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Informazioni e progetti per migliorare la salute e la vita quotidiana delle PersoneCon patologia

19/10/2026

🎯 “La all’età adulta è un momento critico. Nelle malattie rare, lo è ancora di più”.

Così Anna Chiara Rossi, General Manager Italy di Alexion Pharmaceuticals, Inc., descrive il nodo cruciale che NextStep-Rare affronta.

🏥 ➡️ 🏥 Il passaggio dalla pediatria alle cure dell’adulto non rappresenta solo un cambio di medico, ma anche lo stravolgimento di punti di riferimento familiari, come centri ospedalieri, strutture, reti di professionisti.

Le esigenze sanitarie e sociali cambiano e le famiglie spesso si trovano a gestire questi cambiamenti da sole, incontrando disagi e oneri ingenti.

Alexion da anni è impegnata al fianco delle persone affette da malattie rare e ultra-rare. Proprio per questo, ha deciso di sostenere NextStep-Rare, che interviene su questo tema cruciale, ma spesso non abbastanza attenzionato.

Le persone con hanno bisogno di una continuità di cura strutturata, pianificata e condivisa.

Guarda l’intervista completa 👇

NextStep-Rare è supportato da Alexion Pharmaceuticals, Inc. I contenuti sono stati sviluppati in piena indipendenza.

15/10/2026

🚀 È partito HOPES - Harnessing Oncology Pathways in Emergency Settings

Siamo orgogliosi di annunciare l'avvio ufficiale di HOPES, il progetto che nasce per trasformare il in un punto strutturato di intercettazione del sospetto oncologico, contribuendo a rendere più tempestivo e appropriato il percorso di presa in carico.

Il Pronto Soccorso rappresenta oggi un anello cruciale del percorso oncologico, ma ancora poco governato.

Quando il sospetto oncologico sorge in emergenza, possono verificarsi ritardi nella presa in carico, difficoltà nell'accesso tempestivo alle terapie e percorsi differenti a seconda del contesto.

HOPES nasce per costruire, attraverso dati reali, una fotografia affidabile del fenomeno e identificare modalità condivise per migliorare intercettazione, gestione e handover del sospetto oncologico.

🔬🎵 In questa melodia dialogheranno insieme , e .

📌 Il progetto ha preso il via con i due incontri di kick-off dello Steering Committee. Sotto la guida dei Responsabili Scientifici Fabio De Iaco e Massimo Di Maio, il board scientifico darà voce alla:
🔹 Medicina di Emergenza-Urgenza - SIMEU
🔹 Oncologia Medica - AIOM

🎵 Un grazie sentito a tutti i componenti del board che sono l’espressione di questa partitura comune.

Alessandro Riccardi, SOSSIO SERRA, Antonio Voza, Antonella Cocorocchio (SIMEU) e Nicla La Verde, Tiziana Pia Latiano, Marcello Tiseo (AIOM).

Questo è solo l'inizio.
Nei prossimi mesi HOPES entrerà nella fase di misurazione, con la raccolta e l'analisi dei dati nei centri partecipanti.

➡️ Continuate a seguirci.

Iniziativa condotta con il supporto non condizionante di Merck Italia

13/10/2026

"Il paziente deve avere la certezza di cosa succede quando si passa dal sistema di cura pediatrico a quello dell'adulto."

🎤 Così Scaletti sintetizza il nodo cruciale della transizione nelle .

Non è una questione burocratica, ma una questione di continuità, di percorsi organizzati, pianificati e non improvvisati.

🌱 NextStep-Rare nasce proprio dall’esigenza di mettere a sistema le migliori pratiche ed esperienze dal territorio nazionale, coinvolgendo tutti gli interlocutori per ottimizzare questa criticità.

E il ruolo delle Regioni è centrale affinché questa sia strutturata, concordata tra i clinici, e garantisca una relazione ed una presa in carico senza interruzioni o frammentazioni con il passaggio all’età adulta.

La Toscana lo ha capito e ha elaborato una delibera specificamente orientata a dettagliare come deve essere fatta la transizione nelle malattie metaboliche ereditarie, con tutti i passaggi da bambino ad adulto.

👉 Guarda il video con l’intervista completa!

NextStep-Rare è finanziato da Alexion Pharmaceuticals. I contenuti sono stati sviluppati in piena indipendenza.

13/10/2026

⚒️ "Abbiamo smesso di descrivere il problema. Abbiamo iniziato a costruire le soluzioni."

✨ Così il Prof. Giuseppe Limongelli sintetizza cosa è accaduto in un anno di ARGO.

Non è poco. Non ci siamo fermati ai dati, ai numeri, alle evidenze, ma abbiamo scelto di andare oltre.

Tre tavoli di lavoro, clinici, istituzioni, società scientifiche. Tutti con la convinzione che il ritardo diagnostico nelle non sia inevitabile, ma possa trovare soluzioni attraverso il metodo giusto e il coinvolgimento delle persone giuste.

Quello che ha reso possibile questo percorso è, appunto, una metodologia solida e un confronto strutturato tra tutti gli stakeholder. Non ognuno per sé, ma tutti insieme.

Clinici, istituzioni, società scientifiche, industria: dalla loro collaborazione può nascere un sistema capace di facilitare davvero l’accesso alla , e quindi alla cura.

⛵ Siamo già in navigazione. La rotta è lunga e richiede coordinamento costante, ma è costruita su basi solide!

Grazie a tutti gli esperti che oggi sono stati con noi contribuendo al prezioso confronto!

05/10/2026

💼 Il Gruppo di Lavoro "Percorsi e Modelli Organizzativi" di ha lavorato su una domanda concreta: come traduciamo gli indicatori di malattia rara in realtà?

🎯 Essere riusciti ad identificare 22 segnali di sospetto diagnostico è stato un traguardo fondamentale, ma il vero cambio avviene quando questi segnali diventano un percorso strutturato, con modelli organizzativi chiari, strumenti che funzionano, e tecnologie che supportano davvero il clinico.

Nel corso del gruppo di lavoro abbiamo cercato di capire dove la catena del sospetto si rompe, dove i modelli organizzativi funzionano e come renderli trasferibili, quale ruolo ha il teleconsulto nel percorso diagnostico e come misurare veramente se le cose stanno cambiando.

È necessario trasformare le indicazioni in una pratica clinica che funziona davvero in centri diversi, con risorse diverse, in Regioni diverse.

Un compito non certo facile, ma reso possibile dall’impegno di tutti i partecipanti: grazie a Giuseppe Limongelli, ideatore con Helaglobe del progetto Argo e a Cecilia Berni, roberta fenoglio, danilo fintini, Gianluca Moroncini, Francesca Pluchinotta, Cristina Scaletti, Giuseppe Zampino.

Un pezzo alla volta, cambiamo il panorama della !

Con il contributo non condizionante di Alexion Pharmaceuticals, Inc., Merck Group, Otsuka Pharmaceutical Italy Srl., Chiesi Global Rare Diseases, Orphalan, Rhythm Pharmaceuticals Inc., Alnylam e AOP Health Italia

01/10/2026

🔥 Sono giornate intense e piene di significato quelle che stiamo vivendo nel cuore pulsante di Milano: a CityLife, a due passi dal congresso , ha preso vita il che abbiamo ideato e realizzato per Eli Lilly Italia.

📍 Trovate il totem di nel cuore dello stand in piazza Tre Torri: un modo diverso, coinvolgente ed esperienziale di parlare di prevenzione cardiometabolica.

Si chiama Connecting Choices perché , e cardiovascolare sono temi profondamente connessi tra loro e le nostre scelte di ogni giorno possono influenzarli.
Un filo che lega comportamenti quotidiani e salute futura, da esplorare un passo alla volta.

💫 In questi giorni lo stand si è animato di tanti stakeholder, incluse le associazioni pazienti che hanno patrocinato il gioco e che sono state con noi all'inaugurazione di ieri: Amici Oltre Il Peso ETS La Mattina Dopo Aps - La Cura dell'obesità Diabete Italia, FAND - Associazione Italiana Diabetici Conacuore Onlus.

La loro presenza è la conferma più bella del valore di questo progetto: portare prevenzione e salute in piazza, alla portata di tutti, in modo nuovo e, soprattutto, insieme.

Un grazie speciale a Eli Lilly italia e a Chiara Gizzi per l'opportunità di far parte del con questo progetto.

🎮 Il gioco è disponibile anche online: puoi provarlo subito qui https://connectingchoices.helaglobe.com/

25/09/2026

🎮 E se parlare di potesse diventare un gioco?

Da questa idea nasce , il sulla prevenzione cardiometabolica che abbiamo realizzato per Lilly Italia, all’interno del suo progetto in occasione del congresso EASD 2026.

Un gioco interattivo per scoprire, un passo alla volta, come prendersi cura della propria salute: bastano pochi minuti al totem per esplorare le scelte di ogni giorno e ricevere consigli utili sulla prevenzione di obesità, diabete e rischio cardiovascolare.

Al centro dell'esperienza, il ruolo delle associazioni pazienti che patrocinano il progetto: Amici Oltre Il Peso ETS, La Mattina Dopo Aps - La Cura dell'obesità, Diabete Italia, FAND - Associazione Italiana DiabeticiConacuore Onlus.

🔴 Lo trovi allo stand Lilly, dal 28 settembre al 2 ottobre, in Piazza Tre Torri in CityLife.

Ci saremo anche noi: passa a trovarci, gioca con noi e scopri come nasce un progetto che unisce , e .

Vi aspettiamo

24/09/2026

📰 NextStep-Rare sul Sole 24 Ore.
Cosa può succedere quando i pazienti con diventano adulti? L'assistenza che hanno ricevuto fin dall'infanzia si frammenta e possono dover fare i conti con medici che non conoscono a fondo le loro patologie, approcci diversi, sale d'attesa sbagliate. E questo può determinare un calo di fiducia.

Se la continuità di cura si spezza, la salute stessa può essere a rischio e il paziente può anche decidere di abbandonare le cure davanti a tante difficoltà.
Ma ci sono malattie rare che se non curate possono determinare un danno progressivo e irreversibile.

Per questo NextStep-Rare è importante: 25 raccomandazioni elaborate attraverso un consensus multidisciplinare, per definire uno standard strutturato e misurabile e trasformare la transizione in un processo reale, applicabile su tutto il territorio nazionale.

Come spiega il professor Ravelli «Non è un semplice trasferimento di cartella clinica, ma un processo organizzativo che evita la frammentazione delle cure e mantiene i risultati raggiunti nell'infanzia».

👉 Leggi l'articolo completo https://www.ilsole24ore.com/art/malattie-rare-sfida-diventare-adulti-come-evitare-salto-vuoto-nell-assistenza-AJaJ4HMB

Il progetto è realizzato con il contributo di Alexion Pharmaceutical Inc.

23/09/2026

📰 Oggi a Milano si è tenuta la conferenza stampa di NextStep-Rare, il progetto per definire standard condivisi nella transizione dalla pediatria alla medicina dell'adulto nelle .

⚡ Secondo la letteratura internazionale, una quota rilevante, fino a circa la metà, dei pazienti con malattia rara non vive una transizione ottimale.

La mancanza di un percorso strutturato fa sì che molti giovani adulti restino bloccati per anni nei reparti pediatrici o vengano assorbiti da un sistema per l'adulto articolato per singole specializzazioni, o ancora restino senza un medico di riferimento.

NextStep-Rare nasce dal lavoro rigoroso di 25 esperti di discipline diverse. Con metodologia Real-Time Delphi abbiamo elaborato 25 raccomandazioni, tutte approvate con un consenso tra il 90% e il 100%, per trasformare la transizione in un processo strutturato, misurabile e replicabile. 📊

La transizione non è un passaggio, ma un ponte.
Richiede figure dedicate, un affiancamento congiunto pediatra-adulto di 6-12 mesi e mandati istituzionali chiari.

Perché nessuna persona con malattia rara venga lasciata sola. 🤝

Grazie agli esperti presenti — Angelo Ravelli, Massimiliano Raponi, Cristina Scaletti, Gianluca Moroncini, Emanuela Scarano, Maurizio Scarpa, Federico Pieruzzi — a Davide Cafiero per la moderazione, a tutti i componenti del board che hanno contribuito al lavoro, e ad Anna Chiara Rossi e Alexion Pharmaceuticals, Inc. per aver sostenuto questo progetto trasversale e lungimirante.

21/09/2026

📈 In Italia ci sono 130mila malati rari under 18.
Ma cosa accade quando compiono 18 anni?

Spesso l'assistenza globale che hanno ricevuto nell'infanzia si frammenta in un labirinto di reparti e specialisti non coordinati. Il passaggio dalla alla medicina dell'adulto diventa un percorso ad ostacoli.

⚠️Talvolta per i giovani pazienti può sembrare un vero e proprio salto nel vuoto.

Per colmare questa discontinuità, il 23 settembre viene presentato a Milano NextStep-Rare: il primo consensus nazionale multidisciplinare sugli standard organizzativi per la .

Abbiamo coordinato un processo Real-Time attraverso cui 25 esperti provenienti da centri pediatrici, centri dell'adulto e coordinamenti regionali hanno definito standard condivisi su governance, modelli assistenziali, competenze professionali, fattori di fallimento e indicatori di successo.

La transizione non è un mero passaggio amministrativo, ma un momento critico che decide se il paziente continuerà a ricevere cure o se verrà abbandonato a metà strada.

📍 La conferenza stampa, realizzata con il contributo di Alexion Pharmaceuticals, Inc. si terrà a Milano presso la Sala stampa Nazionale in via Cordusio 4.

Con noi ci saranno Angelo Ravelli, massimiliano raponi, Cristina Scaletti, Federico Pieruzzi, Emanuela Scarano, Gianluca Moroncini e Anna Chiara Rossi, con la moderazione di Davide Cafiero.

Indirizzo

Via Della Cernaia 6
Florence
50129

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 18:00
Martedì	09:00 - 18:00
Mercoledì	09:00 - 18:00
Giovedì	09:00 - 18:00
Venerdì	09:00 - 18:00

Telefono

+390554939527

Sito Web

https://www.helaglobe.com/

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