La Grande Marche de Lucie

21/06/2026

Bonjour la Team,

Soutenons Barbara Rando Fibro pour atteindre son objectif de cagnotte fixé à 2000€, il reste minimum 200€ à collecter 😍
Je compte sur vous, merci 😘

Elle a choisi la Fondation INSERM au profit de la fibromyalgie, maladie que j'ai également.

Barbara vient de réaliser un exploit remarquable, une marche de 300 km ! Un grand bravo à toi Barbara 👏🥳😍

Soutenez la Fondation Inserm et contribuez à l'avancement de la recherche médicale.

08/06/2026

Merci .2 d'évoquer la neuropathie des petites fibres, maladie qui m'a été diagnostiquée en 2025. J'ai des brûlures internes aux avant-bras H24 depuis 6 ans.

En 2008 je découvre que je suis atteinte d'une maladie orpheline pulmonaire (la dyskinésie ciliaire primitive) qui s'apparente à une forme mineure de mucoviscidose. Étant enfant, je faisais de l'asthme sévère.

En 2017 le diagnostic de spondylarthrite ankylosante tombe après 4 ans d'errance médicale puis en 2020 la fibromyalgie s'invite dans ma vie.

Mon quotidien est de plus en plus difficile avec ces maladies inflammatoires, chroniques et invisibles. C'est un combat de tous les jours et les maladies ne nous laissent aucun répit 😩
Brûlures, douleurs diffuses dans tout le corps, raideurs, crampes intenses, maux de tête, fatigue écrasante font partie de ma vie de tous les jours 😭.

C'est pour cela que je fais chaque année en septembre un défi sportif pour sensibiliser aux maladies invisibles, apporter de l'espoir aux malades chroniques, les inciter à se mettre en mouvement et financer la recherche médicale grâce à des cagnottes.
Les traitements médicamenteux sont peu nombreux et inefficaces me concernant.

Dès le 19 septembre 2026, ce sont 80 km qui m'attendent de cette année sur le canal latéral à la Garonne de Toulouse à Castelsarrasin.
N'hésitez pas à me rejoindre sur mon parcours, je serai ravie de faire un bout de chemin avec vous 😊


.des.petites.fibres

10/04/2026

Soutenons Barbara Rando Fibro dans son prochain défi sportif !

Aujourd’hui toujours pas d’entraînement 😅😅 par contre je voulais remercier mon frère qui m’a fait cette superbe affiche que vous voyez partout 🥰
Sans lui je n’aurais jamais pu créer une affiche avec les codes barres qui vous renvoie à mon site Facebook et à la fondation Inserm pour faire un don.

Des gros bisous à lui 😘

27/02/2026

Nouvelle interview réalisée par Doctissimo 😍
Merci beaucoup, c'est réussi.

Merci pour vos partages SVP 🙏

16/01/2026

Un nouvel article à lire 😍
Merci Journal Diagonale pour votre intérêt pendant l'interview

N'hésitez pas à partager ma publication à vos contacts pour rendre visible l'invisible 💪
Merci pour votre aide 🙏

Face à l’adversité, bien des malades sont des modèles de courage. C’est le cas de Lucie Bonnay, atteinte de 2maladies inflammatoires ( la spondylarthrite ankylosante et la fibromyalgie) qui a décidé de porter haut les couleurs du handicap invisible. Dans son approche, Lucie Bonnay établit ...

26/12/2025

*** 1ère semaine de Décembre 2025 ***

Des actions au profit de l'AFM-Téléthon ont été menées un peu partout en France et dans les DOM-TOM 👏.

Lundi 01/12 dans les locaux de mon entreprise à , mon collègue et moi avons organisé, comme chaque année, une vente de crêpes et gâteaux.
Beaucoup de collègues sont venus soutenir notre action et ce sont presque 300€ qui ont été récoltés ce jour-là ❤️.

Puis le jeudi midi, nous avons participé à un Challenge inter entreprises pour s'engager dans une cause commune : la recherche médicale des maladies rares chez les enfants.
Cette course et cette marche solidaire étaient organisées par le Collectif des Associations des Pradettes (quartier de Toulouse) et l'antenne locale de mon CE

Certains ont couru et d'autres comme moi ont marché 4 km.

Il y avait plus de 2200 participants et 90 entreprises étaient représentées.
Malgré la pluie 🌧️, il y a eu une forte mobilisation 🙏
Cette action a permis de récolter 17 000€ 😍