Asamsi - Associazione per lo studio dell'Atrofia Muscolare Spinale

15/05/2026

Oggi è una data importante per tutte le persone con malattie neuromuscolari.

Domani, a Lamezia Terme, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS, di cui ASAMSI fa parte, firma un protocollo d'intesa con la FNOFI, la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti.

Per noi questo accordo ha un significato preciso. Le persone che rappresentiamo incontrano ogni giorno la discontinuità dei percorsi riabilitativi: fisioterapisti non sempre formati sulle specificità delle malattie neuromuscolari, prese in carico che si interrompono per ragioni organizzative, differenze enormi tra un territorio e l'altro.

Un protocollo che mette attorno allo stesso tavolo pazienti e professionisti della riabilitazione è un passo concreto verso il riconoscimento di un principio che non dovrebbe essere in discussione: la riabilitazione non è un optional.

Il comunicato completo è sul nostro sito. https://asamsi.org/2026/05/15/comunicato-stampa/

08/05/2026

🧬 Una notizia che aspettavamo.

La FDA ha accettato la domanda di approvazione di apitegromab, nuova terapia per la SMA che agisce direttamente sul muscolo, non sul gene. La decisione finale è attesa per settembre 2026.

Non è ancora approvazione, ma il percorso ufficiale è iniziato.

È una notizia importante soprattutto per adolescenti e adulti con SMA già in trattamento con terapie SMN, per i quali la ricerca continua a cercare risposte.

Tutti i dettagli sul nostro sito. 🔗 https://asamsi.org/2026/05/08/fda-accetta-la-domanda-di-approvazione-di-apitegromab-per-la-sma/

07/04/2026

🚀 SAVE THE DATE!

Il 10 ottobre 2026 non prendete impegni perché abbiamo un appuntamento insieme per il Convegno ASAMSI ✨

Un’intera giornata dedicata al confronto, all’aggiornamento e alla condivisione per guardare insieme al presente e al futuro della SMA.

📍 Dove: Savoia Hotel Regency, Bologna
🗓 Quando: 10 Ottobre 2026

Presto tutti i dettagli sul programma e gli esperti che interverranno!

05/04/2026

✨Buona Pasqua da parte di ASAMSI! ✨

Che sia una giornata serena, piena di gioia e di momenti felici insieme alle persone che amate.

Auguri!

30/03/2026

⚠️ NEWS DALLA RICERCA ⚠️

La FDA ha approvato il regime ad alto dosaggio di Spinraza, offrendo una nuova opzione terapeutica per la SMA.

Si tratta di un'evoluzione clinica significativa, supportata dai dati dello studio registrativo di Fase 2/3 DEVOTE, che rappresenta un passo avanti cruciale verso una medicina sempre più personalizzata per le persone con SMA.

Scopri di più nell'ultimo articolo di ASAMSI:
https://asamsi.org/2026/03/30/sma-approvato-il-nuovo-dosaggio-elevato-di-spinraza-nusinersen/

03/03/2026

Oggi è stata una giornata densa di emozioni per
ASAMSI!

Presso il Palazzo del Quirinale si è infatti tenuta la cerimonia di consegna delle Onorificenze OMRI conferite "motu proprio" dal Presidente Sergio Mattarella. Una cerimonia ancora più importante perché tenuta nel giorno del 75esimo anniversario della Fondazione.

Tra i nuovi Cavalieri dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana c'era la nostra presidente Valentina Baldini, accompagnata per l'occasione dalla segretaria e tesoriera Elena Benassati.

28/02/2026

🌍 Oggi, 28 febbraio, celebriamo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026.

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara che comporta una progressiva riduzione della forza muscolare. Dal 1985, A.S.A.M.S.I. ETS – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili è al fianco di oltre 300 associati e delle loro famiglie, promuovendo ricerca scientifica, tutela dei diritti e qualità della vita.

Quest’anno la Giornata è dedicata all’equità nell’accesso alle cure: un principio che deve accompagnare ogni persona lungo tutto il percorso terapeutico e assistenziale. Come sottolineato dalla nostra Presidente, Valentina Baldini, è fondamentale garantire continuità nel delicato passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, attraverso un team multidisciplinare che assicuri presa in carico e monitoraggio costante.

🤝 Con il tuo supporto possiamo fare ancora di più.

Sostienici:
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Nessuno deve essere lasciato indietro.
Sosteniamo la ricerca. Tuteliamo i diritti. Costruiamo equità.

24/02/2026

Cosa significa per le persone ricevere un contributo per l’acquisto di un ausilio?

Ve lo racconta , che ha partecipato al Bando Ausili di ASAMSI nel 2025!

Con la nostra iniziativa vogliamo sostenere altre storie come quella di Sarah. C’è tempo fino al 27 marzo per fare domanda di contributo!

👉 Info e regolamento del Bando Ausili 2026 su asamsi.org

31/01/2026

Questa mattina la nostra Presidente Valentina Baldini si è svegliata con una grande sorpresa.

Quasi un anno fa, come Direttivo di ASAMSI, abbiamo deciso di candidarla all’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, convinti che il suo percorso umano, professionale e associativo meritasse un riconoscimento di questo livello. Lo abbiamo fatto con discrezione, senza clamore, con la stessa serietà con cui Valentina lavora ogni giorno.

Oggi quella candidatura è diventata realtà.

È ufficiale: Valentina Baldini è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica.

Per noi è un motivo di grande orgoglio, ma anche un segnale forte: il valore dell’impegno, della competenza e della responsabilità può, e deve, essere riconosciuto.

📌 Leggi il comunicato ufficiale del Quirinale: https://www.quirinale.it/elementi/149089

Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Caval ...

26/01/2026

📢 È ufficialmente aperto il Bando Ausili 2026!

Da oggi e per i prossimi 60 giorni è possibile richiedere il contributo ASAMSI per le spese sostenute nel 2025. Grazie ai nostri sostenitori, quest'anno il fondo è stato potenziato a €15.000 complessivi.

Il bando è dedicato al rimborso delle spese per:
♿ Mobilità (carrozzine, scooter, accessori)
💻 Tecnologia assistiva e software
🏠 Accessibilità (rampe e sollevatori)

💰ASAMSI offre un sostegno pari al 50% della spesa, fino a un massimo di 1.000 euro per richiesta.

⚠️ Scadenza: le domande devono pervenire entro il 27 marzo 2026 esclusivamente tramite il modulo online presente sul nostro sito. Viene data priorità a soci e partecipanti ai convegni.

Come annunciato, da oggi è ufficialmente aperto il nuovo bando del Progetto Ausili. Per questa edizione, ASAMSI ha scelto di potenziare ulteriormente il pro ...