Associazione Malati di CFS OdV

Associazione Malati di CFS OdV L'Associazione Malati di CFS OdV, si propone di ridare dignità alla vita di chi soffre di questa grave patologia, altamente invalidante

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è una patologia altamente invalidante, non sempre riconosciuta, le cui cause non sono chiare e per cui non esistono attualmente interventi terapeutici risolutivi. Anche grazie alle azioni di sensibilizzazione e di stimolo alla ricerca portate avanti dalle associazioni dei malati, le istituzioni sanitarie hanno iniziato ad occuparsene ma sono ancora pochi i m

edici che conoscono la patologia e che hanno esperienza nel trattamento terapeutico, con le conseguenze che spesso i pazienti vanno incontro ad iter diagnostici complicati e ad interventi terapeutici che peggiorano la situazione

Il 1GIUGNO 2004 nasceva AMCFS grazie ad alcuni malati "stanchi" di essere ignorati dai più, sia in ambito sanitario che ...
02/06/2026

Il 1GIUGNO 2004 nasceva AMCFS grazie ad alcuni malati "stanchi" di essere ignorati dai più, sia in ambito sanitario che sociale, e ad alcuni rappresentanti del mondo sanitario e scientifico particolarmente illuminati . Un tema difficile , la CFS/ME difficile da trattare, da portare avanti, ancor più se il Direttivo è composto per lo più da malati e qualche familiare e da sanitari oberati di impegni....tante le figure che hanno collaborato e preso poi altre strade , come è nell'ordine delle cose, tante irriducibili che hanno perseverato sempre e comunque nonostante le difficoltà....
E 22 anni dopo siamo ancora qua a proseguire il lungo iter che porta, si spera ! Alla presa in carico, a supportare i malati, a fare formazione/informazione presso i sanitari e la popolazione e a intraprendere rapporti con le istituzioni e altre realtà particolarmente vicine..
Tanti auguri a noi! A chi c'è stato, a chi c'è, a chi resta, a chi ci sarà.🥂🍾🎉🎊🎉

26/05/2026

Si auspica che insieme al Long Covid venga considerata anche la CFS/ME, patologia che presenta aspetti simili/sovrapponibili al Long Covid. I malati di CFS/ME vivono da decenni la stessa situazione che vivono i malati Long Covid sia sugli aspetti sanitari che sociali, lavorativi e scolastici.
È fondamentale affrontare entrambe le patologie per comprenderne similitudini e differenze, perché non vada perso quanto fatto dalle Associazioni che si occupano di CFS/ME ma al contrario venga utilizzato, preso come spunto per un cammino mirato alla presa in carico e alla gestione dei malati mentre la ricerca, se opportunamente sostenuta , farà il suo corso che richiede tempi lunghi., mentre i malati necessitano di supporto e presa in carico per vivere la quotidianità
AMCFS, insieme alle associazioni che si occupano di CFS/ME è pronta a collaborare

Da oltre vent'anni AMCFS è al fianco dei malati di cui ben conosce i bisogni, essendo un'associazione costituita da mala...
15/05/2026

Da oltre vent'anni AMCFS è al fianco dei malati di cui ben conosce i bisogni, essendo un'associazione costituita da malati e familiari di malati,
Se credi che il supporto di AMCFS possa fare la differenza, supportaci anche tu , un piccolo gesto per aiutarci ad aiutare .
Il tuo aiuto è prezioso e insieme si può fare di più.
Grazie di ❤️ a chi ci ha sostenuto, a chi ci sostiene e a chi inizierà a farlo .

AMCFS ringrazia i Senatori Andrea Crisanti e Mariolina Castellone e il loro staff per la realizzazione del convegno LONG...
13/05/2026

AMCFS ringrazia i Senatori Andrea Crisanti e Mariolina Castellone e il loro staff per la realizzazione del convegno LONG COVID Una malattia invalidante in attesa di definizione, si ringraziano tutti i relatori e in particolare modo il Dr Danilo Buonsenso, membro del Comitato Scientifico AMCFS e il Prof Enrico Bernini Carri per aver parlato anche di CFS/ME , patologia che sempre più autori ritengono simile, se non sovrapponibile al Long Covid.
Nella foto i rappresentanti di AMCFS che hanno avuto l'onore di presenziare al convegno.

⚠️ 12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS/ME⚠️Una patologia tanto invisibile quanto impattante sulla quotidianità...
12/05/2026

⚠️ 12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS/ME⚠️
Una patologia tanto invisibile quanto impattante sulla quotidianità del malato e dei suoi familiari.
AMCFS da sempre è al fianco dei malati e dei loro familiari perché se è vero che la sensazione è sempre quella, il mondo che va avanti mentre si fatica a tenere il passo, è pur vero che camminando insieme si condividono le fatiche.
Qual è la nostra meta? ottenere una presa in carico effettiva, fruibile da tutti i malati, ovunque residenti.
Un passo dopo l'altro , insieme.
BUON 12 MAGGIO A TUTTI DAL DIRETTIVO AMCFS

La Presidente e alcuni soci parteciperanno al convegno in presenza, si auspica si possa presto sviluppare una rete per a...
11/05/2026

La Presidente e alcuni soci parteciperanno al convegno in presenza, si auspica si possa presto sviluppare una rete per approfondire similitudini e differenze tra CFS/ME e LONG COVID .

Il convegno sarà trasmesso in diretta streaming sulla WEB TV e sul Canale YouTube del Senato.

Il 12 maggio prossimo al Senato, nella splendida cornice della Sala Koch, si terrà il convegno "Long Covid. Una malattia invalidante in attesa di definizione”, organizzato su iniziativa del Prof. Crisanti, in collaborazione con l’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "Lazzaro Spallanzani" di Roma a cui parteciperanno studiosi e specialisti della materia. Questo importante convegno ci tocca da vicino, in quanto uno dei relatori sarà il Dr. Danilo Buonsenso, pediatra ed esperto di Long Covid del Gemelli di Roma e membro del comitato scientifico della nostra associazione. Ma non è solo questo il motivo. Il 12 maggio, neanche a farlo a posta, è la Giornata Mondiale della Sindrome da Fatica Cronica (CFS) / Encefalomielite Mialgica (ME), che è strettamente connessa al Long-Covid e studiata in correlazione, in quanto entrambe sindromi post virali con molti aspetti comuni.
Speriamo che durante il convegno, quindi, si affronti anche questo tema, perché gli studi incrociati hanno già dato risultati utili alla causa di entrambe le patologie. Auspichiamo, infine, che anche i pazienti che hanno sviluppato CFS-ME prima del Covid, abbiano il diritto, finalmente, di essere presi in carico.

Auguri a tutte le mamme, in particolare a coloro che condividono la quotidianità con la CFS/ME a vario titolo ❤️💐Vi prop...
10/05/2026

Auguri a tutte le mamme, in particolare a coloro che condividono la quotidianità con la CFS/ME a vario titolo ❤️💐

Vi proponiamo oggi un racconto fantasy che ha ricevuto una MENZIONE SPECIALE al II CONCORSO ARTISTICO FRAMMENTI FI VITA CON LA CFS/ME .
Per la proprietà del linguaggio, per l'ambientazione post apocalittica che ben descrive solitudine e devastazione della patologia.
Complimenti all'autore Fabrillo Vigrali, vi invitiamo a leggere il suo racconto SALVA ED ESCI fino in fondo

⚠️AMCFS ricorda a tutti che con il nuovo anno è iniziata la campagna rinnovo/inizio iscrizioni⚠️La quota resta invariata...
22/01/2026

⚠️AMCFS ricorda a tutti che con il nuovo anno è iniziata la campagna rinnovo/inizio iscrizioni⚠️La quota resta invariata e ammonta a 25 euro da versare tramite bonifico su conto corrente bancario IBAN IT62H0306909606100000181701
causale rinnovo quota/quota annuale 2026 indicando nome del socio .
Si ringraziano anticipatamente tutti coloro che rinnoveranno la fiducia in AMCFS e chi si assocerà per la prima volta. Per i nuovi soci o per coloro che non hanno rinnovato il versamento in modo continuativo, si ricorda che devono comunicare a [email protected] la loro adesione per invio modulo da compilare per l'ammissione/riammissione in qualità di socio.
⚠️.P.S. anche se non sei malato o non sei familiare di un malato puoi associarti o fare una piccola donazione per sostenere i malati di CFS/ME .⚠️

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