Σύλλογος Γονέων Παιδιών Με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

09/09/2026

🩺❤️ Αισθήματα περηφάνιας, συγκίνησης αλλά και δικαίωσης μας γεμίζουν διαβάζοντας την ιστορία της μικρής Μαρίας από τη Νέα Υόρκη, που χειρουργήθηκε με επιτυχία στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»!
Για εμάς, τους γονείς των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες, αυτή η είδηση δεν αποτελεί έκπληξη. Είναι οι ίδιοι γιατροί και το ίδιο νοσηλευτικό προσωπικό που έχουν κρατήσει στην αγκαλιά τους τα δικά μας παιδιά, δίνοντάς τους πίσω τη ζωή και το μέλλον τους.

Όμως, το φιλότιμο και η αυταπάρνηση των γιατρών μας δεν αρκούν από μόνα τους.

📌 Η Πολιτεία οφείλει να αναλάβει τις ευθύνες της. Απαιτείται η ουσιαστική, διαρκής και έμπρακτη στήριξη του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Με άμεση στελέχωση σε νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό, ενίσχυση των υποδομών και πλήρη κάλυψη των αναγκών των εξειδικευμένων τμημάτων.

Το χειρουργείο πραγματοποιήθηκε στις 14 Αυγούστου και διήρκεσε 6,5 ώρες. Κατά την επέμβαση διαπιστώθηκε ότι η μάζα ήταν τεράτωμα, καλοήθης όγκος που υπάρχει εκ γενετ....

09/04/2026

Ας αεί ευγνώμονες στους ήρωες γιατρούς & το νοσηλευτικό προσωπικό στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, που παλεύουν νυχθημερόν σε πολύ αντίξοες συνθήκες για να σώσουν όλα τα καρδιοπαθή παιδιά, ανεξαρτήτως προέλευσης, σαν να είναι δικά τους, ως μικρή ανταπόδοση προσφέρουμε, παραμονές του Πάσχα, όμορφες λαμπάδες.
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς που είστε εκεί για τα παιδιά μας! Καλή Ανάσταση προσωπική, οικογενειακή σε όλους σας, καθώς και στο πολύπαθο #ΕΚΑΣΚΑΠ μας! Είθε να το δούμε σύντομα αναστημένο & δυνατό!
#Παιδοκαρδιοχειρουργικο, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια8, #Ανασταση, #Πασχα,

08/04/2026

Δεν περιμένουμε μόνο ορισμένες μέρες για να βρεθούμε κοντά στα παιδιά που νοσηλεύονται στο #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια. Όμως, ιδιαίτερα αυτές τις άγιες μέρες, που η παραμονή σε ένα δωμάτιο Νοσοκομείου γίνεται ακόμα πιο δύσκολη, είμαστε κοντά στις οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών με αγάπη και ψυχική συμπαράσταση αλλά και με χειροποίητες πασχαλινές λαμπάδες και δώρα!
Συγκίνηση και ευχές από καρδιάς να έρθει γρήγορα η ανάρρωση και η Ανάσταση!

#Παιδοκαρδιοχειρουργικο, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, #ΠαιδωνΑγιαΣοφια8, #Ανασταση, #Πασχα, #λαμπαδες, ,

26/03/2026

🐣 Πασχαλινό Παζάρι Αγάπης!

🌷 Σας περιμένουμε στο Πασχαλινό μας Παζάρι την Παρασκευή 27 Μαρτίου, στον προαύλιο χώρο του Ι.Ν. Φανερωμένης Χολαργού.

🕯️ Ελάτε να διαλέξουμε μαζί όμορφες πασχαλινές δημιουργίες και να στηρίξουμε έμπρακτα τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

📅 Παρασκευή 27/03
⏰ 17:00’ - 21:00’
📍 Ι.Ν. Φανερωμένης Χολαργού

14/02/2026

14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ: Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών καρδιοπαθειών!
ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ: Η προσφορά του ΕΚΑΣΚΑΠ στα καρδιοπαθή παιδιά!

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, δίνουμε το μήνυμα ελπίδας σε όλους τους γονείς καρδιοπαθών παιδιών ότι υπάρχει το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., το μον...

10/02/2026

📊 Οι #ΣπάνιεςΠαθήσεις επηρεάζουν το 5 % του παγκόσμιου πληθυσμού — πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους. Παρ’ όλα αυτά, η #πρόσβαση στη #Διάγνωση, στη #Φροντίδα και στη #Θεραπεία εξακολουθεί να διαφέρει ανάλογα με το πού ζει κανείς.

Σε όλο τον κόσμο, οι #ανισότητες στα Συστήματα Υγείας, στη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων Υπηρεσιών και στην κάλυψη σημαίνουν ότι πάρα πολλοί άνθρωποι που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα δεν λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται.

⚖️ Η #Ισότητα δεν είναι σύνθημα· είναι ίδιες παροχές και ίσα #δικαιώματα για όλους.

💜 Δίκαιη πρόσβαση για τις #ΣπάνιεςΑσθένειες σημαίνει συγκεκριμένες πολιτικές και ουσιαστικές επενδύσεις που μειώνουν –και τελικά εξαλείφουν– το χάσμα.

👉 Στην Ελλάδα, αυτήν τη δέσμευση τη μετατρέπει σε πράξη η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece: ο μεγαλύτερος φορέας εκπροσώπησης των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, με πανελλαδική δράση, θεσμική παρουσία σε επιτροπές και ομάδες εργασίας, και ενεργό ρόλο σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

🔗 Μάθετε περισσότερα για τη δίκαιη πρόσβαση στη διοργάνωση Rare Disease Day, αλλά και για το έργο της Ε.Σ.Α.Ε.:

📍 https://www.rarediseaseday.org/toolkits/more-on-our-equity-toolkit/

📍 https://rarediseasesgreece.gr/

---
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία

22/11/2025

🎁 Μετράμε αντίστροφα για το Χριστουγεννιάτικο Bazaar!

✨ Μια γιορτινή μέρα γεμάτη χαρά, δώρα, δημιουργίες και στήριξη σε παιδιά που το έχουν ανάγκη.

📅 Σάββατο 29/11
⏰ 10:00–17:00
📍 Jerry's, Εθν. Αμύνης 27, Παπάγου

🩷 Με τη συμμετοχή σας στηρίζετε τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, τις οικογένειές τους και το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

🎁 Ελάτε να γιορτάσουμε με αγάπη και προσφορά!

🙏🏻 Ευχαριστούμε για άλλη μια φορά τη May Design Studio για τη δημιουργία της υπέροχης αφίσας μας!

29/10/2025

Αν και οι δράσεις μας ξεκίνησαν πολύ νωρίτερα,28η Οκτωβρίου εκφράστηκε και το δικό μας,επίσημο ΟΧΙ σε όσους ήθελαν το μοναδικό #Παιδοκαρδιοχειρουργικο κέντρο στο ΕΣΥ κλειστό ή σε υπολειτουργία.Έκτοτε,διαρκείς,άνισες μάχες,όμως κερδήθηκαν πολλές...Ο αγώνας συνεχίζεται,έως εσχάτων! Μέχρι να ικανοποιηθούν όλα τα δίκαια αιτήματά μας για το #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, ώστε να λειτουργεί όπως του αξίζει και να προσφέρει τα μέγιστα, προς όφελος των καρδιοπαθών βρεφών και παιδιών μας!!!

24/10/2025

📢 Ο Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες παρακολούθησε διαδικτυακά το Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο στις 11 Οκτωβρίου.

ℹ️ Το συνέδριο συγκέντρωσε επιστήμονες, γιατρούς, φορείς και οικογένειες από όλη την περιφέρεια, με σκοπό την ενημέρωση και ανταλλαγή καλών πρακτικών για τη φροντίδα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Συζητήθηκαν θέματα όπως:
- Πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και θεραπείες
- Υποστήριξη οικογενειών και κοινωνική ενσωμάτωση
- Νέες ερευνητικές προσεγγίσεις και καινοτομίες στη διαχείριση σπανίων παθήσεων

👏🏻 Συγχαίρουμε την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece για την εξαιρετική διοργάνωση και δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να συμμετέχουμε ενεργά σε κάθε δράση που προάγει τη φροντίδα και την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα.