მყიფე Х სინდრომი • Fragile X Syndrome

22/08/2026

NFXF მე-20 საერთაშორისო მყიფე X კონფერენცია

NFXF კლინიკური კვლევების კომიტეტის წევრები შეიკრიბნენ, რათა განეხილათ მყიფე X კლინიკური კვლევის დაგეგვმის გამოწვევები, შესაძლებლობები და პროგრესი.

მყიფე X სინდრომის გუნდი რანდი ჰაგერმანის ხელმძღვანელობით, რომელიც დაუღალავად ზრუნავს მყიფე X სინდრომის ეფექტური მკურნალობის ძიების გზაზე.

სრული ჩანაწერისთვის მიყევით ბმულს:
👇
https://hubs.ly/Q04tNgRv0

🎥 NOW LIVE: Shaping the Future of Fragile X Clinical Trials

What drives a successful Fragile X clinical trial - and who helps shape what comes next?

During this keynote from the 20th NFXF International Fragile X Conference, members of the NFXF Clinical Trials Committee came together to discuss the challenges, opportunities, and progress shaping Fragile X clinical research.

From improving trial design and outcome measures to ensuring the experiences of individuals and families remain part of the conversation, the discussion offers an inside look at the collaborative work behind advancing better treatments for the Fragile X community.

💙 Thank you to our panel of experts for sharing their knowledge and helping move Fragile X research forward.

Watch the full keynote https://hubs.ly/Q04tNgRv0

19/08/2026

ფლორა ტასონემ მიიღო 2026 წლის ჰაგერმანის ჯილდო მყიფე X სინდრომისთვის სფეროში გაწეული საქმიანიბისთვის.
ფლორა ტასონე ქართველ პაციენტებსაც დაეხმარა მყიფე X სინრომი დიაგნოზის დასმაში.

🏆 2026 Hagerman Award

Congratulations to Dr. Flora Tassone, recipient of the 2026 Hagerman Award!

Dr. Tassone's groundbreaking work in molecular research and biomarkers has significantly advanced our understanding of the Fragile X premutation and FXTAS. Her leadership in biobanking and dedication to fostering global collaboration continue to accelerate research and bring hope to families around the world.

Thank you, Dr. Tassone, for your remarkable contributions to the Fragile X field and for inspiring collaboration across the research community. Congratulations on this well-deserved recognition!
https://hubs.ly/Q04sGzwl0

08/08/2026

📢ოთხშაბათს, 19 აგვისტოს საქართველოს დროით 20:00 სთზე გაიმართება ონლაინ შეხვედრა ოჯახისთვის, ვისაც აინტერესებთ მყიფე X სინდრომის შესახებ უფრო მეტი ინფორმაცია.

🧑‍🧑‍🧒‍🧒ეს ღონისძიება განკუთვნილია მხოლოდ ოჯახებისა და მომვლელებისთვის, რათა ისინი დაუკავშირდნენ ერთმანეთს, გაუზიარონ გამოცდილება, ყოველდღიური გამოწვევები და შესთავაზონ ერთმანეთს მხარდაჭერა.

FRAXA-ს გუნდის ყველა წევრი პირადად არის დაკავშირებული მყიფე X სინდრომთან.

ადგილები შეზღუდულია - დარეგისტრირდით ახლავე თქვენი ადგილის დასაჯავშნად!

https://www.fraxa.org/event/fragile-x-family-conversations-2026-08/?fbclid=IwdGRjcATjkTNwZG9mAWZkaWQWUMF1timfLRTRnNgYsm40Jy2RsnfvGWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkCjY2Mjg1NjgzNzkAAR5NPrG4vxqJVXMMw2Y4c_L4dqJ2vHqKvmjbTwOCz7SIAeVMnRI0PISPjDsmBQ_aem_7Mqsjb76X5mf7YqcVGy7ng

Join FRAXA’s Fragile X Family Conversations on Aug 19 at 12:00 pm ET to connect with families, share experiences, and gain insights on the Fragile X journey.

22/07/2026

🌎 22 ივლისს მსოფლიო მყიფე X-ის მხარდასაჭერად ნათდება!

მყიფე X სინდრომი ინტელექტუალური განვითარების შეფერხებისა და აუტისტური სპექტრის აშლილობის ერთ-ერთი ყველაზე ხშირი მონოგენური მიზეზია. ის გამოწვეულია FMR1 გენში ცვლილებით.

ბევრს ჰგონია, რომ მყიფე X სინდრომი მხოლოდ ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანის პრობლემაა, თუმცა ეს ხშირად მთელი ოჯახის და თაობების პრობლემაა.

დაახლოებით 151 ქალიდან 1 და 468 მამაკაციდან 1 მყიფე X პრემუტაციის მტარებელია. პრემუტაციის მტარებლებს მყიფე X სინდრომისთვის დამახასიათებელი ნიშნები არ აქვთ, თუმცა მათ შვილებს აქვთ გაზრდილი რისკი, გამოუვლინდეთ მყიფე X სინდრომი.

თუ თქვენი ოჯახის წევრს აქვს:

💚 აუტისტური სპექტრის აშლილობა
💙 ინტელექტუალური განვითარების შეფერხება
💚 შფოთვა ან ყურადღების დეფიციტისა და ჰიპერაქტივობის ნიშნები
💙 სწავლასთან დაკავშირებული პრობლემები

რეკომენდებულია, დაიგეგმოს მყიფე X სინდრომის გენეტიკური ტესტირება.

🇬🇪 საქართველოში მყიფე X სინდრომის გენეტიკური ტესტირება ხელმისაწვდომია.

საქართველოში ფუნქციონირებს მყიფე X კლინიკა — დიაგნოსტიკის, კონსულტაციისა და ოჯახების მხარდაჭერისთვის 💙💚



Fragile X Day

22/07/2026

21/07/2026

🌎მსოფლიოს მყიფე X სინდრომის საზოგადოებები და ორგანიზაციები 22 ივლისს იკრიბებიან, რათა ისაუბრონ მყიფე X სინდრომის შესახებ, გაზარდონ ცნობადობა და მხარი დაუჭირონ ამ სინდრომის მქონე ათასობით ადამიანსა და ოჯახს.

შეიტყვეთ მეტი:
🩵 LivJoy Foundation: https://livjoy.org/
🩵 Servier: https://servier.us/
🩵 Mirum: https://mirumpharma.com/

💡ჩვენ ერთად გავანათებთ მსოფლიოს მყიფე X სინდრომისთვის.

08/07/2026

💡9 ივლისი, 14:00 სთ

ძალიან საინტერესო ზუმ ჩართვა მყიფე X სინდრომის შესახებ

Research Foundation

Join us for our annual FX Research Roundup - special guest speakers with a snapshot of some of the research underway on Fragile X syndrome and the Fragile X premutation. Followed by Q&A.
🔆 KATIE CLAPP co-founder of FRAXA Research Foundation sharing a perspective on early stage research & clinical trials in Fragile X syndrome.
🔆 Dr DAVID HESSL from MIND Institute California, co-founder of the International Fragile X Premutation Registry.
🔆 A/Prof JESSICA KLUSEK from University of South Carolina, involved in research on Fragile X premutation health.
🔆 A/Prof ERIN TURBITT from UTS Sydney, with an update on the NurtureNextGen project which some of our members are involved in.

👀 Live on Zoom; later on youtube
🔗 In Comments / Bio

FRAXA Research Foundation

05/07/2026

🌍 ივლისი მყიფე X სინდრომზე ცნობადობის ამაღლების თვეა
💡შემოგვიერთდით

In July 2000, the 106th Congress designated July 22 as National Fragile X Awareness Day. We took that a step further and consider the month of July as Fragile X Awareness Month.

You can learn more about Fragile X Awareness Month at https://hubs.ly/Q04nfc0m0

05/07/2026

მყიფე X სინდრომი არის თანდაყოლილი გენეტიკური დაავადება, რა დროსაც ზარალობს ინტელექტუალური განვითარება, ქცევა და სოციალური უნარები.

Fragile X syndrome is an inherited genetic condition affecting intellectual, behavioral, and social development. Though Fragile X syndrome occurs in both genders, males are more frequently affected than females, and generally with greater severity. Some females may not experience any of the behavioral, cognitive, or physical features that appear more widely in males.

Learn more about Fragile X syndrome at https://hubs.ly/Q04nfpSy0