Αθηνά Φ. Βέρβερη - Κλινική Γενετίστρια - Παιδίατρος

02/09/2026

📍 Τα Σπάνια Νοσήματα δίνουν και φέτος το «παρών» στη ΔΕΘ!

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα βρίσκεται και φέτος στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, από 5 έως 13 Σεπτεμβρίου 2026, στο Περίπτερο 14 – στον χώρο του Υπουργείου Υγείας.

Γιατί τα #ΣπάνιαΝοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, οι άνθρωποι όμως που ζουν με αυτά δεν πρέπει να είναι αόρατοι.

Στη ΔΕΘ ανοίγουμε έναν χώρο συνάντησης, ενημέρωσης και διαλόγου. Έναν χώρο όπου μπορείτε να γνωρίσετε καλύτερα την Κοινότητα των #ΣπανίωνΠαθήσεων, το έργο της #ΕΣΑΕ και των Συλλόγων-Μελών της, αλλά και τις προσπάθειες που γίνονται για καλύτερη διάγνωση, φροντίδα, πρόσβαση σε θεραπείες, και άρα ποιότητα ζωής.

👋 Αν βρεθείτε στη ΔΕΘ, περάστε να μας γνωρίσετε!

Είτε τα #ΣπάνιεςΑσθένειες αποτελούν μέρος της ζωής σας είτε θέλετε απλώς να μάθετε περισσότερα, θα χαρούμε να σας συναντήσουμε και να συζητήσουμε από κοντά.

📅 5–13 Σεπτεμβρίου 2026
📍 ΔΕΘ | Περίπτερο 14

Στη ΔΕΘ, κάνουμε το Σπάνιο ορατό.

---
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Ασθενείς #ΟργανώσειςΑσθενών #ΔΕΘ2026

05/07/2026

05/08/2025

https://innoskillsnurses.umfst.ro/index.php

15/06/2024

📣 Στις 21 Ιουνίου το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο #ΣπανίωνΠαθήσεων στον Έβρο
--

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ο #Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και η Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας - Θράκης διοργανώνουν το 1ο Περιφερειακό #Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης.

Φιλοδοξία είναι το εν λόγω Συνέδριο να συμβάλει στην #ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας και του κοινού για τα Σπάνια Νοσήματα, στον συντονισμό της προσπάθειας #διάγνωσης, #θεραπείας και υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ ειδικών στον τομέα αυτόν, καθώς και στο να αποτελέσει πλατφόρμα για την προώθηση της #Έρευνας και της #Καινοτομίας γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες.

Βασικά θέματα συζήτησης:

▪️ #Πρόληψη και Έγκαιρη Διάγνωση Σπανίων Παθήσεων

▪️ Η σύγχρονη #Γυναικολογία και Σπάνια Νοσήματα

▪️ Σπάνια #Παιδιατρικά Νοσήματα

▪️ Ολιστική #Αντιμετώπιση ασθενών με Σπάνια Νοσήματα

Το Συνέδριο τελεί υπό την #αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου και υποστηρίζεται από το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης, το Τμήμα #Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Γενικού Νοσοκομείου «Παπαγεωργίου» Θεσσαλονίκης και την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και #ΟρφανώνΦαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.).

👉 ΔΩΡΕΑΝ ΕΓΓΡΑΦΗ ΕΔΩ: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-g2tKmFLjsQiaoGgOy6PqfT7nlORmTazJl63CwKgRt1LtFw/viewform?usp=sf_link

--
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία #ΕΣΑΕ

25/04/2023

Με σύνθημα «Δεν μένει κανένας πίσω» ο νέος ιστότοπος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σάς προσκαλεί να συνδεθείτε με την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών σε όλη την Ελλάδα, μέσα από το https://rarediseasesgreece.gr

Ο ιστότοπος είναι ένας διαδικτυακός χώρος επικοινωνίας και ενημέρωσης για τους σκοπούς, τις πρωτοβουλίες και τις δράσεις του μεγαλύτερου φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα με μέλη 28 συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες από όλη τη χώρα.

Στην ιστοσελίδα του μπορείτε να βρείτε έγκυρες πληροφορίες που διαρκώς θα εμπλουτίζονται για τις σπάνιες ασθένειες που αφορούν 350.000 με 600.000 οικογένειες στην Ελλάδα, εξελίξεις σχετικά με την έρευνα, τις καινοτόμες θεραπείες, δράσεις όπως του Rare Disease Day, και όλες τις προσπάθειες για ένα νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Επισκεφθείτε το https://rarediseasesgreece.gr ώστε όλοι μαζί να στείλουμε το μήνυμα ότι οι σπάνιοι ασθενείς δεν είναι μόνοι.

02/04/2023

https://www.kathimerini.gr/society/562348744/oi-scholikoi-thriamvoi-tis-daeiras-otan-to-typiko-scholeio-agkaliazei-ena-paidi-me-anapiria/

Η Δάειρα, ένα από τα 12 παιδιά στην Ελλάδα που έχουν διαγνωστεί με σύνδρομο 22q13, φοιτά σε τυπικό σχολείο με πολλαπλά οφέλη, όχι μόνο για την ίδια, αλλά και για τους συμμ...