Italian World Scleroderma Foundation

Sito Web

Italian World Scleroderma Foundation Fondazione dedicata all’avvio e al sostegno della ricerca sulla sclerodermia in tutti i suoi aspetti su tutto il territorio.

La sclerosi sistemica non si manifesta nello stesso modo in tutte le persone.Può differire per estensione del coinvolgim...
06/10/2026

La sclerosi sistemica non si manifesta nello stesso modo in tutte le persone.

Può differire per estensione del coinvolgimento cutaneo, organi interessati, autoanticorpi presenti, sintomi e andamento nel tempo. È proprio questa eterogeneità a rendere la malattia particolarmente complessa da studiare e da trattare.

Per questo la valutazione periodica non riguarda soltanto ciò che il paziente percepisce, ma comprende il monitoraggio dei diversi organi potenzialmente coinvolti e l'interpretazione complessiva del quadro clinico.

Comprendere sempre meglio le differenti manifestazioni della sclerosi sistemica è uno degli obiettivi della ricerca: identificare caratteristiche e meccanismi specifici può contribuire allo sviluppo di strategie di cura sempre più personalizzate.

Non esiste un'unica esperienza di sclerosi sistemica. E anche il percorso di cura deve tenere conto di questa complessità.

Con l'arrivo dell'autunno e l'abbassamento delle temperature, per molte persone con sclerosi sistemica torna a farsi sen...
02/10/2026

Con l'arrivo dell'autunno e l'abbassamento delle temperature, per molte persone con sclerosi sistemica torna a farsi sentire uno dei sintomi più comuni della malattia: il fenomeno di Raynaud.

Freddo e sbalzi termici possono provocare una temporanea riduzione del flusso sanguigno alle estremità, con cambiamenti di colore delle dita, dolore, formicolio o perdita di sensibilità.

Proteggere mani e piedi, limitare le brusche variazioni di temperatura e mantenere caldo tutto il corpo, non soltanto le estremità, sono alcune semplici precauzioni che possono aiutare nella vita quotidiana.

È importante, inoltre, monitorare eventuali cambiamenti e segnalare al proprio specialista episodi più frequenti o intensi o la comparsa di lesioni alle dita.

Conoscere i propri sintomi significa imparare a gestirli meglio, stagione dopo stagione.

25/09/2026

La sclerosi sistemica può coinvolgere diversi organi, tra cui i polmoni, dando origine a complicanze che rappresentano ancora oggi una delle principali cause di morbilità e mortalità associate alla malattia.

Tra queste, l'interstiziopatia polmonare (Interstitial Lung Disease, ILD) è una delle manifestazioni più frequenti. È caratterizzata da un processo fibrotico che interessa il tessuto polmonare e che può determinare una progressiva riduzione della capacità respiratoria. Affanno durante gli sforzi, tosse persistente e ridotta tolleranza all'attività fisica sono tra i sintomi più comuni, anche se nelle fasi iniziali la malattia può essere paucisintomatica.

Un'altra complicanza da monitorare attentamente è l'ipertensione arteriosa polmonare (Pulmonary Arterial Hypertension, PAH), condizione causata da un aumento della pressione nei vasi sanguigni del circolo polmonare. Anche in questo caso, la diagnosi precoce è fondamentale per intervenire tempestivamente e migliorare la gestione della malattia.

Per questo motivo, il follow-up delle persone con sclerosi sistemica comprende controlli periodici e un monitoraggio multidisciplinare, attraverso esami come le prove di funzionalità respiratoria, la diffusione alveolo-capillare del monossido di carbonio (DLCO), la TC ad alta risoluzione del torace e l'ecocardiogramma, quando indicati dallo specialista.

In occasione del World Lung Day, vogliamo richiamare l'attenzione sull'importanza della diagnosi precoce, del monitoraggio regolare e della collaborazione tra reumatologi, pneumologi e cardiologi, elementi fondamentali per riconoscere precocemente il coinvolgimento polmonare e garantire una presa in carico sempre più efficace e personalizzata.

Perché nella sclerosi sistemica proteggere il respiro significa proteggere la qualità di vita delle persone.

23/09/2026

La sclerodermia è la più complessa delle patologie reumatologiche. Si stima colpisca nel mondo più di due milioni e mezzo di persone.

Questa condizione, insieme ad artrite reumatoide e osteoartrosi, ha spinto World Scleroderma Foundation a creare una narrazione storica accurata e coinvolgente, che vede per protagonisti artisti del calibro di Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee, che proprio di queste patologie hanno sofferto.

Ma non solo. Nel lungometraggio “A Soul in Struggle” anche alcune pazienti si raccontano, lanciando un unico, intenso messaggio di speranza: la forza dell’anima è più grande della malattia.

Unitevi a noi nella première del 17 ottobre, a Palazzo del Casinò a Venezia.

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO012OrGbnH5VMoXP0yCnNtkpUOUk5NDRTUEJUUkVJNlcxOUdJN1JLTllCMS4u&route=shorturl

Ogni patologia cronica porta con sé sfide diverse, ma tutte condividono un principio fondamentale: la necessità di mette...
21/09/2026

Ogni patologia cronica porta con sé sfide diverse, ma tutte condividono un principio fondamentale: la necessità di mettere la persona al centro del percorso di cura.

In occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer, vogliamo ricordare l'importanza di un'assistenza capace di considerare non soltanto gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali.

Anche nella sclerosi sistemica, la qualità della vita rappresenta un elemento essenziale del percorso assistenziale. Ascoltare i bisogni dei pazienti, favorire il dialogo con i caregiver e costruire una presa in carico multidisciplinare significa promuovere una cura realmente centrata sulla persona.

Perché ogni paziente ha una storia che merita di essere ascoltata.

18/09/2026

Geniali, intensi, autentici precursori del loro tempo. Ma anche umani. Scoprite i retroscena del nostro lungometraggio “A soul in struggle” in questa clip di behind the scenes, dove la maestria nell’uso dell’AI lascia spazio all’intensità dell’intelligenza umana che la governa.

E a qualche piccolo imprevisto, come sempre accade nella vita reale.

Il 17 ottobre, a Palazzo del Casinò di Venezia, World Scleroderma Foundation vi aspetta per un’anteprima esclusiva.

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=fnbl1JKOHkWmRvVaCHsO012OrGbnH5VMoXP0yCnNtkpUOUk5NDRTUEJUUkVJNlcxOUdJN1JLTllCMS4u&route=shorturl

Dalla pelle al respiro ha preso vita.Il primo appuntamento della trilogia promossa dalla Italian World Scleroderma Found...
17/09/2026

Dalla pelle al respiro ha preso vita.

Il primo appuntamento della trilogia promossa dalla Italian World Scleroderma Foundation ha riunito persone, esperienze e competenze in uno spazio dedicato all'ascolto e alla consapevolezza.

Attraverso il dialogo con gli specialisti e le attività esperienziali, i partecipanti hanno esplorato il valore della pelle e del respiro come strumenti di relazione con sé stessi e con il mondo, riscoprendo il corpo non solo come luogo della malattia, ma anche come spazio di percezione, presenza e possibilità.

Grazie a tutti coloro che hanno scelto di condividere questo primo passo del percorso.

Il viaggio continua: nei prossimi appuntamenti approfondiremo nuove dimensioni del sentire, per proseguire insieme questo cammino di conoscenza e consapevolezza.

Maggiori informazioni sull'evento appena trascorso qui: https://almanacco.cnr.it/articolo/16643/un-laboratorio-oltre-la-malattia?shem=aimgspc

Dalla pelle al respiro. Un’esperienza per tornare ad ascoltarsi.Quando si vive una malattia, è naturale concentrarsi sul...
16/09/2026

Dalla pelle al respiro. Un’esperienza per tornare ad ascoltarsi.

Quando si vive una malattia, è naturale concentrarsi sulla diagnosi, sui sintomi e sulle cure. Ma la persona è molto più della sua malattia.

Per questo la Italian World Scleroderma Foundation ha pensato a un evento dedicato a pazienti, caregiver e a tutte le persone interessate alla sclerodermia: un momento di incontro, ascolto e consapevolezza.

Un percorso per scoprire e riconoscere le risorse vive che corpo e mente possono mettere a disposizione, imparando ad ascoltare le proprie sensazioni, il respiro e le risposte del corpo.

A guidare l’esperienza sensoriale sarà Franco Canteri, Presidente e Founder di Lakshmi, in un percorso dalla pelle al respiro, pensato per aiutare a sviluppare una maggiore consapevolezza di sé e delle proprie risorse.

Perché accanto alle cure e al supporto medico, conoscere il proprio corpo e imparare ad ascoltarlo può diventare uno strumento prezioso per gestire meglio i sintomi, sostenere il proprio equilibrio e migliorare la qualità della vita.

Non concentrarsi solo sulla malattia, ma riscoprire la persona e le sue risorse.

Il mese di settembre rappresenta spesso un nuovo inizio: si riprendono le attività quotidiane, il lavoro, la scuola e le...
14/09/2026

Il mese di settembre rappresenta spesso un nuovo inizio: si riprendono le attività quotidiane, il lavoro, la scuola e le consuete abitudini. È anche il momento ideale per dedicare attenzione alla propria salute.

Per chi convive con la sclerosi sistemica, il rientro può essere l'occasione per programmare i controlli periodici, verificare con il proprio specialista il percorso terapeutico e riprendere, se sospese durante l'estate, le attività utili al mantenimento del benessere fisico.

La continuità nella presa in carico rappresenta uno degli elementi più importanti nella gestione della malattia. Monitorare regolarmente il proprio stato di salute consente infatti di individuare precocemente eventuali cambiamenti e affrontarli con il supporto del team multidisciplinare.

Prendersi cura di sé significa anche ripartire con consapevolezza.

Indirizzo

Via Olgettina 60
Milan
20132

Sito Web

Notifiche

Lascia la tua email e sarai tra i primi a sapere quando Italian World Scleroderma Foundation pubblica novità e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Scelte rapide

Condividi

Categoria