Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” ETS - Melilli

18/06/2026

🫁 Quanti respiri fai in un minuto? Probabilmente non lo sai, ed è normale che sia così. Chi sta bene respira e basta.
Il corpo lo fa da solo, senza chiedere permesso, senza sforzo, sullo sfondo di ogni azione, pensiero o parola.
Per chi ha la fibrosi cistica, invece, il respiro non è mai automatico. È un pensiero fisso,
la consapevolezza di ogni singolo atto respiratorio. Significa sentire l'aria che fatica a passare, calcolare le forze prima di parlare, di fare le scale o di camminare.
Quello che per il resto del mondo è un riflesso involontario, per noi è un lavoro a tempo pieno.

La prossima volta che fai un respiro profondo a pieni polmoni, fermati un secondo. Non darlo per scontato. Per qualcuno, quell'aria è una conquista quotidiana. 🤍

Se questo pensiero ti ha fatto riflettere, condividilo nelle tue storie.

17/06/2026

"La ricerca rimane un mezzo irrinunciabile per arrivare a una vita sempre meno condizionata dalla malattia."

Parte da questa convinzione l'ultimo editoriale di Carlo Castellani, Direttore scientifico FFC Ricerca, che accende i riflettori sulle sfide che stanno cambiando la realtà della fibrosi cistica in Italia.

L'innovazione scientifica corre veloce, portando l'estensione dei nuovi modulatori a ulteriori mille persone, e apre la strada a una visione di cura sempre più completa che mette al centro il benessere quotidiano e psicologico dei malati e delle loro famiglie. La ricerca non dimentica nessuno: l'obiettivo ultimo resta trovare risposte concrete per tutti, mettendo ogni singola persona con FC e la sua famiglia al centro del nostro impegno. 👉 Leggi l'editoriale completo qui: https://issuu.com/fondazionericercafibrosicistica/docs/notiziario_ffc_ricerca_n._68_-_primavera_2026/3

16/06/2026

Noi ci saremo

✅ Ci Vediamo al Palacongressi di Rimini
EXPO AID 2026 - “io, Persona di valore”

👉 ITALIAINSIEME: Il Turismo di Tutti

• Palacongressi di Rimini
• Sala del Borgo
• Ore 9.30

EXPO AID 2026
Associazioni • Inclusione • Disabilità

Il più Grande Evento Istituzionale Italiano dedicato al Terzo Settore e all’Associazionismo nel campo delle Disabilità

A Rimini dal 25 al 27 giugno 2026

👉 Marta Russo
✅ Influencer dell’Accessibilitá
✅ Presidente dell’Associazione Diritti Diretti APS
✅ Esperta in Turismo Accessibile e Fruizione dei Luoghi della Cultura
✅ Consulente per Enti, Musei, Parchi Archeologici e Siti UNESCO

16/06/2026

La dott.ssa Antonella Santoro non ci parla solo di terapie, ma di un'arte preziosa: quella di saper stare nella complessità con ordine, ascolto e gentilezza. 💙 Leggiamo insieme la sua testimonianza:

Mi presento: sono Antonella, un medico che si prende cura di persone con fibrosi cistica. Ho scelto questo reparto perché cercavo una medicina capace di unire competenza clinica e relazione umana, in un percorso condiviso che non si esaurisce in una singola visita, ma cresce nel tempo insieme ai pazienti e alle loro famiglie.
All’inizio mi sono sentita piccola davanti alla complessità della fibrosi cistica. L’ingresso nel reparto è stato un intreccio di curiosità, rispetto e senso di responsabilità. Ma giorno dopo giorno ho scoperto che la chiave è imparare a stare nella complessità con ordine, ascolto e gentilezza: osservare, fare le domande giuste, riconoscere i tempi di ciascuno e costruire fiducia.
Questa esperienza mi ha insegnato quanto valore abbia la continuità della cura: seguire una persona nel tempo, conoscerne la storia, le paure, i desideri e i traguardi. È proprio questa relazione che rende il lavoro più autentico e significativo. Ogni scelta clinica nasce così non solo dalla competenza, ma anche dalla conoscenza profonda della persona che abbiamo davanti.
Nel quotidiano vivo il mio lavoro come un equilibrio tra tecnica e cura: dosare antibiotici e parole, impostare terapie e allo stesso tempo proteggere momenti di normalità, mantenere il rigore delle linee guida lasciando spazio alla vita, che non entra mai completamente in uno schema. Con i bambini e le loro famiglie ho imparato quanto siano importanti anche i piccoli gesti: spiegare bene, essere presenti, rendere i percorsi più semplici e alleggerire, quando possibile, il peso della malattia. Anche questo è cura.
La fibrosi cistica mi ha mostrato quanto siano forti le persone che la affrontano ogni giorno. E oggi, grazie ai progressi della ricerca e alle nuove terapie, guardiamo al futuro con maggiore fiducia. Il lavoro d’équipe, l’attenzione alla qualità di vita e la cultura della presa in carico sono pilastri che fanno davvero la differenza.
Per me è un privilegio accompagnare queste persone nel loro percorso: condividere le difficoltà, ma soprattutto vedere i traguardi raggiunti, i progetti che continuano, la vita che trova spazio oltre la malattia.
Le mie speranze per il futuro sono semplici ma profonde: contribuire a rendere le cure sempre più efficaci e accessibili, fare in modo che il tempo dei pazienti sia sempre più tempo di vita, e continuare a costruire quella fiducia che permette di affrontare insieme anche le sfide più difficili.
Spero di poter continuare ad aiutare con competenza, presenza e umanità, ricordando ogni giorno perché ho scelto questa strada.
Con gratitudine verso i pazienti e le loro famiglie, e con fiducia nel lavoro condiviso,
Antonella
Medico – Fibrosi Cistica

13/06/2026

10/06/2026

❓Esattamente vivere cosa significa? Come si fa a vivere? Cosa si deve fare esattamente per vivere senza più dover cercare di sopravvivere ogni giorno?

❗️Quando passi la maggior parte della tua vita a cercare di capire come prendere fiato, quando poi sono i macchinari che lo fanno al posto tuo, quando l'orizzonte che vedi è sfocato, quando la tua cassa toracica è una prigione in cui l'aria non ha il permesso di entrare, quando fingi di star bene portandoti dentro una tempesta per non addossare altre preoccupazioni... però poi quando arriva la fine dell'attesa e avviene il passaggio del testimone di altre vite che vogliono continuare a vivere come te, allora tutto cambia; prendi fiato senza la cadenza dei macchinari, l'orizzonte si fa nitido, il fingere benessere passa in secondo piano, la cassa toracica non è più una prigione perchè l'aria ora può finalmente entrare liberamente.

⁉️MA TUTTO QUESTO A QUALE PREZZO?
Oggi mi trovo in una terra sconosciuta. La tempesta è passata, la parola vivere non è più un concetto tanto astratto, ma ecco che a volte quel tanto atteso desiderio fa paura quanto la malattia originale. La Fibrosi Cistica, c'è, è rimasta anche dopo due trapianti bipolmonari.
C'è da reimparare a guardare il mondo, il tempo, il futuro, il proprio corpo... con occhi nuovi e diversi, serve un nuovo "manuale d'istruzioni per l'uso", che però non era compreso al momento dei trapianti e che i miei Angeli non mi hanno lasciato in dotazione.

Vivere? Ci sto lavorando.🌀

10/06/2026

04/06/2026

Con grande orgoglio oggi sono stati donati dall’Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” i frigoriferi da installare nelle camere per portare comfort e rendere meno pesante la degenza nel reparto di fibrosi cistica del Policlinico di Messina.
Un piccolo gesto che si è reso possibile grazie anche a chi crede nel nostro operato e nella nostra missione, che è quella di donare a chi ha bisogno.
Il vero valore di ciò che viene donato non si misura in cifre, ma nell’impatto che avrà sulla vita di chi riceverà questo aiuto e nell’ispirazione che questo esempio regala a tutti noi.
E’ un gesto che crea un effetto a catena di generosità.
Ciascuno di noi , con le proprie possibilità, può fare la differenza.
Continuate a sostenerci: basta solo una goccia a fare l’oceano ❤️

IBAN: IT 57O0306909606100000185981
5X1000 CF: 93096430892