Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr

30/03/2026

🌍 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις: Ξεκινά σε πολύ λίγο — Εσείς έχετε δηλώσει συμμετοχή;
---

Λίγο πριν την έναρξη του 6ου #ΔιεθνούςΣυνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, σας προσκαλούμε να γίνετε μέρος μιας σημαντικής παγκόσμιας συνάντησης που ενώνει τη γνώση, την καινοτομία και—πάνω απ’ όλα—τους ανθρώπους.

Τα #ΣπάνιαΝοσήματα μπορεί να είναι «σπάνια», όμως αφορούν εκατομμύρια ζωές. Μέσα από το Συνέδριο αυτό, δημιουργούμε έναν κοινό χώρο διαλόγου και δράσης, με στόχο να μετατρέψουμε τις #προκλήσεις σε πραγματικές #ευκαιρίες για καλύτερη διάγνωση, πρόσβαση στη θεραπεία και βιώσιμη φροντίδα. 💡

Σας προσκαλούμε να #παρακολουθήσετε το Συνέδριο διαδικτυακά και να συμβάλετε κι εσείς σε αυτήν τη συλλογική προσπάθεια για ένα πιο φωτεινό μέλλον στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων.

👉 Δηλώστε συμμετοχή εδώ: https://www.eventora.com/en/Events/rarediseases-conference-2026

Γίνετε μέρος της αλλαγής. Μαζί, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. 🚀

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεια #ΔημόσιαΥγεία

19/03/2026

📱 Χρησιμοποιείτε #ΨηφιακάΕργαλεία για την #υγεία σας; Αφιερώστε 5 λεπτά και μοιραστείτε την εμπειρία σας.
--

Η Ευρωπαϊκή Ένωση υλοποιεί το έργο myHealth@myHands Project, ένα σημαντικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα #ΨηφιακήςΥγείας που στοχεύει στη βελτίωση της διαχείρισης και της πρόσβασης στα #ΔεδομέναΥγείας σε όλη την Ευρώπη.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ως στρατηγικός εταίρος του έργου, συμβάλλει ώστε οι #εμπειρίες και οι #ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα να λαμβάνονται υπόψη στον σχεδιασμό των νέων ψηφιακών λύσεων υγείας.

👉 Αυτή την περίοδο πραγματοποιείται μια σύντομη #έρευνα (5–10 λεπτών) σχετικά με τη χρήση ψηφιακών εργαλείων υγείας από #ασθενείς.

Η συμβολή σας θα βοηθήσει στη διαμόρφωση λύσεων που θα
ενισχύσουν:
• την ευκολότερη #πρόσβαση των ασθενών στα ιατρικά τους δεδομένα
• την ασφαλή και αξιόπιστη #ανταλλαγή δεδομένων υγείας μεταξύ χωρών της Ευρώπης
• την καλύτερη #αξιοποίηση των ψηφιακών εργαλείων υγείας προς όφελος των ασθενών

💬 Κάθε #συμμετοχή είναι πολύτιμη.

Αφιερώστε λίγα λεπτά και συμβάλετε στη διαμόρφωση ενός πιο αποτελεσματικού και προσβάσιμου #ΨηφιακούΣυστήματοςΥγείας για όλους.

🔗 Μάθετε περισσότερα και συμμετάσχετε εδώ: https://spanios.gr/myhealthmyhands-%ce%b7-%ce%b5-%cf%83-%ce%b1-%ce%b5-%cf%83%cf%84%ce%bf%ce%bd-%ce%b5%cf%85%cf%81%cf%89%cf%80%ce%b1%cf%8a%ce%ba%cf%8c-%cf%83%cf%87%ce%b5%ce%b4%ce%b9%ce%b1%cf%83%ce%bc%cf%8c-%ce%b4/

--
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΗλεκτρονικόςΦάκελοςΑσθενούς #ΕΣΑΕ

@ακόλουθοι

MyHealth@MyHands: Η Ε.Σ.Α.Ε. στον ευρωπαϊκό σχεδιασμό δεδομένων υγείας – Πρόσκληση σε Ασθενείς για συμμετοχή σε έρευνα Η Ευρωπαϊκή Ένωση, στο πλαίσιο των προσπαθειών της γι....

16/03/2026

⁉️ Πόσα χρόνια μπορεί να χρειαστούν για να διαγνωστεί μια #ΣπάνιαΠάθηση;

Για πολλούς ασθενείς στην #Ελλάδα, η απάντηση είναι 10, 15 ή ακόμα και 20 χρόνια. Χρόνια γεμάτα επισκέψεις σε γιατρούς, εξετάσεις, αβεβαιότητα και –συχνά– την αίσθηση ότι το #ΣύστημαΥγείας δεν μπορεί να αναγνωρίσει αυτό που συμβαίνει.

Το νέο αφιέρωμα της δημοσιογράφου Ντάνι Βέργου στην Η Εφημερίδα των Συντακτών για τους «αόρατους ασθενείς» του Συστήματος Υγείας φωτίζει αυτή την πραγματικότητα μέσα από τη φωνή επιστημόνων και ανθρώπων της κοινότητας των ασθενών.

Στο άρθρο μιλούν:

🧬 Η Αθηνά Φ. Βέρβερη - Κλινική Γενετίστρια - Παιδίατρος/ Athina Ververi, γενετίστρια, που περιγράφει την «Οδύσσεια της διάγνωσης» που βιώνουν πολλοί ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα.

👩‍⚕️Η Vaso Rafaela Vakouftsi, πρόεδρος του Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, που αναδεικνύει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πορεία προς τη διάγνωση και τη φροντίδα.

🧠 Γιώργος Παπαδήμας, αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας-Μυοπαθολογίας στο ΕΚΠΑ και υπεύθυνος του #ΕιδικούΙατρείουΜυϊκώνΠαθήσεων και του Εργαστηρίου Μυοπαθολογίας στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, που τονίζει πόσο κρίσιμος είναι ο χρόνος για τη διάγνωση και την έναρξη θεραπείας.

💬 Η Ελίνα Μιαούλη, δημιουργός του spanios.gr, υπεύθυνη επικοινωνίας της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και Project Manager του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (https://rdgmap.gr/), μοιράζεται τη δική της πολυετή διαδρομή μέχρι τη διάγνωση και αναδεικνύει τη σημασία της ενημέρωσης, της χαρτογράφησης και της ορατότητας των σπάνιων παθήσεων.

🗣️ Ο Dimitris Athanasiou, αντιπρόεδρος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), που επισημαίνει την ανάγκη για ισχυρότερες πολιτικές υγείας, καλύτερη οργάνωση των υπηρεσιών, και ουσιαστική στήριξη των ανθρώπων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα.

📌Την ίδια «Οδύσσεια» βιώνουν και πολλές οικογένειες παιδιών με σπάνια νοσήματα, όπως η μικρή Αλεξάνδρα, που ζει με την εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση . Η διαδρομή της μέχρι τη διάγνωση και ο αγώνας της οικογένειάς της, μαζί με τη δράση του Συλλόγου «Ήρωες της BPAN/BPAN Heroes», αναδεικνύουν την ανάγκη για καλύτερη ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και ουσιαστική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

📊 Γιατί, παρότι κάθε νόσημα είναι σπάνιο, οι άνθρωποι που ζουν με #ΣπάνιεςΑσθένειες είναι πολλοί — και δεν πρέπει να παραμένουν αόρατοι.

📖 Διαβάστε το άρθρο της αγαπητής Ντάνι Βέργου στην Εφημερίδα των Συντακτών:
https://www.efsyn.gr/themata/thema-tis-efsyn/504225_oi-aoratoi-astheneis-toy-systimatos-ygeias

💬 Εσείς τι πιστεύετε; Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα;

--
#ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Έρευνα #ΕΣΑΕ


@ακόλουθοι

Ενας στους δεκαπέντε συνανθρώπους μας πάσχει από κάποια πάθηση που χαρακτηρίζεται σπάνια.

11/03/2026

📢 7η Ημερίδα #ΚυστικήςΊνωσης Τμήματος Κ.Ι. Παίδων- Αγία Σοφία
➖➖

Το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» διοργανώνει την 7η #Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης, τo Σάββατο, 14 Μαρτίου 2026, στο ξενοδοχείο Golden Age, στην Αθήνα, κατά τη διάρκεια της οποίας θα συζητηθούν ζητήματα της καθημερινής κλινικής πράξης, όπως οι επείγουσες καταστάσεις στην Κυστική Ίνωση, η χρήση των εισπνεόμενων αντιβιοτικών, καθώς και λιγότερο προβεβλημένες αλλά ουσιαστικές πτυχές, όπως η συνύπαρξη Κυστικής Ίνωσης και βραχέος εντέρου, και ο ρόλος του ύπνου στην ποιότητα ζωής των ασθενών.

🔗Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr: https://spanios.gr/7h-hmerida-ki/

➖➖
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία

@ακόλουθοι

7η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης Τμήματος Κ.Ι. Παίδων- Αγία Σοφία Το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» διοργανώνει την 7η Ημερίδα Κυστικής Ίνωση....

09/03/2026

🩸 #ΣπάνιεςΠαθήσεις: Οι σύγχρονες διαγνωστικές στις σπάνιες #ΑιματολογικέςΝεοπλασίες
➖➖

Κάθε #ΣπάνιαΠάθηση μπορεί να αφορά λίγους ανθρώπους, όμως συνολικά επηρεάζει εκατομμύρια ζωές. Στην Ευρώπη εκτιμάται ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποιο #ΣπάνιοΝόσημα, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μία #ΣπάνιαΑσθένεια ξεπερνάει το 1 εκατομμύριο. Για πολλούς από αυτούς, η καθημερινότητα περιλαμβάνει προκλήσεις όπως η , η σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και η ανάγκη για .

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, αναδεικνύεται η σημασία της #ενημέρωσης, της #έρευνας και της #συνεργασίας μεταξύ Επιστημόνων, Φορέων Υγείας και Συλλόγων Ασθενών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής όσων ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα.

Στο πλαίσιο αυτό, το 4ο #ΠανελλήνιοΣυνέδριο για τα έφερε στο προσκήνιο τις πιο πρόσφατες επιστημονικές #εξελίξεις στη διάγνωση, στην πρόγνωση και στη θεραπεία. Η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών μεταξύ ειδικών ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο της και των στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.

Διαβάστε το άρθρο για να γνωρίσετε τις σύγχρονες #εξελίξεις και τις #προοπτικές που διαμορφώνονται στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.

🔗 https://spanios.gr/diagnwstika_spanies-aimatologikes-neoplasies/

➖➖
#ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Έρευνα

@ακόλουθοι

Σπάνιες παθήσεις: Οι σύγχρονες διαγνωστικές στις σπάνιες αιματολογικές νεοπλασίες Τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις βρίσκονται καθημερινά αντιμέτωπα με ....

05/03/2026

Ραφαέλα Βακουφτσή για τους ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις: «Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδυνεύω από το σύστημα»
➖➖

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η πρόεδρος του Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, κα Vaso Rafaela Vakouftsi, μοιράζεται την καθημερινή μάχη της με τη σπάνια νόσο και την επιβίωση των 600.000 σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα.

Η αναμονή για φάρμακα, οι περιορισμένες υποδομές και η γραφειοκρατία κάνουν την επιβίωση ακόμα πιο δύσκολη. Όπως λέει η ίδια, η μάχη δεν είναι μόνο με τη #ΣπάνιαΝόσο, αλλά και με το Σύστημα – κάθε εξέταση, θεραπεία και αισθητήρας είναι πολύτιμος, και συχνά πληρώνεται από τους ίδιους.

Μια αλήθεια που χρειάζεται φωνή και δράση.

Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr: https://spanios.gr/rafaela-bakoyftsi_astheneis-me-sn

➖➖
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕθνικόΣύστημαΥγείας

@ακόλουθοι

Ραφαέλα Βακουφτσή για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: «Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδυνεύω από το σύστημα» Με μια ανάρτηση- κατάθεση ψυχής που περ...

04/03/2026

📁 Ανάγκη για #ΕθνικόΣχέδιο Ολιστικής Φροντίδας #ΣπάνιωνΑσθενών
➖

Ο Πρόεδρος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, κος Βασίλειος Καρατζίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, ανέφερε σε άρθρο του στο ygeiamou.gr την επιτακτική ανάγκη για τη δημιουργία ενός Ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.

Όπως τονίζει, η πρόοδος στις #θεραπείες από μόνη της δεν αρκεί. Το #ΣχέδιοΔράσης πρέπει να συνδυάζει τη διάγνωση με την κοινωνική υποστήριξη και την καθημερινή ένταξη των ασθενών στην κοινωνία.

👉 Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr: https://spanios.gr/esae_sxedio-drashs_karatzias_2026/

➖➖
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ

@ακόλουθοι

Ανάγκη το Εθνικό Σχέδιο για την ολιστική φροντίδα των σπάνιων ασθενών Για πολλά χρόνια οι σπάνιες παθήσεις περιγράφονταν από τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα. Π....

02/03/2026

⚕️ Σπάνιες #δερματικές παθήσεις: Οι ειδικοί μιλούν για το δύσκολο «ταξίδι» του ασθενούς μέχρι τη διάγνωση
➖➖

Οι #σπάνιες δερματικές παθήσεις αποτελούν μια ευρεία και ετερογενή ομάδα νοσημάτων που, αν και αφορούν μικρό ποσοστό του πληθυσμού, επηρεάζουν βαθιά και πολυδιάστατα τη ζωή των ασθενών.

Υπολογίζεται ότι υπάρχουν χιλιάδες #ΣπάνιεςΝόσοι συνολικά, πολλές από τις οποίες εμφανίζουν δερματικές εκδηλώσεις ή εντοπίζονται αποκλειστικά στο δέρμα. Ενδεικτικά παραδείγματα αποτελούν ορισμένες μορφές #ιχθύασης, οι , η , τα σπάνια #αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα και ορισμένα σπάνια δερματικά #λεμφώματα.

Παρά το γεγονός ότι το δέρμα είναι το πιο ορατό όργανο του σώματος, η #διάγνωση μιας σπάνιας δερματοπάθειας συχνά καθυστερεί σημαντικά. Οι ασθενείς μπορεί να περιπλανηθούν για χρόνια μεταξύ διαφορετικών ιατρών, λαμβάνοντας αντικρουόμενες διαγνώσεις ή #θεραπείες χωρίς ουσιαστικό αποτέλεσμα.

Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr: https://spanios.gr/ke_dermatologika/

➖➖
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΥ #ΚέντραΕμπειρογνωμοσύνης

@ακόλουθοι

Σπάνιες δερματικές παθήσεις: Οι ειδικοί μιλούν για το δύσκολο «ταξίδι» του ασθενούς μέχρι τη διάγνωση Η καθυστέρηση στη διάγνωση, τα εμπόδια στον γενετικό έλεγχο κ...

28/02/2026

28/02/2026

📣 Σήμερα, Άνθρωποι και Οργανώσεις σε όλο τον κόσμο ενώνουμε ξανά τις φωνές μας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση για τις #ΣπάνιεςΑσθένειες και τις προκλήσεις που βιώνουμε όσοι ζούμε με αυτές.

Πρόκειται για μία παγκόσμια, ετήσια #Εκστρατεία ενημέρωσης και κινητοποίησης που πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Αυτή η ημέρα δεν είναι απλά μια ημερομηνία στο ημερολόγιο — είναι μια συντονισμένη #δράση πολλών ανθρώπων και φορέων: #Ασθενών, #Οικογενειών, #Φροντιστών, #ΕπαγγελματιώνΥγείας, #Ερευνητών, #Πολιτικών, αλλά και του ευρύτερου κοινού, με στόχο να ενισχυθεί η κατανόηση για τα #ΣπάνιαΝοσήματα, να αναδειχθούν οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε έγκαιρη #διάγνωση και #θεραπεία, αλλά και να ζητηθεί η #ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη και στην κοινωνική μας ένταξη.

Να πούμε ότι η ημέρα καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe) σε συνεργασία με ένα δίκτυο εθνικών Οργανώσεων Ασθενών, και από τότε έχει εξελιχθεί σε παγκόσμιο κίνημα, με συμμετοχή σε πάνω από 100 χώρες και χιλιάδες εκδηλώσεις ανά τον κόσμο.

Κάθε χρόνο επιλέγεται ένα κεντρικό #μήνυμα που τονίζει μια πτυχή της ζωής με #ΣπάνιοΝόσημα — και για το 2026 το μήνυμα «Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς» υπενθυμίζει ότι πίσω από μια «σπάνια» διάγνωση υπάρχουν άνθρωποι, οικογένειες και πραγματικές ιστορίες ζωής.

Παράλληλα, η ημέρα στοχεύει να ενδυναμώσει τη #συνηγορία, την #ευαισθητοποίηση και τη #συνεργασία σε όλα τα επίπεδα, ώστε να βελτιωθούν οι πολιτικές υγείας, να αυξηθούν οι πόροι για #Έρευνα, και να μειωθούν οι κοινωνικές και θεσμικές #ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις.

Αυτή η ημέρα μάς θυμίζει ότι σπάνιο δεν σημαίνει μοναχικό και ότι, μέσω της #συλλογικής δράσης και της αλληλεγγύης, μπορούμε όλοι να συμβάλλουμε σε μια #Κοινωνία όπου κανείς δεν μένει πίσω λόγω της πάθησής του.

Στην Ελλάδα, ο επίσημος φορέας της διοργάνωσης είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece

Διαβάστε περισσότερα για τις Σπάνιες Παθήσεις στο spanios.gr.

🌏 Πληροφορίες για τη δράση παγκοσμίως: https://www.rarediseaseday.org/

🇬🇷 Πληροφορίες για τη δράση στην Ελλάδα: https://rarediseaseday.gr/

https://youtu.be/FGqBNEB0UFM?si=0BSH18wZ29hMqdnK

--
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΣύλλογοιΑσθενών #ΣπάνιαΣύνδρομα

@ακόλουθοι

📣 Η Rare Disease Day – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί την επίσημη παγκόσμια δράση #ευαισθητοποίησης και #ενημέρωσης, και εορτάζεται κάθε χρόνο τη...