝗗𝗮𝘂𝗻𝗲, ainsi qu’à 𝗞𝗮𝗿𝗶𝗻𝗲 𝗗𝗲𝗸𝗶𝗻𝗱𝘁. Merci également à 𝗬𝗼𝘂𝗲𝗻𝗻𝗮 qui a partagé cette belle journée à nos côtés.

👏 Nous remercions chaleureusement 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗛𝗲𝗿𝘃𝗲́ 𝗲𝘁 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗲 pour leur aide précieuse auprès de 𝗠𝗲́𝗹𝗮𝗻𝗶𝗲, qui s’investit sans compter depuis plusieurs années dans l’organisation d’événements au profit de la recherche sur l’ichtyose dans sa région. Un immense merci à elle pour son engagement, son énergie et son implication au sein de l’association. 💙

💙 Nous sommes heureux d’annoncer que le 𝗭𝗼𝗼 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́ a remis un 𝗰𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝟱𝟬𝟬 € à l’association. Grâce aux dons des visiteurs et à la vente de goodies, 𝟭𝟭𝟮,𝟱𝟬 € 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗹𝗲́𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 ont également été récoltés au cours de la journée.

👕 Bonne nouvelle : de 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘁𝗲𝗲-𝘀𝗵𝗶𝗿𝘁𝘀 seront disponibles lors du 𝘄𝗲𝗲𝗸-𝗲𝗻𝗱 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀 et de 𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲́𝗲 𝗴𝗲́𝗻𝗲́𝗿𝗮𝗹𝗲 des 3 et 4 octobre prochains.

🙏 Merci à tous pour votre soutien.
💙 Ensemble, faisons avancer la recherche sur l’ichtyose. 💙

Fondation Groupama Parc de Branféré
Groupama Loire Bretagne

31/05/2026

🌷 𝗘𝗻 𝗰𝗲 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲𝗿 𝗷𝗼𝘂𝗿 𝗱𝘂 𝗺𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶, nous souhaitons remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont 👍 liké, 🔄 partagé ou 💬 commenté les publications IAM 2026. Source : ENI European Network for Ichthyosis, adaptation française.

🙏 Un grand merci également à toutes celles et ceux qui ont partagé leurs 🚶 marches, 🏃 courses et autres belles actions au sein du 𝗖𝗹𝘂𝗯 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲, aux côtés de l'Association Ichtyose France 🇫🇷.

👏 𝗨𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗮𝘃𝗼 à Chloé, Élodie, Héléna, Jean-Pierre, Martin, Mélanie, Théo, Thomas, Tony… ainsi qu'à toutes les personnes qui contribuent chaque jour à cette magnifique dynamique solidaire ! 💙

📢 Pour continuer à faire connaître notre association, n'hésitez pas à partager nos publications sur vos réseaux sociaux.

❤️ Et si vous souhaitez soutenir encore davantage l'association, vous pouvez faire un don via le lien en commentaire.
*𝘓𝘦𝘴 𝘥𝘰𝘯𝘴 𝘰𝘶𝘷𝘳𝘦𝘯𝘵 𝘥𝘳𝘰𝘪𝘵 𝘢̀ 𝘶𝘯𝘦 𝘳𝘦́𝘥𝘶𝘤𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘥'𝘪𝘮𝘱𝘰̂𝘵.

Merci à toutes et à tous pour votre engagement, votre générosité et votre soutien au quotidien.

🌟 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲, 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗳𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶𝗿 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗮𝘂𝘁𝗲́ 𝗲𝘁 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰̧𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗮𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗮𝘀 𝘃𝗲𝗿𝘀 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗲𝘁 𝗱'𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿. 💙

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Ichthyosis België - Ichthyose Belgique
Iktyoseforeningen i Norge
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
ASIC, Asociación Española de Ictiosis
Unione Italiana Ittiosi
Ichthyosis Support Group
Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
SIP Stowarzyszenie Ichthyosis Polska
EI Cure Project

28/05/2026

💙🧬 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲, 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘂𝗻 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂 𝗾𝘂𝗶 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗹’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲.
L’ichtyose est rare, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝘁𝗼𝗶, 𝘁𝘂 𝗻𝗲 𝗹’𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘀.
Ton expérience rejoint celle de 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀, à travers différents pays, langues et cultures…
Des contextes différents, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗹𝗮 𝗺𝗲̂𝗺𝗲 𝗽𝗲𝗮𝘂.

🤝 𝗧𝗼𝗻 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗹𝗮̀ 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘁𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿.
🌍 ENI te relie.
💙 𝗟’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼̂𝘁𝗲́𝘀.

C’est le moment de faire un pas en avant :
te rapprocher de ton association,
participer, apprendre, soutenir et partager.

𝗧𝗼𝗻 𝗲𝘅𝗽𝗲́𝗿𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲.
𝗧𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲.

Source : ENI (adaptation française)
Network for Ichthyosis

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26/05/2026

💙🧬 𝗡𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 qui se cache derrière tes soins quotidiens.
Appliquer de la crème quatre ou cinq fois par jour.
Gérer une chaleur que tu ne peux pas réguler.
Éviter les changements brusques de température.
Composer avec les démangeaisons, les tiraillements, la fatigue…
Et malgré tout, 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲𝗿 𝗱’𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿.

Cette régularité, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲.
C’est de la discipline.
C’est de la résilience.

Ce que les autres ne voient pas,
𝘁𝘂 𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿.
Et cela a une immense valeur. 💙

Source : ENI (adaptation française)
Network for Ichthyosis

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21/05/2026

💙🧬 𝗧𝗼𝗻 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗱𝗼𝗻𝘁 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗮 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻.
Un regard peut faire plus mal qu’une fissure dans la peau.
Le silence peut peser plus lourd que les squames.
Mais quand tu parles, quand tu partages ta vérité, quand tu dis : « c’est ma vie », tu ouvres des portes restées fermées bien trop longtemps.

🔊 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲.
📚 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲.
🛡️ 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲̀𝗴𝗲 𝗰𝗲𝘂𝘅 𝗾𝘂𝗶 𝘃𝗶𝗲𝗻𝗱𝗿𝗼𝗻𝘁 𝗮𝗽𝗿𝗲̀𝘀 𝘁𝗼𝗶.

Prendre la parole est un acte de résistance.
💬Et tu as beaucoup à dire.

Source : ENI (adaptation française)
European Network for Ichthyosis

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20/05/2026

🎉 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝗮𝘂 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́
📅 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶
📍 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́ – 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗮𝗻𝗶𝗺𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿, 𝗯𝗼𝘁𝗮𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 & 𝗧𝗿𝗮𝗺𝗽𝗼’𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲
56190 Le Guerno

Comme vous le savez, Mélanie a obtenu un 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮𝘁 𝗱𝗲 𝟮 𝗮𝗻𝘀 avec la 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 🤝.
L’année dernière, la 𝗿𝗮𝗻𝗱𝗼𝗻𝗻𝗲́𝗲 𝗴𝗼𝘂𝗿𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 du 13 septembre à Caden, organisée avec la Fondation Groupama et La Ronde des Crapados, avait rencontré un beau succès 🍽️🚶‍♂️.

Cette année, elle vous donne rendez‑vous le 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶, accompagnée de 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗲, 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘁 𝗛𝗲𝗿𝘃𝗲́ 🌟.
👉 Si vous êtes dans le secteur, n’hésitez pas à aller les voir !

Sur place :
🏕️ 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 installé toute la journée
🐾 𝗧𝗼𝘂𝗿 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝗿𝗰 à la découverte des animaux + 𝗧𝗿𝗮𝗺𝗽𝗼’𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲 (ex‑Parcabout)
🦅 𝗦𝗽𝗲𝗰𝘁𝗮𝗰𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗼𝗶𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 en fin de journée
🎤🎁 En clôture : 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 + 𝗿𝗲𝗺𝗶𝘀𝗲 𝗱𝘂 𝗰𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲

Une journée conviviale, solidaire et pleine de belles découvertes vous attend 🌿💚.
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Source :🖼️ Affiche conçue par la Fondation Groupama puis légèrement modifiée par AIF.

Fondation Groupama Parc de Branféré

Comité des fêtes de Caden

17/05/2026

Maladies Rares Info Services

16/05/2026

🔥 𝗨𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗮̀ 𝗖𝗵𝗹𝗼𝗲́, 𝗛𝗲́𝗹𝗲́𝗻𝗮 𝗲𝘁 𝗠𝗲́𝗹𝗮𝗻𝗶𝗲 pour leurs super partages dans le club 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 !
Maintenant, 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗲𝗿 💪

👉 Partagez vos activités dans le club 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗔𝗜𝗙 🇫🇷 et faites vibrer toute la communauté !
On repartage vos posts avec 𝗽𝗹𝗮𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗲𝘁 𝗲́𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 ⚡

Et juste après, on vous montre👇

🚀 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 via Strava

1️⃣ 𝗦𝗰𝗮𝗻𝗻𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗤𝗥 𝗰𝗼𝗱𝗲 ou cliquez sur le lien en bio
2️⃣ 𝗢𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗹𝗶𝗲𝗻
3️⃣ 𝗥𝗲𝗷𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯
4️⃣ 𝗘𝗻𝗿𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗲𝘇 𝗲𝘁 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝘇 votre marche ou votre course sur votre profil
5️⃣ 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝘇 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 en ajoutant le commentaire 𝗔𝗜𝗙 🇫🇷

✨ Tout est expliqué pas à pas dans les visuels pour que ce soit 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲, 𝗿𝗮𝗽𝗶𝗱𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁 !

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European Network for Ichthyosis
Ichthyosis België - Ichthyose Belgique
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ASIC, Asociación Española de Ictiosis
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EI Cure Project

14/05/2026

💙🧬 𝗘́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗮𝘂, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘀’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗶-𝗺𝗲̂𝗺𝗲.
L’ichtyose ne s’arrête jamais. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝘁𝗶𝗿𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗶𝘁 𝗺𝗮𝗹, elle réagit au froid, à la chaleur, au vent…
Et on apprend à la comprendre : 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗿𝗲̀𝗺𝗲, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲.

𝗘́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗮𝘂, 𝗰𝗲 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗿𝗲𝗻𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿 : 𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲.
C’est commencer à 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗶 𝘁𝗲𝗹 𝗾𝘂’𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 — pas tel que les autres imaginent qu’on devrait être.

Et pendant que tu apprends à t’écouter, 𝗹’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱 𝗮̀ 𝘁’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘁𝗼𝗶.

Source : ENI (adaptation française)
European Network for Ichthyosis

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Adresse

1, Rue Du Stade
Toulon-sur-Allier
03400

Site Web

https://linktr.ee/ichtyosefrance

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