17/06/2026
🧬 Per chi convive con una malattia rara, il tempo della diagnosi può fare la differenza tra una cura tempestiva e anni di attesa, incertezza e difficoltà.
🎥 In questo reportage di Pianeta Salute approfondiamo i temi emersi durante il convegno promosso da Rare&Rarity presso la Regione Lazio , dedicato alla governance delle malattie rare e dei tumori rari.
🏥 Al centro del confronto la necessità di costruire percorsi diagnostici e assistenziali sempre più rapidi, uniformi e accessibili, riducendo le disuguaglianze territoriali e garantendo a tutti i pazienti l’accesso ai centri di eccellenza e alle terapie innovative.
🔬 Un focus particolare è dedicato ai tumori desmoidi e alla neurofibromatosi di tipo 1, patologie che richiedono una presa in carico multidisciplinare e una stretta collaborazione tra medicina del territorio, ospedali e centri specialistici.
📍 Obiettivo condiviso: trasformare i progressi della ricerca scientifica in opportunità concrete per i pazienti, superando ostacoli burocratici e frammentazioni organizzative.
🎙️ Interventi e approfondimenti:
🔹 Sen. Orfeo Mazzella – Vicepresidente 10ª Commissione permanente Sanità del Senato della Repubblica
🔹 Antonello Aurigemma – Presidente del Consiglio regionale del Lazio
🔹 Fabio De Lillo – Coordinatore Attività Strategiche sulla Spesa Farmaceutica della Regione Lazio
🔹 Roberto Poscia – Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare, AOU Policlinico Umberto I
🔹 Ramón Palou de Comasema – General Manager Healthcare Merck Italia
🔹 Bruno Vincenzi – Preside Facoltà Dipartimentale di Medicina e Chirurgia, Università Campus Bio-Medico di Roma
🔹 Giulia Personeni – Vicepresidente e Fondatrice Desmoid Foundation - Fondazione Italiana Tumore Desmoide ETS
🔹 Marina Macchiaiolo – Dirigente Medico UOC Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù