La cura di Agnese

Obbiettivi:
- sensibilizzare sul tema delle cure domiciliari e palliative pediatriche
- aiutare nella provincia di Savona , i bimbi gravemente malati e/o con gravissima
disabiltà . Nello specifico fornire figure di professionisti a domicilio
che possano migliorare la loro qualità di vita e l'equilibrio dell'intero nucleo familiare . Vi aiuto io , avevo 3 anni e mezzo. Avevo una malattia gene

tica rara , ma quale non si sa , non sono ad oggi ancora riusciti a scoprirlo . Quando sono nata in realtà sembravo sanissima, anzi ho preso il punteggio massimo ! Orgoglio di mamma e papà fin da subito ! I primi dubbi sono venuti quando avevo 8 mesi perché ero un po ipotonica e mi muovevo poco , ma intanto...sorridevo sempre , ero spiritosa, curiosa, e super intelligente. Quindi per un pò di tempo qualcuno diceva che ero "pigra". IO pigra?? ma guarda un pò...
A 12 mesi , dopo un ricovero di 1 settimana mirato a capire che cosa avessi , hanno detto ai miei genitori che avevo una malattia muscolare genetica ( miopatia ) ma che non sapevano ancora quale esattamente ... poi da lì sono iniziati i ricoveri programmati, i prelievi, le visite , le sedute fisioterapiche, la burocrazia, ecc...
Ma i miei genitori erano contenti, sapevano che avevo scampato malattie ancora più gravi...mi vedevano felice e allora pure loro lo erano. Piano piano, ma però nemmeno tanto piano, le cose si sono complicate per me.""