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ProCask Italia PROCASK ITALIA nasce dall'esigenza di divulgare consapevolezza sui disturbi rari di questa mutazione e per sostenere la ricerca sul gene CASK.

Ogni passo avanti deriva dalla conoscenza e dalla condivisione, perché insieme, la rarità diventa possibilità.

14/10/2026
03/10/2026

📺 Per chi si fosse perso il servizio andato in onda oggi su Tgr Rai Campania – Rai3 , condividiamo l'intervista integrale.

Portiamo all'attenzione della Regione Campania un bisogno che non può più aspettare: garantire l'assistenza infermieristica a scuola ai bambini con bisogni sanitari complessi e tutelare la continuità delle terapie domiciliari.
Per un bambino che ha bisogno di essere alimentato e idratato attraverso la PEG, la presenza di un infermiere può fare la differenza tra entrare in classe e restare a casa. Il diritto allo studio non può dipendere dalla disponibilità di un genitore a sostituirsi all'assistenza sanitaria.

💜 Il nostro impegno nasce dai bambini con sindrome di CASK, ma il nostro appello abbraccia tutti i bambini con disabilità: ogni bambino deve poter ricevere l'assistenza adeguata ai propri bisogni, a scuola e nei luoghi della sua vita quotidiana.

Le famiglie non devono essere costrette a scegliere tra scuola e salute, né tra assistenza infermieristica e continuità riabilitativa. I bisogni di cura accompagnano la persona, anche fuori casa.

Chiediamo alla Regione Campania risposte concrete, perché nessuna famiglia debba scegliere tra scuola e salute, né rinunciare alla continuità delle terapie per ottenere l'assistenza infermieristica.

📣 Guardate l'intervista e condividete questo post: aiutateci a dare voce a questo appello e a tutte le famiglie che aspettano.
Il diritto alla salute e il diritto allo studio devono camminare insieme.

Cuori CASK, vite rare. Diritti di tutti.

30/09/2026
30/09/2026

Grazie ad Angricultura e e all’Assessore Gina Fusco per l’organizzazione di questa divertente ed emozionante serata , con un fine solidale .
Fare del bene fa bene al 💜

22/09/2026

Ci sono dolori per i quali le parole non bastano. 🤍

La nostra amata Sofia è volata in cielo troppo presto. È la prima ragazza della nostra comunità CASK a diventare un angelo e la sua perdita lascia in tutti noi un vuoto immenso.

In questo momento di profondo dolore, tutta la comunità CASK si stringe con amore e affetto intorno ai suoi genitori e alla sua famiglia, che l’hanno amata, protetta e sostenuta con una forza infinita.

Sofia, non dimenticheremo mai il tuo sorriso, la tua luce e l’amore che hai saputo donare. Rimarrai per sempre parte della nostra grande famiglia.

In tuo onore continueremo a lottare, con ancora più forza, per tutti i bambini e i ragazzi con la sindrome di CASK.

Dacci la forza, dolce Sofia.
Ti vogliamo tanto bene. 🤍

Buon viaggio, bellissimo angelo. 🕊️

Indirizzo

Via Traversa G. B. Vico 12
Ischia
80077

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