Italian World Scleroderma Foundation

02/09/2026

Il nostro prossimo evento, "Dalla Pelle al Respiro", sulle pagine di Bergamo Salute.

Leggi l'articolo: https://www.bgsalute.it/92-2026/4850-dalla-pelle-al-respiro-l-esperienza-dei-sensi-nella-malattia

Iscriviti gratuitamente qui: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO036t_SReHK1Fvj8wHg-UblRUMDZPRTJHVEJSVEMzUkxBNVBSWFRDQUkwRy4u&route=shorturl

La sclerodermia e le malattie reumatiche non modificano soltanto la pelle, ma il modo in cui una persona percepisce il proprio corpo

02/09/2026

Prendersi del tempo per ascoltare il proprio corpo è il primo passo verso una maggiore consapevolezza.

Con questo spirito nasce "Dalla pelle al respiro", il percorso esperienziale promosso dalla Italian World Scleroderma Foundation, pensato per le persone che convivono con la sclerodermia e per i loro caregiver.

Tre incontri accompagneranno i partecipanti in un viaggio attraverso il corpo, le sensazioni e le emozioni, per riscoprire il valore dell'ascolto di sé e affrontare la malattia con uno sguardo più ampio, che mette al centro la persona.

Il primo appuntamento sarà dedicato alla pelle e al respiro: due dimensioni profondamente connesse, attraverso cui entriamo in relazione con noi stessi e con il mondo che ci circonda.

Leggi il programma e compila il form per riservare il tuo posto.

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione a questo link: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO036t_SReHK1Fvj8wHg-UblRUMDZPRTJHVEJSVEMzUkxBNVBSWFRDQUkwRy4u&route=shorturl

Ti aspettiamo per vivere insieme questa esperienza di ascolto, condivisione e consapevolezza.

16 Settembre 2026 - IRCCS Ospedale San Raffaele – Milano

25/08/2026

La ricerca scientifica non conosce stagioni.

Anche durante i mesi estivi, ricercatori e professionisti sanitari continuano a raccogliere dati, studiare i meccanismi della sclerosi sistemica e collaborare per individuare nuovi strumenti diagnostici e nuove possibilità terapeutiche.

Ogni risultato nasce da un percorso lungo, fatto di osservazione, confronto e condivisione delle conoscenze. Un lavoro spesso poco visibile, ma fondamentale per comprendere meglio una malattia complessa e diversa da persona a persona.

La World Scleroderma Foundation sostiene la collaborazione internazionale affinché le nuove conoscenze possano tradursi in diagnosi più tempestive, cure sempre più mirate e migliori prospettive per i pazienti.

La ricerca continua. Ogni giorno.

https://worldsclerofound.it/dona-ora/

24/08/2026

“Non è solo il dolore fisico: è l’anima che rimane intrappolata dentro il proprio corpo.”

Con chiara semplicità, Horacio Pagani, founder di Pagani Automobili e una delle voci narranti
del lungometraggio “A soul in struggle”, ci conduce attraverso le sfide imposte dalle malattie
reumatiche, ed in particolare dalla sclerodermia, che è una delle più complesse.

Quello del docufilm promosso da World Scleroderma Foundation è un racconto di speranza,
che ci insegna come alcuni tra i più grandi artisti e pensatori della storia - Leonardo Da Vinci,
Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee - abbiano affrontato con coraggio
straordinario la severità della malattia, e, nonostante questa, abbiano regalato al mondo il più
puro splendore artistico.

Il 17 ottobre venite a scoprire in anteprima la loro storia, lasciatevi ispirare dalla loro forza.

Vi aspettiamo a Venezia al Palazzo del Casinò.

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO012OrGbnH5VMoXP0yCnNtkpUOUk5NDRTUEJUUkVJNlcxOUdJN1JLTllCMS4u&route=shorturl

19/08/2026

Ricevere assistenza sanitaria, farmaci e supporto specialistico può diventare particolarmente difficile durante conflitti, emergenze e crisi umanitarie.

Per le persone che convivono con una patologia cronica e rara, l’interruzione dei percorsi di cura può avere conseguenze importanti. La continuità terapeutica, il monitoraggio e l’accesso alle competenze specialistiche devono essere tutelati anche nelle situazioni più complesse.

La Giornata Mondiale dell’Aiuto Umanitario richiama l’attenzione sul valore di chi opera per assistere le popolazioni colpite dalle emergenze e sull’importanza di sistemi sanitari capaci di proteggere anche le persone più vulnerabili.

Nessun paziente dovrebbe essere lasciato solo davanti alla malattia, indipendentemente dal luogo o dalle circostanze in cui vive.

17/08/2026

“Tutti noi abbiamo bisogno di protezione”.

La scelta del gu**to nel nostro progetto è stata simbolica: la sindrome di Raynaud, uno dei sintomi più comuni, rende le mani fragili e sensibili e, per questo, proteggere la mano è parte integrante della cura del paziente.

Ma tutti noi possiamo indossare un gu**to e, in questo caso, provare a metterci metaforicamente nei guanti di qualcun altro.

Guarda l’intervista completa su YouTube e scopri di più sul progetto Hand Couture sul nostro sito: https://worldsclerofound.it/glove/

15/08/2026

Una vacanza o uno spostamento possono essere affrontati con maggiore serenità quando sono accompagnati da una buona pianificazione.

Prima della partenza può essere utile verificare di avere con sé una quantità sufficiente di farmaci, la documentazione clinica essenziale e i contatti del proprio centro di riferimento. In caso di viaggi lunghi o all’estero, è consigliabile informarsi sulla disponibilità di strutture sanitarie nella destinazione scelta.

Anche durante il viaggio è importante proteggersi dagli sbalzi termici, rispettare i tempi di riposo e non modificare autonomamente la terapia.

Ogni situazione clinica è diversa: per questo, soprattutto in presenza di coinvolgimento cardiaco o polmonare, è opportuno confrontarsi preventivamente con il proprio medico.

Organizzarsi non significa rinunciare al viaggio, ma creare le condizioni per viverlo in maggiore sicurezza.

Buon Ferragosto dalla IWSF

09/08/2026

La possibilità di ricevere una diagnosi tempestiva e accedere a cure specialistiche non è ancora garantita in modo uniforme in tutte le aree del mondo.

In occasione della Giornata Internazionale dei Popoli Indigeni, ricordiamo che le differenze geografiche, sociali ed economiche possono influire profondamente sull’accesso ai servizi sanitari, alla prevenzione e ai percorsi diagnostici.

Per una malattia rara e complessa come la sclerosi sistemica, la distanza dai centri specialistici e la carenza di competenze dedicate possono determinare ulteriori difficoltà.

Promuovere reti internazionali, condividere conoscenze e favorire la collaborazione tra professionisti significa contribuire a una medicina più equa e accessibile.

La qualità delle cure non dovrebbe dipendere dal luogo in cui si nasce o si vive.

05/08/2026

Ogni esperienza inizia da un primo contatto.

Nel primo appuntamento della trilogia esploreremo la pelle e il respiro, due dimensioni profondamente connesse attraverso cui il nostro corpo entra in relazione con il mondo.

L'esperienza olfattiva, il contatto e la percezione sensoriale possono diventare strumenti per ritrovare ascolto, presenza e consapevolezza, anche quando la malattia modifica il modo di sentire.

In questo video la Dott.ssa Francesca Lardo anticipa i contenuti del primo incontro e racconta il valore di un approccio che integra il benessere della persona nella sua globalità.

📅 Il primo appuntamento si terrà il 16 settembre presso l'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.

👉 La partecipazione è gratuita, previa iscrizione qui: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO036t_SReHK1Fvj8wHg-UblRUMDZPRTJHVEJSVEMzUkxBNVBSWFRDQUkwRy4u&route=shorturl

04/08/2026

Caldo, umidità e temperature elevate possono rendere più faticose anche le attività quotidiane. Per chi convive con la sclerosi sistemica, prestare attenzione ai segnali del proprio corpo diventa particolarmente importante.

Evitare gli spostamenti e l’attività fisica nelle ore più calde, mantenere una buona idratazione e scegliere ambienti freschi e adeguatamente ventilati può aiutare a ridurre il disagio fisico.

Una maggiore affaticabilità o una variazione della capacità respiratoria non dovrebbero, però, essere attribuite automaticamente al caldo. In presenza di sintomi nuovi, persistenti o in peggioramento, è importante rivolgersi al proprio medico.

Ascoltare il respiro significa prendersi cura della propria salute, in ogni stagione.