Helaglobe

04/06/2026

🌱 Il supporto al Patient Engagement Award nasce dalla consapevolezza che il cambiamento nel sistema sanitario inizia dall'ascolto di chi vive davvero la malattia.

🎤 Come sottolinea Angela Genco, Strategic Marketing and Communication Head Bayer:

"In Bayer crediamo che l'innovazione in nasca dall'ascolto attivo dei pazienti e dalla capacità di trasformarne concretamente i bisogni in soluzioni che possano migliorare la qualità di vita delle persone.

Per questo promuoviamo collaborazioni di valore con tutti gli attori del sistema , convinti che solo attraverso il dialogo e la partecipazione sia possibile generare un impatto reale e duraturo nella vita dei pazienti e dei loro caregiver."

È esattamente questa la visione che anima l’award e il network che di anno in anno stiamo costruendo: quella di un dove l' nasce dal dialogo e dalla collaborazione concreta tra pazienti, clinici, istituzioni e aziende.

🙏 Grazie a Bayer per il contributo non condizionante al Patient Engagement Award.

28/05/2026

💫 Tante realtà straordinarie. Tanti esempi di come l'engagement può trasformare concretamente i percorsi di cura.

Dalle associazioni di pazienti che hanno ridefinito il ruolo dell'advocacy, alle aziende che hanno integrato la voce dei pazienti nei loro progetti e processi decisionali.

Dai progetti che hanno innovato la comunicazione sanitaria a quelli che hanno costruito ecosistemi di collaborazione autentica.

Ciascuno di loro rappresenta una risposta diversa alla stessa domanda: come dare davvero un ruolo determinante ai pazienti? E ciascuno, a modo suo, ha trovato una strada.

🥳 Congratulazioni a tutti i finalisti!!

📅 Vi aspettiamo il 9 luglio a Milano presso l'Hotel Duo Milan per celebrare insieme il valore di quello che stiamo costruendo in questo ambito.



AbbVie, ABRCAdabra ETS Eupati Italia AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry Alleanza Cefalalgici AOP Health Italia, ASL Teramo, - Associazione Italiana Scompensati Cardiaci - Associazione Nazionale Alfa-1-AT, Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, Bayer, Chiesi Global Rare Diseases Coloplast Convatec Daiichi Sankyo Italia S.p.A. Diabete Italia Eli Lilly and Company Hollister Incorporated GRUPPO LES ITALIANO ODV - Lupus Eritematoso Sistemico European Liver Patients' Association IEO Istituto Europeo di Oncologia La Mattina Dopo Aps - La Cura dell'obesità LEO Pharma Italia ULSS3 Serenissima Merck Group MiniMed Medtronic Nefrocenter Parent Project aps Recordati Rare Diseases Italia Roche Italia Gruppo Servier in Italia Progetto Itaca WALCE APS Università degli Studi di Bari "Aldo MoroWomen's Brain Foundation Università degli Studi di Verona

26/05/2026

📰 Dopo la presentazione al Senato, il progetto Argo è stato ripreso da diverse testate nazionali e di settore, contribuendo a portare al centro del dibattito un tema cruciale: il ritardo diagnostico nelle

Dalla emerge con chiarezza il potenziale di Argo: ridurre fino al 60% i tempi di attraverso un approccio strutturato basato su indicatori e sospetto diagnostico precoce.

Un segnale importante, che conferma quanto sia urgente e condivisa la necessità di un cambiamento sistemico.

👉 Nel carosello, una selezione della rassegna stampa.

👉 Per vedere tutti gli articoli: https://helaglobe.com/eventi-argo/

A nome di Helaglobe, del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, e del Prof. Giuseppe Limongelli, responsabile scientifico del progetto, grazie a tutti gli attori che stanno contribuendo a costruire questo percorso

Con il supporto di Alexion Pharmaceuticals, Inc.. Chiesi Global Rare Diseases, Rhythm Pharmaceuticals Inc., Orphalan

25/05/2026

La partecipazione di Roche Italia al Patient Engagement Award è una dichiarazione di intenti: pazienti e caregiver come protagonisti, capaci di orientare l' e il miglioramento dei percorsi di cura.

Come sottolinea Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead:

💬 “In Roche siamo convinti che l’ascolto attivo sia il presupposto indispensabile per lo sviluppo di soluzioni eque e sostenibili; per questo, integriamo l’esperienza quotidiana e la prospettiva di chi convive con una patologia e del suo caregiver, in ogni fase della nostra strategia.

Crediamo, inoltre, che tale voce non debba rimanere unica ma sinergica con l’intera comunità scientifica e le istituzioni tecniche e politiche.

Solo dall’unione di queste diverse visioni, possiamo trasformare il nostro sistema salute in un sistema più efficace e sostenibile.”

💫 È esattamente questa la visione che condividiamo: quella di un dove l’innovazione nasce dall’ascolto autentico, dove pazienti, clinici e istituzioni costruiscono insieme il cambiamento.

🙏 Grazie a Roche per il contributo non condizionante al Patient Engagement Award.

29/04/2026

La campagna “La Ricerca siamo noi ”, promossa da Accademia del Paziente Esperto Eupati Italia arriva offline!

Un evento aperto al pubblico dedicato al valore della ricerca clinica e al ruolo sempre più importante dei pazienti nel suo sviluppo.

L?evento è aperto a tutti ma i posti sono limitati! Iscrivetevi!

📅 Martedì 19 maggio 2026
🕰 dalle 14.00 alle 17.00
🎟 Evento gratuito

👥 Perché i pazienti sono fondamentali nella ricerca clinica?
Negli ultimi anni la ricerca sta cambiando.
I pazienti non sono più solo partecipanti agli studi clinici, ma partner attivi nella progettazione della ricerca.
Contribuiscono a:
• definire le priorità della ricerca
• migliorare i protocolli degli studi
• rendere la ricerca più accessibile e comprensibile
Il 19 maggio allo parleremo proprio di questo. Non mancate, le iscrizioni sono ancora aperte, ma i posti limitati!!!
👉link iscrizioni in bio
Perché la ricerca funziona meglio quando coinvolge le persone.

24/04/2026

⚒️ Da anni lavoriamo per portare evidenze concrete sul coinvolgimento dei cittadini nella propria .

Il Barometro del nasce proprio da questa convinzione: che misurare sia il primo passo per cambiare.

I risultati dell'edizione 2025 — condotta su oltre 4.200 cittadini italiani — restituiscono un quadro lucido e per certi versi ancora preoccupante.

📊 Alcuni dati che non si possono ignorare:

🔸 L'Indice di Accessibilità Digitale per la Salute si ferma a 46/100 a livello nazionale, con forti squilibri regionali
🔸L'adesione agli screening scende al 71% tra chi ha scarsa dimestichezza digitale, contro l'89% di chi usa i servizi online con facilità
🔸1 paziente su 4 dichiara di non aver ricevuto alcun invito a programmi di screening — dato in peggioramento rispetto al 2024
🔸3 cittadini su 4 non vengono mai coinvolti nella valutazione dei servizi sanitari

Ma c'è anche una luce: quando il paziente si sente davvero coinvolto nelle decisioni cliniche, la probabilità di un'esperienza emotiva negativa si riduce del 46%.

Il coinvolgimento non è un'opzione accessoria, è il cuore del cambiamento.

📥 Scarica gratuitamente il Report 2025 sul nostro sito https://helaglobe.com/progetti/il-barometro-del-patient-engagement/

20/04/2026

🎬 Il Barometro del Patient Engagement al TG2.

Quanto si sentono coinvolti i cittadini italiani nei propri percorsi di ?

Se ne è parlato al TG2, con i risultati della seconda edizione del Barometro del Patient Engagement.

📄 Scarica il report completo 2025 👉 https://helaglobe.com/progetti/il-barometro-del-patient-engagement/

Nell’indagine nazionale, grazie a oltre 4.000 risposte, abbiamo fotografato lo stato del coinvolgimento dei cittadini nella prevenzione, , cura e assistenza.

Tra i risultati principali:

▸ La quota di chi non viene mai coinvolto nelle decisioni di salute è scesa dal 22% al 7,6%

▸ Il 77,5% dei cittadini non ha mai partecipato a processi di miglioramento dei servizi sanitari

▸ L'infermiere è il canale di invito allo screening con il tasso di adesione più alto: 85%

▸ Il digitale è la leva più potente dell'engagement, ma solo per chi riesce ad accedervi

🎥 Guarda il servizio del TG2 👇

14/04/2026

📰Argo entra nel dibattito pubblico e arriva sui media nazionali.
Importanti media, tra cui ANSA, stanno raccontando il progetto Argo e il suo potenziale impatto nel ridurre i tempi di diagnosi nelle malattie rare.

👉 Leggi l’articolo: https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2026/04/09/malattie-rare-il-progetto-argo-per-ridurre-fino-al-60-i-tempi-delle-diagnosi_62d77caa-89e5-46e6-9e0a-04082cb97fc1.html

Un risultato che conferma quanto emerso durante la conferenza stampa al Senato: Argo non è solo un progetto, ma un motore concreto di cambiamento.

È stato un momento di grande valore, partecipazione e visione condivisa. Un passaggio davvero importante per il cambiamento che vogliamo vedere nel panorama delle malattie rare in Italia.

🙏 Un grazie sincero a tutti coloro che hanno reso possibile questo risultato:
🔹 il Prof. Giuseppe Limongelli, ideatore con Helaglobe e con il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania che dirige, del progetto Argo
🔹la Dott.ssa Annalisa Scopinaro e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, per il ruolo fondamentale nel riportare al centro la voce delle persone
🔹I rappresentanti istituzionali, tra cui la Senatrice Mariolina Castellone e il Senatore Orfeo Mazzella, per l’ospitalità presso il nostro Senato, l’attenzione e il sostegno al tema
🔹Tutti i relatori che hanno contribuito a rendere l’incontro di ieri una milestone del progetto: Roberto Poscia, Luca Sangiorgi, Maurizio Scarpa, Gaetano Piccinocchi, Lorenza Macrina, Federica Sottana

09/04/2026

🔴 Siamo live con il progetto Argo.
Oggi portiamo Argo al centro del confronto istituzionale, in diretta dal Senato della Repubblica.

Un’occasione per seguire gli interventi, ascoltare le diverse prospettive e approfondire il valore del progetto nel ridurre il ritardo diagnostico nelle malattie rare, con un impatto concreto sulle politiche sanitarie.

🎥 Collegati e segui la conferenza stampa in diretta: https://www.youtube.com/live/c0hzsRTIbQk?si=h2ZP930lLoTMbdli

Un momento per capire dove siamo oggi — e dove possiamo arrivare, insieme.

Grazie ai partner che supportano il progetto: Alexion Pharmaceuticals, Inc. Chiesi Global Rare Diseases Rhythm Pharmaceuticals Inc. Orphalan.

08/04/2026

🚀 Su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, domani 9 aprile il progetto Argo sarà presentato in conferenza stampa istituzionale presso il Senato della Repubblica.

🗝️ Un momento chiave del percorso, in cui porteremo all’attenzione di istituzioni, media e stakeholder il valore strategico di Argo come modello replicabile di collaborazione tra mondo scientifico, istituzioni, associazioni di pazienti e industria responsabile.

Un’occasione di sintesi e rilancio: dalla produzione di evidenze scientifiche all’impegno politico e istituzionale necessario per trasformarle in scelte concrete di sanità pubblica.

La presenza dei rappresentanti dei Coordinamenti regionali, delle reti ERN e delle aziende impegnate nell’area delle malattie rare testimonia la necessità di un’azione condivisa e multilivello.

👉 Per partecipare scrivi subito a [email protected]

Argo nasce dalla preziosa collaborazione tra Helaglobe ed il Centro Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Campania, dallo stimolo e la tenacia del prof Giuseppe Limongelli, responsabile scientifico del progetto, artefice, insieme ad Helaglobe, del coinvolgimento di oltre 50 professionisti ed esperti di malattie rare in Italia.

Un sentito ringraziamento a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per l'impegno nel riportare sempre l’attenzione sulla centralità della persona nel disegno delle politiche sanitarie.

Grazie ai partner che supportano l’iniziativa: Alexion Pharmaceuticals, Inc., Chiesi Global Rare Diseases, Rhythm Pharmaceuticals Inc., Orphalan.