Symba Health - Seltene Erkrankungen bei Kindern

Symba ermöglicht Eltern chronisch kranker Kinder und Kinder mit seltenen Erkrankungen, die Therapie ihres Kindes auf einfache Weise zu begleiten und Beobachtungen in der häuslichen Therapie strukturiert mit ihrem Kinderarzt und Kinderklinik zu teilen. Bis zu 95 % der Medikamente, die zur Behandlung chronisch kranker Kinder eingesetzt werden, sind je nach Altersgruppe und Krankheitsbereich nicht für die Anwendung bei Kindern zugelassen (off- label). In Krankheitsbereichen wie Krebs, Epilepsie und Arthritis, Diabetes Typ 1, Asthma - ganz zu schweigen von seltenen Erkrankungen - gibt es kaum klinische Daten für die Anwendung bei Kinder
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Die Erhebung von realen Daten (real-world-data - RWD) und von patientenberichtenden Ergebnismessungen (patient-reported outcome measures - PROMs) etabliert sich in einigen Bereichen der Erwachsenenmedizin immer mehr und wird von internationalen Zulassungsbehörden aktiv (FDA und EMA) unterstützt. Das Sammeln von RWD und PROMs wurde jedoch für die pädiatrische Versorgung noch nicht in Betracht gezogen, obwohl der Mangel an klinischen Daten in der Pädiatrie die PROMs und RWDs Daten unentbehrlich macht.
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Symba geht dieses Problem an erhebt diese Daten mit Eltern und Kindern zusammen