Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” ETS - Melilli

09/09/2026

💙 Il Policlinico di Milano si tinge di blu per la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica

Questa sera il Padiglione Ponti del Policlinico di Milano si illumina di blu in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, per accendere l'attenzione su una malattia genetica complessa che coinvolge soprattutto l'apparato respiratorio e digerente.

Negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca, sono cambiate profondamente le prospettive di cura, con nuove terapie che stanno facendo una differenza importante nella vita di molti pazienti. In questo percorso, prezioso è anche il supporto delle associazioni di volontariato.

💙 In questa giornata vogliamo ringraziare in particolare LIFC Lombardia ODV, sempre al fianco del Policlinico di Milano, dei nostri pazienti e delle loro famiglie.

Illuminare di blu il nostro Ospedale significa anche fare luce sulla fibrosi cistica, sui progressi raggiunti e sulla strada che resta ancora da percorrere.

Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia ODV

08/09/2026

Oggi, 8 settembre, è la giornata mondiale della fibrosi cistica e noi, come fondazione, la celebriamo con la conferenza stampa che lancia la 24° campagna di raccolta fondi per la ricerca FC.
Tre sono i nostri focus: la ricerca, lo sport come strumento di sensibilizzazione e l’informazione.

Per la ricerca anche quest’anno l’impegno è concreto: oltre 3.4 milioni di euro destinati a 9 progetti scientifici. Tra questi spicca in particolare Restart-CFTR, uno studio internazionale strategico votato a sviluppare una terapia mirata alle mutazioni stop, quelle mutazioni che ancora non godono di una cura farmacologica efficace.

Dal 30 settembre al 3 ottobre si svolgerà la XIV edizione del Bike Tour: la pedalata solidale ideata dal Presidente FFC Ricerca, Matteo Marzotto. Da Lecco a Biella, un team di campioni e testimonial pedalerà per sensibilizzare, far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per la ricerca.
Il Bike Tour darà il via alla Campagna Nazionale con il Ciclamino della Ricerca che tornerà nelle piazze italiane e nei negozi Tecnomat grazie ai nostri volontari e al prezioso supporto di Tecnomat, main sponsor.

E infine il nostro impegno nell’informazione: per il terzo anno torna la settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano. A ricordarci il valore di questa iniziativa i monumenti e i palazzi istituzionali di molte città d’Italia verranno illuminati di verde.

A raccontare questo 8 settembre, insieme alla moderatrice Francesca Roveda, sono intervenuti Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca, Paolo Faganelli, vicepresidente FFC Ricerca e Angela Antonini, Positive Impact Leader di Tecnomat.

L'8 settembre ci ricorda quanto lontano siamo arrivati e quanto ancora dobbiamo fare per raggiungere l’obiettivo più importante: trovare una cura per tutti.

Scopri tutti i progetti sostenuti da Fondazione. Segui il link https://www.fibrosicisticaricerca.it/news/nella-giornata-mondiale-della-fibrosi-nuovi-progetti-del-2026/

Per questo Bike Tour vogliamo ringraziare: il main sponsor Tecnomat Italia; La Gazzetta dello Sport e di Gruppo QN Il Giorno, come media partner e il supporto di Brandart, Castelli, FAS, Gruppo Italiano Vini, IP, MinervaHub, Pharmaguida, Schelling, SGP Italia, Siggi, VF Corporation e con il sostegno di Bike Academy Davide Cassani, Editel, Elvis Gomme, Metodo Nutrition, Massimiliano Lelli (MXL team) e PhysioTech.

08/09/2026

LA GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROSI CISTICA DURA UN GIORNO. LA FIBROSI CISTICA TUTTA LA VITA. 🫁
Oggi, 8 settembre, è il momento in cui i riflettori si accendono, le piazze si riempiono e l'attenzione di tutti si unisce per far sentire la propria vicinanza alle persone con fibrosi cistica. Ed è fondamentale.

Ma quando l'evento finisce e la piazza si svuota, per chi vive con la fibrosi cistica la sfida continua. Ogni singolo giorno, lontano dalle luci, con la stessa costanza e determinazione.

Come Delegazione FFC Ricerca di Acqui Terme, lavoriamo tutto l'anno affinché l'attenzione, il sostegno e soprattutto la Ricerca Scientifica non si fermino mai.

💙 Non lasciamo che la consapevolezza duri solo 24 ore. Sostieni la ricerca, oggi e tutti i giorni.

Delegazione FFC Ricerca di Acqui Terme

08/09/2026

08/09/2026

Lo sai perchè l'8 settembre è stata scelta come la giornata dedicata alla fibrosi cistica?
Il gene responsabile della fibrosi cistica, CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), è stato identificato nel 1989 dai ricercatori Lap-Chee Tsui, John Jack Riordan e Francis S. Collins.
Il risultato, frutto di anni di ricerca, ha rappresentato una svolta fondamentale nella comprensione della malattia a livello molecolare. La scoperta è stata pubblicata sulla rivista Science l'8 settembre 1989.

Ricordare l'8 settembre significa celebrare i traguardi raggiunti dalla scienza, ma soprattutto rinnovare l'impegno verso il futuro. È per questo motivo che l'8 settembre pubblicheremo i nostri progetti di ricerca. Per ricordare che la strada continua finché non esisterà una cura efficace e accessibile per tutte le persone con .
Segna la data sul calendario, salva questo post per non perderti gli aggiornamenti dell'8 settembre e condividilo nelle tue storie per ricordare a tutti l'importanza di sostenere la ricerca.

08/09/2026

L’8 settembre è la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la patologia genetica grave più diffusa in Italia.
Colpisce più di 6.000 persone in Italia, è una patologia multiorgano ed è anche detta la malattia che toglie il respiro. Non lasciando segni evidenti su chi ne soffre, spesso non si vede, ma ha un impatto molto forte sulla quotidianità di chi ne è affetto.
Costringe, infatti, a continui controlli, cure giornaliere e all’assunzione di diversi farmaci.
Ad oggi, non esiste ancora una cura risolutiva per chi ne soffre.

💙 Ogni 8 settembre la Lega Italiana Fibrosi Cistica, Associazione che da più di 40 anni è al fianco di pazienti e famiglie, chiede che i monumenti di tutta Italia siano illuminati di blu, per accendere una luce su questa malattia “invisibile”.

➡️ Se stasera noti un monumento della tua città illuminato di blu, scatta una foto e tagga LIFC, sarà un segno di vicinanza per tutte le persone che convivono con la fibrosi cistica.

08/09/2026

05/09/2026